A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, Emmanuel Macron a annoncé jeudi 2 avril un assouplissement des conditions de confinement pour les personnes autistes. Celles-ci bénéficieront de possibilités de sorties plus souples. En Auvergne, les familles se félicitent.
Pour les familles de personnes autistes, le confinement, c’est une situation nouvelle. Or, le changement, c’est précisément un élément qui peut déstabiliser. "C'est parfois très compliqué de rompre avec leurs habitudes, ça peut générer des troubles du comportement." explique Christine Meignien, présidente de l’association " Allier Sésame Autisme". Alors, quand elle a entendu Emmanuel Macron annoncer un assouplissement des conditions de sortie pour les personnes autistes, elle a été satisfaite. "C'est ce que nous demandions, c’est une avancée. On a parfois besoin de pouvoir faire un tour en voiture, c’est quelque chose qui fonctionne bien face aux crises, mais même si on ne va pas vite, on peut parcourir 30 ou 50 kilomètres. Parfois il faut 2 ou 3 heures pour que ça aille mieux. On peut aussi avoir besoin d’aller dans un lieu familier, calme ou isolé qui se trouve souvent à plus d’un kilomètre…"
À vous toutes et tous qui vivez avec l'autisme, je pense très fort à vous en cette période difficile liée au COVID-19.https://t.co/kV1RY2pIi0 pic.twitter.com/3WONuCgu59
— Emmanuel Macron (@EmmanuelMacron) April 2, 2020
Pour Christine Meignien, cette décision va faciliter la vie de ceux qui s’occupent de leurs proches. "L'idée, c'est de ne pas arriver à des situations où les personnes ne se contrôlent plus." Pour autant, la présidente d’Allier Sésame Autisme se félicite de l’accompagnement qui a été fourni depuis quelques semaines. "Depuis le début du confinement, on a du rapatrier des personnes chez leur famille. Et pour certains parents, c’est compliqué de se retrouver 24 heures sur 24 avec un enfant qui a des problème de comportement donc on essaie de rester en contact même à distance. On a des professionnels qui se sont mis en téléconsultation. Des choses se mettent en place auprès des familles pour que la personne ne se trouve pas dans un état dégradé à la fin du confinement. L’idée c’est d’éviter de devoir avoir recours à des traitements lourds à la sortie. Les réseaux sociaux aident beaucoup : des fiches d’information, les guides pour les parents et beaucoup d’humour, ça fait du bien !"
Christian habite dans l’agglomération de Montluçon (Allier). Depuis le 17 mars, son fils, Franck, 28 ans, a du quitter le gîte de l’association qui l’hébergeait pour revenir à la maison. Depuis, ce sont ses parents qui s’occupent de ce jeune homme atteint d’une maladie génétique associée à des troubles du spectre autistique. "On avait des habitudes quand il revenait le week-end, pour 3 ou 4 jours mais là, c’est différent : c’est 24 h sur 24 et sur plusieurs semaines ! C’est à la fois très prégnant et très intéressant. On redécouvre des choses qu’on ne faisait plus. On l’accompagne, on s’adapte à son rythme."On avait des habitudes quand il revenait le week-end mais là, c’est différent
Habitant au sud de Montluçon, la famille dispose d’une maison individuelle grâce à laquelle "le confinement se passe bien". Mais l’activité physique s’est révélée indispensable pour l’équilibre du jeune homme et la limite d’un kilomètre posait problème. "Nous avions l’habitude d’aller nous promener dans un bois à 1,5 km de chez nous … Depuis que la restriction est passée à 1 km, on n’y va plus. Si on peut y retourner, ça serait une très bonne mesure !"
Retrouver des rituels pour rassurer
Jean-Michel Renard, président d’Autisme Auvergne a lui deux enfants autistes. "Nous avons deux garçons de 25 et 27 ans. Le plus grand était complètement déstabilisé au début avec son téléphone, avec son mail. On sentait un côté obsessionnel parce qu’il avait abandonné son travail, qu'il était rentré à la maison. Au bout de deux semaines et demi voire plus, c’est dur à vivre. Quant à notre plus jeune, il est habituellement dans son accueil de jour. Au début, il a cru que c’était des vacances mais lorsque le confinement s’est prolongé, il a eu du mal à dormir."La famille a donc décidé d’établir un emploi du temps précis avec des moments de détente, des moments à plusieurs "pour montrer que même si c’est différent de ce qui se passait avant, il y a un programme." Et dans ce programme figure la sortie, indispensable. "Nous avons la chance de vivre à Antoingt, en bordure des champs … On va faire un tour le soir vers 18 heures, dans un rayon d’un kilomètre, sans passer par le centre du village … Le fait de pouvoir sortir me semble indispensable pour les jeunes autistes." La décision d’Emmanuel Macron le rassure. "Je me réjouis qu’on facilite les sorties, surtout pour les personnes qui n’ont pas la chance d’avoir des logements où la nature est accessible."
En temps normal, l’activité physique fait souvent partie du quotidien des personnes autistes. Souvent elle rythme ce quotidien, ce qui les rassure. Il est d'autant plus difficile de les en priver. "Suivant leur âge ou leur situation, les personnes étaient accueillies en établissement scolaire ou médico-social quand la scolarisation n’était pas possible, soit dans des structures médico-sociales pour adultes et tout à coup, on leur a dit "tous ceux qui sont externes, vous restez chez vous !" Un jour, ça va, mais le fait que ça dure depuis 17 jours, qu’on n’ait plus de prise en charge, qu’on n’ait plus les activités habituelles, les efforts habituels, la marche, le sport, la piscine, c’est compliqué !"Un jour, ça va, mais le fait que ça dure depuis 17 jours, c’est compliqué !
Après quelques semaines, Jean-Michel Renard a trouvé un rythme de confinement avec ses enfants. Entre musique et cuisine, il va maintenant pouvoir s'aventurer un peu plus loin avec eux. Une exception, qui, il l'espère, sera comprise par le reste de la population.
