Jusqu’au 30 novembre, dans le cadre du Téléthon, il est possible de faire un don pour la recherche médicale. Bryan est atteint de myopathie de Duchenne. Il nous raconte son parcours, parfois semé d'embûches, et son quotidien d'aujourd'hui.
Grâce à la mobilisation des associations AFM-Téléthon et APF France Handicap et à des progrès spectaculaires, Bryan, atteint de myopathie de Duchenne, peut aujourd'hui vivre "normalement". Pourtant, il a eu un parcours semé d'embûches depuis son plus jeune âge. À quelques jours du Téléthon 2024, il témoigne.
Diagnostiqué à 8 ans
"C’est la plus connue des maladies rares", souri le jeune homme de 25 ans. Originaire du petit village de Saulces-Monclin, dans les Ardennes, Bryan a été diagnostiqué à l'âge de 8 ans. "Quand j’étais petit, quelques signes sont apparus, des chutes perpétuelles, mes genoux qui lâchaient, raconte-t-il. Je marchais sur la pointe des pieds, j’avais un creux dans le dos". Ses parents s'interrogent. "On s'est d'abord dits que c'était peut-être dû à la croissance". Mais il est diagnostiqué dans la foulée.
Le médecin nous a expliqué que notre vie ne sera plus jamais normale
Bryan, atteint de Myopathie de Duchenne
Il voit d'abord un pédiatre, puis Bryan est redirigé vers l’hôpital américain de Reims. Comme si ça s'était passé hier, il raconte : "Le médecin me dit de faire un aller-retour dans un couloir, directement, il a su ce que j'avais. Ensuite, on est allé dans son bureau. Le médecin nous a expliqué que notre vie ne sera plus jamais normale, que ça va être très dur. Il a mis un nom à ma maladie". Il continue : "Je ne me suis jamais dit qu’un simple aller-retour dans un couloir allait changer ma vie. C’est vrai que c’est quelque chose". Ils sont directement mis en relation avec AFM-Téléthon.
"J'en voulais à la terre entière"
À l'annonce du diagnostic, c'est la goutte froide pour ses proches. "Mes parents l’ont mal pris. On leur annonce que leur enfant ne sera plus jamais comme avant. Mon père est tombé sur la tête et ma mère s’en voulait car c'est elle qui m'a transmis le gène", explique Bryan. La famille doit donc s'adapter à la nouvelle situation de Bryan. "La maison n'était pas conçue pour accueillir un fauteuil roulant. Donc à l’intérieur, j'avais un fauteuil manuel et à l’extérieur, un fauteuil extérieur".
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C'est seulement à 10 ans que le garçonnet comprend ce qu'il lui arrive. "J'en voulais à la terre entière. Je voyais mes copains jouer au foot, moi je ne pouvais pas. Je m'essoufflais si vite", se souvient-il. Lorsqu'il a 11 ans, Bryan a son premier fauteuil. "À l'école, j'étais bien entouré. Tout le monde était bienveillant avec moi". Au lycée, il se fait opérer du dos, "ça m'a coupé de la scolarité, de mes amis", regrette le jeune homme, qui est aujourd'hui dessinateur industriel.
Apprendre à vivre et à faire la fête
Aujourd'hui, Bryan vit à Reims. "Ça fait un an que je suis parti de chez moi. Je m’étais dit que c’était possible, qu’il y avait des solutions. Je voulais mon chez-moi, vivre de manière autonome. Même si ça n'a pas été facile, je l'ai fait". S'il est aidé au quotidien par des aides à domicile, Bryan apprend à "vivre, sortir, faire la fête... Je vis comme quelqu'un de normal finalement".
Le 29 novembre 2024, il interviendra au Téléthon Gaming, à Évry (Ile-de-France). "On va parler de l'adaptation des jeux vidéo pour les personnes en situation de handicap, de la maladie au sein des fratries", détaille le dessinateur industriel. L'objectif de cet événement : récolter des dons pour accélérer la recherche et changer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Une expérience qu'il voit comme enrichissante.
