Le 7 et le 8 décembre, le Téléthon donnera un coup de projecteur sur les maladies génétiques. Paul, 10 ans, est un puydomois atteint d'amyotrophie spinale infantile, une maladie qui ne l'empêche pas de sourire à la vie.
Paul est un petit garçon comme les autres. Il est âgé de 10 ans. Il aime jouer avec son frère et sa sœur. Il aime rire. Il aime aussi regarder la télé. D'ailleurs, mardi, quand nous nous sommes rencontrés chez lui, il venait d'en finir avec le premier épisode du Seigneur des Anneaux et il attaquait le deuxième. Paul n'a pas peur de Gollum. Sa maman, un peu plus. Elle était là, elle aussi. Une présence nécessaire au côté de l'aîné de ses trois enfants car depuis quelques jours, Paul avait des problèmes respiratoires. Un problème pas tout à fait comme les autres pour le petit homme de Mozac (Puy-de-Dôme).
Paul est atteint d'amyotrophie spinale infantile de type 2. Une maladie génétique dont on entend surtout parler début décembre quand arrive l'heure du Téléthon. Mais pour Paul, l'amyotrophie spinale infantile, ça ne dure pas seulement deux jours. Non, c'est pour la vie. A 10 ans, Paul passe ses journées dans un fauteuil roulant adapté à son handicap, "j'ai moins de muscles dans les bras et dans les jambes" explique-t-il simplement. Quand on lui demande comment se déroule ses journées, il répond (sans jamais laisser filer ce petit sourire sur son visage) qu'il se lève, doit enfiler son corset, prend son petit déjeuner et joue à la console. Intervention de la maman, Sandrine: "Non, Paul, une journée classique !", "Ah! Oui! Je vais à l'école", enchaîne-t-il. Comme tous les petits garçons de son âge, Paul va donc à l'école, mais à une différence près, lui il va en ambulance au Centre Médical Infantile de Romagnat. Cette semaine, à cause de problème respiratoire un peu plus important que d'habitude, il est resté au chaud à la maison et reconnaît s'être très bien passé de l'école mais que ses copains lui manquaient.
Paul devait monter à Paris ce week-end pour assister, aux côtés de sa maman, à son premier Téléthon, mais compte tenu de son état, décision a été prise de rester en Auvergne. Ce n'est que partie remise, sans doute. Derrière ses yeux d'enfant comme les autres, Paul a cette lucidité de penser que son quotidien aura guère changé l'année prochaine, mais ça ne l'empêche pas de l'espérer.
Le site du Téléthon 2012Amyotrophie spinale infantile, kesako?
L'amyotrophie spinale infantile est une maladie qui s'attaque aux motoneurones. Ces motoneurones, qui se trouvent dans la moelle épinière, ne peuvent pas transmettre d'informations aux muscles et ceux-ci ne peuvent donc pas fonctionner. Paul a été diagnostiqué à l'âge de 16 mois. Pour être touché, il faut que les deux parents soient porteurs du gêne. Il n'existe aucun traitement à l'heure actuelle.
