Gérard et Isabelle sont les parents de Damien, 17 ans, infirme moteur cérébral depuis sa naissance. Avec le coronavirus et le confinement, leur quotidien s’est complexifié. Ils nous le racontent.
« En temps normal, Damien est absent 10h par jour entre le lycée le matin en section Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) et l’IEM (l’Institut d’Education Motrice) l’après-midi. Depuis le confinement suite à l’épidémie de coronavirus, nous sommes 24h/24 avec lui », raconte Isabelle Roch. Damien est infirme moteur cérébral : il ne marche pas et ne parle pas. « Il faut qu’il y ait en permanence un adulte avec lui », poursuit sa mère. Ses parents ont dû s’adapter.Isabelle est comptable et fait du télétravail. Gérard, son conjoint, est menuisier et a pris un arrêt de travail pour garde d’enfant handicapé. C’est donc lui qui s’en occupe la plupart du temps. École le matin, détente l’après-midi (jeu avec la Wii, films). « Ça fait bizarre de se retrouver à s’en occuper tout le temps », confie-t-il, « il ne faudrait pas que ça dure trop longtemps, je ne suis pas fait pour être professeur ». Et « heureusement, ma compagne prend le relais à 16h30 quand elle a fini son travail », avoue-t-il.
Une absence de soins
De son côté, Isabelle a remarqué que son mari « commençait à avoir mal au dos » car Damien même s’il ne mesure qu’1m40 et pèse une trentaine de kilos « doit souvent être porté ». Pour sa part, elle estime que tant qu’elle « peut courir tous les matins à 6h30 et travailler », elle « tient le coup ». Mais le reste de la journée, tout s’enchaîne : « le travail, puis la balade avec Damien à partir de 16h30, la douche, le dîner et il est déjà 22h et je n’ai pas eu une minute à moi ».
Et qui dit confinement, dit absence de séance de kinésithérapie, de psychomotricité ou de snoezelen (une thérapie multi-sensorielle). « Les kinés ne se déplacent que pour les pathologies où il y a un risque vital » explique Isabelle, alors c’est le système D. Elle a réussi grâce à l’Association des Paralysés de France (APF) à obtenir une vidéo des mouvements à faire avec son fils. Elle essaie de s’y tenir tous les deux jours.
Un quotidien « épuisant physiquement et moralement »
Ce quotidien n’est pas un exemple isolé. C’est le lot de nombreux parents d’enfants handicapés. « La question du répit est une vraie problématique pour ces parents, ils n’ont pas d’autre possibilité que d’être là H24 pour leur enfant. C’est épuisant physiquement et moralement », explique Sandrine Raynal, directrice de l’APF Puy-de-Dôme et Allier.
« D’autant, que ce n’est pas une période simple pour eux avec le suivi des devoirs. Ils doivent se transformer en enseignant spécialisé, ce qui est encore plus compliqué que d’enseigner tout court », poursuit-elle. « En parallèle, on leur demande de devenir des rééducateurs avec l’absence de séance de kinésithérapie. Or ce n’est pas la même chose de laver et d’habiller son enfant que de faire des gestes de rééducation. On peut faire sans le vouloir plus de mal que de bien », conclut Sandrine Raynal.
Le handicap rajoute à l’isolement
Quant aux enfants eux-mêmes, le handicap ajoute à l’isolement du confinement. « Ils ne peuvent souvent pas s'échanger sur les réseaux sociaux, ou se retrouver virtuellement avec leurs amis. Ils n’ont donc plus la possibilité d’être en relation avec d’autres enfants d’une même tranche d’âge », affirme la directrice de l’APF.
