"Des ailes pour L" est le nom de l'association créée à Beauvoir-en-Lyons (Seine-Maritime) par les parents de Lola, 4 ans, atteinte d'une maladie génétique rarissime. Se voyant refuser le statut d'association d'intérêt général, ils ont décidé de mettre en ligne une pétition.
Lola a quatre ans, et vit avec ses parents à Beauvoir en Lyons, en Seine-Maritime. Sa vie ne ressemble pas à celle des autres enfants de son âge. La petite Lola est atteinte d'une maladie génétique rarissime : Tango2, reconnue seulement depuis 2016. Une maladie qui ne touche que 25 personnes en France et une centaine dans le monde.
"Lorsque Lola était bébé, on s'est rapidement rendu compte qu'elle n'évoluait pas au même rythme que les autres enfants. Elle était tout le temps malade et ne s'est assise qu'à un an" explique sa maman Evanne Allard. "Un jour nous sommes allés aux Urgences car Lola était hypotonique après une otite, gastro, rhino...ils ont fait des analyses plus poussées pour rechercher une éventuelle maladie génétique".
Et le couperet tombe : Lola est atteinte de Tango 2, une maladie métabolique qui entraine un déficit énergétique. La fillette souffre aujourd'hui de troubles musculaires, ne marche pas, est alimentée par gastrostomie, et accuse un retard cognitif global. Si elle attrappe le moindre virus, son corps s'épuise, et une mauvaise toxine détruit son tissu musculaire. Alors l'enfant régresse, et il faut à nouveau se battre pour les apprentissages. Les médecins n'ont pour le moment que peu de réponses thérapeuthiques à apporter.
A part la rééducation, les vitamines et des médicaments pour la thyroïde, il n'y a pas de soins spécifiques.
Avant même l'annonce de la maladie, les parents de Lola soutenus par un cercle d'amis très présents, créent une association "Des ailes pour L". Lorsqu'ils ont enfin connaissance en octobre 2019 de la pathologie dont souffre leur fille, ils décident de donner à la recherche les sommes récoltées par l'association. En deux ans, ce sont 50 000 euros qui ont ainsi été confiés à la recherche médicale.
Défiscaliser les dons
"Nous avons donc souhaité faire reconnaitre notre association d'intérêt général, ce qui permettrait aux donateurs de défiscaliser leurs dons", poursuit Evanne Allard, la présidente de l'association. "Nous pourrions aussi démarcher des industriels pour récolter des sommes plus importantes".
L'association pourrait ainsi émettre des reçus fiscaux. Or le ministère de l'économie et des finances a réfusé ce statut à l'association, argumentant qu'elle ne concernait pas assez de personnes. Inentendable pour les parents de Lola, sachant qu'une association sportive ou culturelle peut l'obtenir.
Déjà plus de 31.000 signatures
"Nous n'allons pas en rester là, et avons commencé à refaire les statuts de notre association pour faire une nouvelle demande" explique Evanne Allard. Un pétition mise en ligne sur change.org a déjà récolté 31500 voix.
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