Maladie de Lyme : les parents de Jules, 8 ans, lancent une souscription

Jules a huit ans. Ce petit garçon de l’Orne est porteur d’une bactérie connue en France sous le nom de la maladie de Lyme. Pour le soigner, ses parents ont du opter pour les Etats-Unis, où cette affection est en augmentation. Le traitement est onéreux. Ils lancent un appel à solidarité.

A l'âge de 2 ans, Jules perd l'usage de la voix. Il souffre d'une maladie de lyme chronique mais il n'a pu être diagnostiqué qu'à l'âge de 5 ans. La maladie lui infllige de lourds handicaps.  Malgré trois ans de traitements en France et de réelles améliorations, les médecins bloquent sur son cas.

« Jules est toujours non-verbal et reste très malade avec 10 jours de répis par mois ce qui fait de sa vie un enfer et met en péril sa scolarisation » _{explique sa maman}

Difficile à diagnostiquer car la maladie de Lyme peut s'apparenter à des troubles autistiques, elle est complexe, diverse selon les patients et difficile à soigner. C'est aussi une maladie évolutive. En septembre, l'état de Jules se dégrade. Il ne dort plus, ne mange plus. Ses parents décident alors de tenter un traitement aux Etats-Unis. Là-bas, la recherche a beaucoup progressé. Cette maladie y étant en augmentation.



Les parents de Jules ont obtenu leur premier rendez-vous avec le Docteur Bock à Red Hook, dans l'Etat de New-York, le 6 juin dernier.
«Ce premier voyage d'une semaine a eu un coût : 20 000 euros dont la majorité en frais médicaux. Le médecin est confiant mais il faut faire vite car Jules a déjà 8 ans. Notre prochain rendez-vous est prévu début août pour 15 jours avec des traitements sur place. Ensuite, nous aurons des rendez-vous sur place tous les 2 mois » explique Hélène, la maman de Jules. C'est une approche globale de la maladie qui leur est proposée.

Le nouveau traitement vise notamment à réduire l'inflammation pour le laisser le corps de Jules respirer. La vie quotidienne de Jules est jusqu'ici rythmée par un état grippal chronique qui ne lui laisse qu'une dizaine de jours de répis par mois. "A un moment, il ne pouvait plus monter les escalier ni marcher plus de 15 minutes" explique sa Maman.

Les différents traitements fonctionnent. C'est ce qui donne de l'espoir aux parents de Jules. Ils sont revenus des Etats-Unis depuis 15 jours et déjà le petit garçon recommence à s'alimenter et à dormir. 

Les parents de Jules lancent un appel à la solidarité sur Facebook. Il faudra plusieurs mois, voire une année, d'un traitement onéreux, pour espérer soigner le jeune garçon de 8 ans. 

Une cagnotte "pour l'avenir de Jules" a été crée sur le site Leetchi.