Sclérose en plaques : pourquoi devenir délégué pour soutenir les malades au quotidien dans l'Ain

L’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) recherche des bénévoles dans le département de l’Ain. Un rôle souvent occupé par les malades, parfois par des aidants ou des proches. Leur mission : écouter, soutenir et représenter les personnes atteintes de sclérose en plaques.

"J'ai appris le diagnostic de SEP il y a environ 7 ans. C'est une évolution progressive et je sais qu'il n'y a pas de traitement. C'était un peu mon cadeau de départ à la retraite! "explique avec humour et ironie Frédérique Coulon. Habitante de Décines, cette ancienne infirmière est l'une des deux déléguées de l'Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) dans le Rhône.

"On n'a pas de bureau, on fait ça de chez nous et bénévolement" précise d'emblée notre interlocutrice, qui déplore que cette période de Covid ait stoppé provisoirement toute possibilité d'agir. "Avec Clara, l'autre déléguée, on est toutes les deux concernées par la maladie, mais elle est beaucoup plus jeune. Elle a été diagnostiquée à l'âge de 16 ans. Aujourd'hui, elle a 22 ans et moi 65, alors on fait bon ménage. Nous voyons les choses avec un recul différent et on se complète bien" raconte-t-elle en retrouvant son enthousiasme.

Moi ça m'arrive de discuter pendant 30 à 45 minutes avec des gens qui parlent de leur maladie

Frédérique Coulon, déléguée AFSEP dans le Rhône

Groupe de parole, sophrologie, les activités proposées par les deux déléguées du rhône  sont variées : "Il y a même de la cryothérapie, mais peu de gens y sont allés. On a aussi tenté l'équithérapie. On a aussi ouvert un groupe sur Facebook. Et puis on répond évidemment à tous les appels téléphoniques." Il s'agit de répondre et surtout d'écouter les aidants, ou les personnes qui viennent d'apprendre leur diagnostic.

"Souvent, ce sont des personnes qui veulent juste discuter. Moi ça m'arrive de discuter pendant 30 à 45 minutes avec des gens qui parlent de leur maladie, de leurs problématiques au quotidien. Parfois ils viennent d'être diagnostiqués. On les renseigne et après, on ne les a plus jamais au téléphone. C'est souvent comme ça"

4500 nouveaux cas de sclérose en plaque par an

Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans. Parfois des enfants sont également touchés. La maladie évolue par poussées successives plus ou moins rapprochées, pouvant laisser des séquelles qui s’additionnent au fil des années.

Un développement lent et continu est également possible, entraînant un handicap progressif. Chaque année, 4500 nouveaux diagnostics sont annoncés. Elle est même la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route. 

La SEP est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) et permettant la conduction rapide de l’influx nerveux. Les axones eux-mêmes peuvent être endommagés. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Les anomalies de conduction de l’influx nerveux entraînent les différents signes de la maladie.

Les localisations des lésions étant multiples et variables selon les individus, les symptômes évoluent d’un malade à l’autre. Ils peuvent être moteurs (paralysie transitoire ou définitive d’un membre) ; sensitifs (fourmillements, impression anormale au toucher...) ; visuels (vision double, baisse brutale de l’acuité visuelle d’un œil...) ; urinaires… Tous les patients souffrent de fatigabilité extrême.

C'est une maladie très changeante. Chaque malade que vous rencontrerez vous parlera de problèmes différents

Frédérique Coulon, déléguée AFSEP dans le Rhône

Mille questions se posent : pourrais-je conserver mon emploi ? Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? Puis-je m’engager dans un projet à long terme ? Pourrai-je avoir des enfants et mener ma grossesse dans de bonnes conditions ? L’apparition du handicap est-elle inéluctable ? Comment expliquer cette fatigue perpétuelle à mon entourage, alors que je n’ai aucun symptôme visible ?

D'où l'importance de pouvoir contacter ces délégués, dont Frédérique fait partie. Tout en composant, au quotidien, avec la maladie. "Je ne dois pas dépasser 500 mètres pour me déplacer. J'ai aussi des problème urinaires. C'est une maladie très changeante. Chaque malade que vous rencontrerez vous parlera de problèmes différents."

Face à ces difficultés, elle avoue avoir hésité à devenir déléguée pour l'AFSEP. "Ca freine beaucoup, quand on est malade, de se mettre dans une association." explique-t-elle "J'étais infirmière et, lorsque j'ai eu mon diagnostic, après ma carrière, je n'ai pas voulu retomber avec des personnes malades. Et, finalement, cela permet quand même d'avoir un soutien. C'est assez positif, en fait."

Des délégués qui écoutent et qui défendent les malades

Si aujourd’hui, on peut retarder l’apparition des poussées, on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie étant imprévisible, la personne atteinte vit quotidiennement avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ne sachant jamais de quoi seront faits les lendemains.

Dans le Rhône, Frédérique et Clara souhaitent développer d'autres activités, organiser des rencontres avec des médecins, des étudiants, des écoles : "On souhaiterait aussi réunir des personnes malades avec des personnes valides. La Covid19 a tout empêché ou presque. Le groupe de parole est en visio-conférence une fois par mois."

Parfois les délégués ont droit à une formation à Blagnac, où se situe le siège de l'association. Chaque année, hors-épidémie, ils participent à la journée mondiale de la Sclérose en plaque. Les délégués sont aussi chargés de visiter des lieux adaptés, comme la salle de sport "ANTS" installée à Lyon Gerland. "Cela permet de rencontrer des gens. Il y a quand même des bons côtés. Cela doit faire forcément peur de devenir délégué. Avec Clara, on est ouvertes à tout. Si quelqu'un ne va pas bien et veut nous joindre, on répond. Derrière chaque malade, il y a une personne. J'ai déjà rencontré des personnes en fauteuil qui ont beaucoup plus la pêche que bien d'autres." assure Frédérique.

L'AFSEP recrute toute l'année des bénévoles pour créer des délégations ou renforcer les équipes déjà existantes. L'action de l'AFSEP s'exerce sur tout le pays par l'intermédiaire de ses délégués. En particulier, il manque un (e) délégué (e) dans le département de l'Ain.

Si vous souhaitez rejoindre l'association, téléphonez au 05 34 55 77 00 ou par mail : service.delegation@afsep.fr