Autisme : pour faire face à une "charge mentale excessive", une maman conçoit un livret innovant pour aider les parents

Fatimata Camara, une jeune mère de 30 ans et habitante d'Elbeuf, près de Rouen, a été récompensée par le prix Créactifs 2024 pour la création d’un livret évolutif destiné à faciliter le suivi des soins de son fils autiste.

Fatimata Camara, habitante d’Elbeuf et maman d’un petit garçon de sept ans nommé Souleyman, sait mieux que quiconque à quel point la gestion du quotidien peut être éprouvante pour les parents d’un enfant autiste. 

Pédiatre, orthophoniste, psychothérapeute… En tout, une dizaine de spécialistes entourent Souleyman. Mais coordonner le monde médical, l’école et la famille le reste un défi. 

C’est cette expérience, marquée par une "charge mentale excessive", qui l’a poussée à concevoir un outil pratique : un livret de suivi des soins, nommé "Mon petit Camara", pour accompagner les parents dans le suivi médical et scolaire de leur enfant.  

Chacun peut y écrire ses observations ou poser des questions. Ainsi ils trouvent ensemble les réponses les plus adaptées. 

Un outil conçu pour soulager les parents et les professionnels

Diagnostiqué autiste il y a deux ans, Souleymane jongle entre l’école, l’hôpital de jour et ses nombreuses séances en orthophonie. Sa mère se souvient avec émotion des premiers signes : "Je l'ai remarqué très tôt. Il avait un développement normal jusqu’à ses 12-18 mois, puis il y a eu une cassure. J’ai commencé à me poser des questions et, en tapant les symptômes sur Internet, je suis tombée sur le mot 'autisme'. Je sentais qu'il y avait quelque chose et qu'il fallait l'aider."

Face à la nécessité de coordonner les soins et de transmettre les bonnes informations aux différents intervenants, Fatimata a imaginé un classeur évolutif. 

Je ne pouvais pas garder toutes ces informations pour moi seule et gérer quoi dire à qui. Ce livret permet aux parents de mieux suivre leur enfant tout en facilitant le travail des professionnels, notamment dans les écoles.

Fatimata Cara, créatrice de "Mon Petit Camara"

Un outil aux multiples ambitions

Récompensé par le prix Créactifs 2024 de la Métropole Rouen Normandie, ce livret est désormais disponible en ligne. Le livret est pour l'instant payant, mais Fatimata espère qu’il pourra être diffusé plus largement : "J’aimerais qu’il soit pris en charge par des organismes comme l’ARS, la CAF ou encore la CPAM, afin qu’il puisse être distribué gratuitement aux parents concernés."

Au-delà d’un simple outil de gestion, ce livret se veut aussi un message d’espoir. "Les parents doivent savoir qu’ils ont les compétences pour accompagner leur enfant, mais qu’ils doivent aussi aller chercher les ressources nécessaires. Ce livret est une aide pour tous : il soutient les parents, rassemble les professionnels et met l’enfant au centre des préoccupations."

Mieux communiquer pour mieux accompagner

Pour Fatimata, tout repose sur la communication et la coordination. "Si on peut mieux communiquer avec les autres, on peut déjà accompagner l’enfant tout au long de sa scolarité et de ses prises en charge."

Elle souligne également les bienfaits concrets pour les parents : "Depuis que j’utilise ce livret, je suis plus sereine, moins stressée. C’est une véritable décharge mentale, et cela se ressent dans les progrès de mon fils."

"Ça va dans le sens de l'enfant, mais aussi celui des parents qui ont aussi besoin de souffler et d'aider pour accompagner leur enfant. Le livret est là pour ça, de réunir tout le monde et trouver des solutions adaptées aux besoins de l'enfant."

En alliant son expérience personnelle et sa volonté de partager, Fatimata Camara espère que son livret "Mon petit Camara" deviendra un outil incontournable pour toutes les familles confrontées à l’autisme.

Propos recueillis par Victoire Panouillet.