Le 29 et le 30 novembre se tient la collecte de fonds du Téléthon. L'évènement permet de financer des équipements pour faciliter la vie des personnes atteintes par les myopathies, comme Marine Bazil, assistante de direction dans un centre de loisirs à Caen. Témoignage.
Le 29 et le 30 novembre se tient la collecte de fonds du Téléthon, un événement caritatif organisé depuis 1987 par l'Association française contre les myopathies (AFM) afin de récupérer des fonds pour la recherche contre les maladies neuromusculaires. La collecte sert aussi à financer des équipements pour faciliter la vie des personnes atteinte par les myopathies.
Marine Bazil, assistante de direction dans un centre de loisirs à Caen (Calvados), vit avec cette maladie, qui fragilise les muscles. Au travail, son bureau a été adapté à son handicap. L'AFM, grâce à sa collecte annuelle, a participé au financement de plusieurs équipements.
Changer le quotidien
"J'ai un casque pour m'éviter les allers-retours entre l'oreille et le combiné", décrit la jeune femme. Devant l'écran de son ordinateur, le clavier et la souris sont plus étroits que la norme. "La souris est centralisée. Au final, je me retrouve à être plus précise dans mon travail avec ce système", témoigne-t-elle.
Comme Marine Bazil se déplace en fauteuil roulant. Alors, son bureau a été installé près d'un ascenseur, qui lui permet de rejoindre ses collègues dans les étages du bâtiment. "C'est important, les échanges au quotidien pour le travail. Pouvoir venir voir les collègues, leur poser des questions, échanger, c'est juste du bonheur", lance-t-elle.
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L'AFM l'accompagne aussi en ce moment pour s'équiper avec une voiture adaptée. La jeune femme rencontre régulièrement à son domicile Tony Bourbon, un référent de l'AFM, qui suit son parcours de santé et s'assure de l'avancée du projet. L'association aide aussi des malades à dénicher des appartements adaptés.
Financement par les dons
"La recherche nécessite du temps", explique Tony Bourbon. Alors, pour changer dès maintenant le quotidien des personnes atteintes de myopathie, son association propose aussi une aide "de court terme, sur des questions très pratico-pratiques", comme l'achat d'un véhicule. "L'accompagnement que je propose est quasiment intégralement fiancé par les dons Téléthon", rappelle l'accompagnant. C'est source d'aide au quotidien pour les personnes".
Ce samedi à 17h, le compteur de l'édition Téléthon 2024 affichait 30,7 millions d'euros de dons. Sur ce total, 547 590 euros ont été récoltés en Normandie. Il est possible de réaliser un don en ligne sur le site du Téléthon ou en appelant le 36 37.
