Genève : un jeune sportif traverse le lac Léman à la nage en faveur d'un enfant atteint de la maladie de Menkés

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Écrit par Flore Caron
Noham, 19 mois, est atteint de la maladie de Menkés
Noham, 19 mois, est atteint de la maladie de Menkés © DR

Julien, un Antibois passionné de sport va effectuer la traversée du lac Léman à la nage du 27 juin au 5 juillet 2020 avec sa compagne Margaux, tractée sur un canoë. Leur objectif : récolter des fonds pour venir en aide à un couple d'amis dont le fils est atteint de la maladie de Menkés. 

Il y a un peu plus d'un an, les parents de Noham ont appris que leur fils était atteint de la maladie de Menkés, une maladie incurable qui affecte le métabolisme du cuivre. Les enfants porteurs de cette maladie ont de graves déficits psychomoteurs et leur espérance de vie est de quatre ans en moyenne. Ce diagnostic a bouleversé la famille du petit garçon mais aussi Julien et Margaux, des amis du couple. "J'ai de la peine parce que je sais qu’il est condamné", se livre Julien. 

Alors pour les soutenir, les deux Antibois se sont fixé un objectif : du 27 juin au 5 juillet, ils effectueront la traversée du Lac Léman de Genève-Plage jusqu'à Montreux - Julien à la nage et Margaux en canoë, tractée par son compagnon - afin de récolter des fonds. Ils parcourront 15 à 20 kilomètres par jour. "C'est mon défi", lance Julien. Le couple a mis en place une cagnotte leetchi et à ce jour, plus de 500 euros ont été récoltés. "C'est la plus belle chose qu'ils pouvaient faire pour nous", déclare émue Coralie, maman du petit Noham. On espère les rejoindre à l’arrivée. C’est notre seul moyen de les remercier." 

Vous pourrez suivre toute la traversée du couple sur la page Facebook et le compte Instagram hope.leman2020 créés pour l'occasion. 

 

"C'est du 24 heures sur 24"

"Notre priorité c’est de passer du temps avec lui", affirme Coralie. Quand ils ont su que leur fils étaient atteint de cette maladie, les parents de Noham ont tout quitté : leur travail, leur appartement, etc. pour se consacrer pleinement à leur petit garçon, qui leur demande une attention permanente. "C’est du 24 heures sur 24, explique Coralie. C’est des surveillances respiratoires parce qu'il peut faire des arrêts, on est obligé de le sonder plusieurs fois par jour, etc."  Par conséquent, les ressources financières du foyer se sont amoindries. 

"Cette cagnotte va nous permette de souffler, de pouvoir entourer Noham et de financer du matériel. Au début on arrivait à ce que ce soit pris en charge par les associations, la sécurité sociale et la mutuelle. Mais à l'époque, c’était des petits aménagements. Aujourd'hui, ça prend une autre ampleur, raconte Coralie. Par exemple, il faut absolument qu’on trouve un siège auto et qu’on aménage notre voiture pour continuer à faire des choses avec lui. Parce qu'aujourd'hui, on ne peut se déplacer qu'autour de chez nous."

 

Nager et tracter

"Moi quand j’ai appris la maladie de Noham, j'ai dit qu’un jour j’essaierai de monter un projet comme celui-ci.  Là, je n'attendais plus que la fin du déconfinement. C’est ma manière à moi de leur apporter mon amour. Pour le petit et pour eux", confie Julien.

Margaux, elle, voyagera dans un petit canoë gonflable qui servira également à transporter les affaires pour bivouaquer chaque soir (la nourriture, la tante, les boissons, etc.). "Elle a autant participé au projet que moi, explique Julien. Elle assurera la logistique pendant toute la traversée.

"Forcément on est très touchés. En plus on ne l'a pas vu depuis un an", affirme Coralie. Et de conclure : "C’est tout lui !

 

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