La décision de l'ARS a surpris tout le monde. Créée il y a deux ans dans le cadre de la loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie, la maison d'accueil fait le lien entre l'hôpital et le domicile. Un lien précieux pour les malades en phase avancée.
La Maison de Lionel est gérée par la Croix Rouge. La structure a une capacité de 14 places en internat et de trois places en accueil de jour.
Elle privilégie l’accueil de personnes âgées de 20 à 60 ans, qui ne sont pas concernées par l'hospitalisation. Ces malades sont dans une phase avancée de leur maladie (cancer, sida, sclérose en plaques, maladie de Charcot).
Ces maisons d'accueil sont très peu nombreuses en France. Elles ont été créées dans le cadre de la Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie de 2005.
A la Maison de Lionel, l'expérimentation aurait dû durer cinq ans. L'Agence Régionale de Santé a pourtant décidé sa fermeture.
Cette décision est à l'encontre d'un rapport d'évaluation de la Maison de Lionel établi par un cabinet indépendant. Ce rapport reconnaît l'économie réalisée, car le placement des malades dans ces structures est moins onéreux que l'hôpital.
Mais d'après l'ARS, l'étayage médical n'était pas assez présent, en dépit de l'investissement des professionnels et de la qualité de l'accompagnement. "Nous n'avions pas non plus un environnement propice et sensibilisé aux soins palliatifs" ajoute Muriel Lejeune, la directrice de l'Agence Régionale de Santé.
Pendant ses deux ans d'existence, la Maison de Lionel a accompagné 64 personnes. Aujourd'hui, il reste sept résidents. Tous devront être relogés avant le 31 décembre.