Une centaine de personnes ont participé à une expérience insolite en Haute-Loire : un dîner dans le noir. Une manière de mieux comprendre le handicap et les difficultés des non-voyants. Une opération organisée par une association qui lutte contre les maladies de la vue et finance la recherche.
Les yeux bandés, pour se plonger complètement dans le noir, c'est une première pour la plupart des convives invités. Des consignes ont été données pour mieux se repérer sur la table, simplement avec les mains, mais c'est loin d'être évident.
"On sent qu'il y a du thon, parce que j'ai goûté rapidement, mais je n'ai aucune autre idée. Je sais qu'elle est carrée l'assiette, qu'il y a des verrines. À côté de cela, je me sens plutôt démuni, c'est même un peu angoissant", témoigne Nicolas, l'un des participants.
C'est l'association Rétina France, plus précisément, Lucie Boyer, la correspondante locale de cette association reconnue d'utilité publique, elle-même malvoyante, qui a eu l'idée d'organiser ce repas : "L'objectif de cette soirée, c'est de récolter des fonds pour l'association et sensibiliser les personnes au monde du handicap visuel".
Affronter le regard des autres
Parmi les convives, il y a Daniel Barou. Il a commencé à perdre la vue quand il avait 8 ans, à cause d'une rétine pigmentaire, une maladie génétique qui l'a conduit vers la cécité totale : "Au début, c'est dur de ne plus rien voir. On n'ose pas sortir, on n'ose pas trop prendre la canne, pourtant c'est un matériel très utile, indispensable."
Dans son appartement coquet du Puy-en-Velay où il vit seul, cet ancien kiné pratique beaucoup le sport. Car il a été un grand sportif. Il a gravi le Mont Blanc, été ceinture noir de judo, pratiqué le ski, le vélo et il continue à s'entrainer encore. "Le sport m'apporte de l'assurance, l'intégration, connaître du monde déjà. Mais aussi pour la santé, de faire des efforts. Au début, on ne veut pas trop se faire voir. Il faut vaincre cela."
Changement des mentalités
Au quotidien, Daniel se débrouille souvent seul pour aller en ville, aller à la banque par exemple ou faire ses courses courantes. Malgré les obstacles nombreux, il a une certaine autonomie. Et il constate que les choses vont plutôt dans le bon sens en matière d'intégration.
"Il y a 35 ans, peu de choses étaient accessibles maintenant plus, notamment pour les handicapés visuels. Il y a bon nombre de feux sonores."
Et même s'il se sent toujours isolé par son handicap, il constate que les mentalités progressent aussi. "Il y a 30 ou 40 ans, je devais tendre l'oreille pour traverser, il passait 20 personnes derrière moi et personne ne m'aidait. Maintenant, c'est courant. Même des jeunes ou des enfants de 5 ou 6 ans se proposent spontanément."
Faire avancer la recherche
Rétina France est le premier financeur privé de la recherche en ophtalmologie. L'association soutient des projets de nouvelles molécules, de greffes de cellules, de thérapie génique qui se traduiront demain par de nouveaux traitements.
Mais dès aujourd'hui, dans le service généraliste de l'hôpital du Puy, on mesure les progrès : "Il y a 10 ans, nous commencions par les injections intra-vitréennes, nous avons pu conserver l'acuité visuelle de beaucoup de patients, stabiliser leur maladie. Ce qui nous aide beaucoup en ce moment, ce sont les progrès dans l'imagerie médicale avec des examens qui sont de moins en moins invasifs. C'est-à-dire que le patient se place devant une machine et en quelques secondes, on peut lui dire où il en est dans sa maladie", explique Dr Marie-Pierre Delolme, ophtalmologiste.
Avec les recettes de ses manifestations, comme ce diner dans le noir, les dons et les cotisations de ses 20.000 adhérents, Rétina France œuvre depuis plus de 30 ans pour sensibiliser, prévenir et soigner.
