Sebastien Allard est le père de Lola, une petite fille de 2 ans 1/2 atteinte d'une maladie génétique orpheline. Grâce aux dons de RTT de ses collègues, il peut passer plus de temps à s'occuper d'elle. Un bel élan de solidarité.
C'est la belle histoire du jour. A Gournay-en-Bray (Seine-Maritime), Sébastien Allard, 37 ans, a pu bénéficier de la solidarité de ses collègues de l'entreprise Sika pour passer plus de temps auprès de sa jeune fille malade, grâce au don de RTT.
Vivre au jour le jour
Lola, âgée de presque 3 ans, est atteinte d'une cytopathie mitochondriale, une maladie génétique rare. Diagnostiquée il y a environ un an et demi, cette maladie nécessite une attention et des soins très particuliers. La petite fille est beaucoup plus faible en cas d'infections : "quand elle est malade et qu'elle s'alimente moins, elle n'arrive pas à fabriquer assez d'énergie pour subvenir à ses besoins", explique son père Sébastien Allard. De plus, elle souffre de retards moteur (elle ne marche pas) et verbal.
Face à cette maladie orpheline, les parents ont dû apprendre à vivre au jour le jour : "dans ce genre de pathologies, chaque enfant réagit différemment", précise Sébastien. Le quotidien de la famille est rythmé par les nombreux rendez-vous médicaux : séance de kiné le lundi, orthophoniste le mercredi, psychomotricienne le samedi... La fillette doit se rendre quasiment toutes les semaines au CHU et est souvent hospitalisée en cas d'infections. La mère, Evanne, 30 ans, est professeure des écoles à Gournay-en-Bray.
C'est plus compliqué pour elle de prendre des congés, explique Sébastien. Au départ, je fonctionnais sur mes propres RTT. Ca me gênait d'en demander à mes collègues, je ne me voyais pas faire ça. Mais on s'est rendus compte qu'on n'avait pas le choix pour conserver mon temps-plein...
Reportage de Grégory Archiapati et Judikaëlle Rousseau
Elan de générosité
C'est son responsable des ressources humaines qui lui propose le don de RTT, autorisé depuis la loi Mathys de 2014. Déjà mis en place dans l'entreprise, le dispositif correspond parfaitement à la situation de Sébastien. Un premier appel aux dons est lancé en novembre : c'est une réussite totale. En quelques heures à peine, le quota de 30 jours de RTT offerts à Sébastien est atteint. Certains collègues se plaignent même de n'avoir pu en donner ! Un deuxième appel aux dons est lancé fin février et fait à nouveau le plein.
Honnêtement, je ne m'attendais pas à ça, raconte Sébastien, ému. Il y a une bonne ambiance dans l'entreprise. Même si c'est un grand groupe, je pense qu'il y a un esprit solidaire ancré. C'est important pour moi de pouvoir conserver mon travail, pour des raisons financières mais aussi pour la vie sociale. Sans le don de RTT, je n'aurais certainement pas pû...
Le père de Lola se souvient du jour où ses collègues de service sont arrivés en arborant un ruban vert clair à la poitrine, le symbole de sensibilisation aux maladies rares : "c'est un geste qui vaut mille mots". Et de poursuivre : "le quotidien est hyper stressant et fatiguant. Etre serein au niveau de mon travail, ça me permet de me focaliser sur ma fille. C'est le plus important !" Sebastien Allard prend tous ses lundis pour accompagner Lola au kiné et à des rendez-vous au CHU de Rouen. Il prépare également la rentrée prochaine : la famille espère obtenir une AVS afin que Lola puisse faire sa rentrée à l'école, au moins à temps partiel.
Très impliquée dans la vie locale et associative, la famille Allard espère désormais pouvoir renvoyer l'ascenseur après ces actes de solidarité. Ils ont créé l'association Des Ailes pour L pour leur fille Lola et les autres enfants atteints d'une maladie mitochondriale. "Mon but maintenant est d'arriver à faire progresser au maxium la recherche médicale. Les médecins nous ont dit qu'il y a dix ans, ils auraient été incapables de détecter la mutation génétique de Lola. Je veux faire en sorte que la recherche continue à avancer", conclut Sébastien Allard.
