Le combat d'un papa pour faire reconnaître la maladie rare de sa fille : "On veut que le public connaisse Tango 2"

Ce samedi 23 mars 2024, un tournoi de padel, organisé par l’association des Ailes pour L, a lieu à Petit-Quevilly près de Rouen (Seine-Maritime) pour financer la recherche sur une maladie rare : Tango 2. Nous avons rencontré Sébastien Allard, papa de Lola, une petite fille atteinte par cette maladie.

En 2016, la famille Allard a la joie d’accueillir la petite Lola. Cette naissance comble ses parents mais au fil des mois, ils remarquent que leur bébé est différent des autres de son âge, fragile et très souvent malade. Les médecins du CHU de Rouen décèlent une maladie génétique alors que la petite n'a que 18 mois. En 2019, ils mettent un nom sur celle-ci : Tango 2.

Cette maladie génétique extrêmement rare ne touche que 25 enfants en France et 130 dans le monde. Elle atteint leur métabolisme. Les symptômes : perte de tonus musculaire, retard moteur et cérébral et principalement un risque de rhabdomyolyse sévère [destruction massive des cellules du tissu musculaire, ndlr].

"Quand les enfants Tango 2 tombent malades, leur organisme crée une toxine qui s’appelle la CPK (créatine phosphokinase) qui détruit le tissu musculaire. Ça peut ensuite aller d’une simple régression temporaire à, malheureusement, l’arrêt cardiaque" précise Sébastien Allard. Pour aider la recherche, il crée avec son épouse l’association des Ailes pour L.

125 000 euros remis à l’hôpital Necker pour la recherche

Le premier diagnostic de cette maladie a été posé en 2016 - c’est donc une maladie jeune. Pour le moment, en France, seul le service des Maladies métaboliques pédiatriques de l’hôpital Necker travaille sur cette maladie, en plus d’un laboratoire en Allemagne et d'un autre aux Etats-Unis. "La professeure en charge des travaux de recherche pense qu’il y aura de plus en plus de cas recensés", précise Sébastien Allard.

Depuis 2018, grâce à l’association, 125 000 euros ont été reversés à la recherche : "concrètement, avec cet argent, ils ont pu embaucher un technicien de laboratoire à Necker. Donc pour nous c’est du concret et on se sent acteur car lorsqu’on est parent, on subit la maladie et on se sent très impuissant. Avec l’association, c’est beaucoup d’énergie mais ça donne de l’espoir et c’est important sur le plan psychologique".

Sébastien précise qu’il suit régulièrement les avancées des recherches : "on fait des visios et on sait où va l’argent des donateurs".

Lola est prise en charge à l'IEM Colette Yver de Rouen avec des horaires calqués sur les scolaires. Son papa tient à souligner le professionnalisme de toute l’équipe du centre. Il constate des progrès incroyables depuis que Lola bénéficie de leurs soins.

Une aide pour les besoins matériels

Les levées de fonds générées par l’association ont également permis de financer une partie des aménagements de la voiture et de la maison. Également, l’achat d’un nouveau fauteuil pour Lola. "On veut rattacher l’association à des évènements ludiques avec du partage et de la convivialité."

Samedi 23 mars 2024, un tournoi de padel est organisé à Petit-Quevilly dans la salle 4padel. Des personnalités ont répondu présent : Alexandre, ancien candidat de Koh-Lanta, et Grégory Beaugrard et Frédéric Weis, anciens joueurs de l’USQRM.

C’est Lola qui remettra les lots à la fin du tournoi : "les enfants sont des éponges et partager des moments comme ceux-là, elle doit forcément en retirer quelque chose. Lors des manifestations, on prend l’énergie des gens, ça met du baume au cœur et ça nous rebooste", conclut Sébastien.