Téléthon 2023. Kelly, 15 ans, doit passer 10 heures par jour sous des lampes : "Je n'ai pas le choix !"

Kelly Thomasse, originaire de Saint-Jean-des-Champs dans la Manche, fait partie des cinq ambassadeurs du Téléthon qui vont témoigner de leur maladie à la télévision. Elle souffre du syndrome de Crigler-Najjar, maladie extrêmement rare qui l'oblige à passer au moins 10 heures par jour sous des lampes bleues de photothérapie.

Kelly est une jolie jeune fille de 15 ans, joviale et bien dans ses baskets. Un petit air mutin entre Vanessa Paradis, période Joe le taxi et Jodie Foster à ses débuts, rien ne la différencie des adolescents de son âge... Et pourtant, depuis 15 ans, ses nuits sont bleues...

"Je n'ai pas le choix, sinon je peux en mourir"

Dans les jours qui suivent sa naissance, Kelly Thomasse fait comme beaucoup de bébés une jaunisse du nourrisson, car le foie doit alors apprendre à fonctionner normalement. Mais lorsqu'il est question de rentrer à la maison, sa mère Katia remarque "qu'elle est toujours jaune"...

Kelly, bébé, est alors prise en charge par l'hôpital d'Avranches, dans la Manche, où au bout de six mois, une pédiatre, en faisant des recherches, découvre le syndrome de "Crigler-Najjar", maladie extrêmement rare dont les symptômes correspondent en tout point aux problèmes de Kelly.  

Cette maladie plus qu'orpheline, 17 cas en France et 150 dans le monde, a été découverte dans les années 50. Kelly Thomasse l'explique simplement : "Ma maladie est due à une enzyme du foie qui ne fonctionne pas bien. On a tous de la bilirubine (composé toxique qui se forme lors du recyclage des globules rouges) dans le corps, normalement le foie la conjugue et l'élimine ; dans mon cas, j'en ai trop... Et si elle s'accumule, cela peut créer des problèmes comme une atteinte cérébrale."

Le bleu contre le jaune

Depuis 15 ans, Kelly passe donc entre 10 à 12 heures sous une machine de photothérapie. De six mois à un an, ses parents la déposent toutes les nuits à l'hôpital d'Avranches avant de pouvoir grâce à un don de cet hôpital bénéficier d'une installation à domicile. Depuis, cette machine fait partie intégrante de son quotidien. 

"Il a 390 leds, je n'ai pas le droit d'avoir de couvertures et je dois être en culotte, sinon la photothérapie ne peut passer dans mon corps et donc éliminer la bilirubine que j'ai en trop dans le sang". Interne à Mortain, Kelly a même réussi à avoir une chambre individuelle équipée de leds de photothérapie, ce qui lui permet de suivre une scolarité normale.

Sa vie d'ado avec sa maladie

"La journée, je la vis bien... Le soir, c’est plus compliqué. J'ai un petit appareil pour tester mon taux de bilirubine, si je suis trop jaune et que je dois dire non à une soirée, c'est dur… Mais je n'ai pas le choix !". Comme le dit son père sur le média Brut : "elle gère sa maladie !".

Kelly est bluffante de maturité, mais comme beaucoup de filles de son âge, elle adore enfourcher son scooter pour aller voir des amis ou faire les magasins à Granville et rêverait de soirées pyjamas qui lui sont interdites.

Pour les vacances en famille, elle a un appareil de photothérapie qui se transporte, mais bien sûr, il faut une bonne installation électrique. Toute la famille se souvient de vacances au camping qui ont failli tourner à l'enfer...

C'est pour toutes ces raisons que Kelly est pleine d'espoir dans la recherche sur sa maladie afin d'alléger un peu l'épée de Damoclès suspendue au-dessus de son casque d'or.

Le Téléthon avec Vianney

Vendredi 8 décembre, à 21 heures, Kelly sera sur le plateau de France 3 pour la grand-messe du Téléthon 2023, 37ᵉ édition du genre, 30 heures pour récolter des dons pour la recherche autour des maladies génétiques avec le chanteur Vianney pour parrain. "J'ai été choquée quand ils m'ont appelé, je suis très excitée à l'idée de parler de ma maladie et des recherches."

La Normandie sera doublement à l'honneur pendant le Téléthon puisque Caudebec-Lès-Elbeuf, en Seine-Maritime, est une des quatre villes ambassadrices où durant deux jours vont se dérouler de nombreux évènements (fresque géante du Mont-Saint-Michel, guirlande et tarte tatin XXL, rassemblement de mariés, grande pagaille d'objets roulants hétéroclites...).

Grâce au Téléthon, un traitement de thérapie génique pour lutter contre la maladie de Crigler-Najjar a été mis au point par le Généthon, laboratoire du Téléthon et les résultats sont encourageants. D'ailleurs, dimanche 9 décembre sur France 2 à 9h30, Giuseppe Ronzitti, responsable de l'équipe immunologie et maladies du foie au Généthon s'exprimera sur les avancées de la recherche. 

Kelly, qui rêve de devenir infirmière puéricultrice, déclare pleine d'espoir "J'espère qu'on va trouver et que ça va aller mieux". Un numéro bien connu : le 3637 qui pourrait changer sa vie.