Haute-Savoie : à 12 ans, elle crée son association pour venir en aide aux enfants atteints de Leucodystrophie

Elle est en classe de 5ème au collège des Barattes à Annecy-le-Vieux, une élève "comme les autres" dit-elle quand elle raconte son histoire. Pourtant c’est une aventure hors du commun qu’elle mène depuis son bureau, dans sa chambre d’adolescente.

© Capucine Rouault
A 12 ans, Capucine Rouault a créé son association "L’instant d’un sourire", pour venir en aide aux enfants atteints de Leucodystrophie. Elle a profité du confinement pour mettre à profit son temps libre et créer son association.

Tout a commencé sur les chemins des réseaux sociaux. Elle se promène sur Facebook et découvre le sourire d’un petit garçon, c’est lui qui va changer sa vie. Il s’appelle Ayden, il a 3 ans, il est atteint de la maladie de Krabbe, une pathologie neurologique rare et très peu connue. 

Ses parents, originaires du Pas-de-Calais, lancent un appel pour financer du matériel vital et coûteux. Tout de suite, Capucine se mobilise et s’inscrit comme bénévole dans l’association "Lueur d’espoir pour Ayden".

Très active, elle va s’impliquer les week ends et pendant les vacances pour chercher des financements et accompagner celui qu’elle appelle le "Super Héros". "Je ne peux pas expliquer" raconte-t-elle avec beaucoup d’émotion dans la voix : "il m’a tellement touché, lui et sa famille, le combat qu’il menait était impressionnant alors que les médecins disaient qu’il n’y avait plus rien à faire".

"J’ai décidé de faire une présentation à ma classe pour les sensibiliser au handicap. Ce petit garçon m’a changé, il m’a fait grandir, cela m’a fait comprendre plein de choses sur la fragilité de la vie, à tout moment cela peut s’arrêter."

Le 5 juin 2019, Ayden est décédé à l’âge de 4 ans. Capucine n’aura pas l’occasion de rencontrer le petit garçon, alors elle décide de poursuivre le combat. "J’ai eu un déclic, je dirais même une obsession pour pouvoir aider tous ces enfants qui souffrent d’une leucodystrophie."

La collégienne décide alors de créer sa propre association, à but non lucratif : "L’instant d’un sourire" est né à Annecy-le-Vieux en avril 2020.
 
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Avec cinq copines, elle se rapproche de Junior Association, un réseau national qui va fournir le cadre juridique et coordonner les jeunes dès 11 ans pour organiser leurs projets : "cela nous donne davantage de droits (comme une loi 1901) et surtout de crédibilité, car notre jeune âge n’est pas toujours un avantage. Parfois, quand j’appelle les mairies, mes interlocuteurs me demandent tout de suite mon âge, les gens sont méfiants mais je n’ai jamais eu de refus".

Avec Tess, Jeanne, Alice et Elya, Capucine va organiser des vides-greniers, participer à des événements sportifs pour changer le regard des jeunes sur le handicap. Cet été, elles avaient prévu de vendre des gâteaux sur les "10 kms d’Annecy". Le Covid-19 en a décidé autrement mais qu’a cela ne tienne, Capucine a profité du confinement pour réfléchir à des événements futurs.

Pas de Netflix ou de jeux vidéos pour cette ado dynamique, "elle doit faire avancer les combats. On a eu l’idée aussi de fabriquer et vendre des objets éco-responsables, nous allons créer une vente en ligne". 
Elles ont ressorti les machines à coudre des mamans pour fabriquer des pochettes.

 

Quand les jeunes parlent aux très jeunes


"Nous allons organiser des ateliers théâtre dans les écoles primaires et proposer des représentations payantes : nous voulons sensibiliser les enfants, en finir avec les discriminations et récolter des fonds pour payer du matériel indispensable pour le confort des enfants malades."

La jeune et dynamique fondatrice de "L’instant d’un sourire" a déjà convaincu son collège et l’école du Colovry à Annecy-le-Vieux où elle devrait, avec ses camarades, pouvoir agir mais "rien n’est sûr" dit elle avec beaucoup de philosophie. "Mais c’est pas grave, sinon nous trouverons d’autres projets, je suis confiante". "Notre objectif pour 2021 est de récolter 2000 euros, c’est un peu stressant".

Pas de présidente ou de secrétaire, les filles tiennent, pour l’instant à avoir toutes le même statut. Elles n’ont qu’une seule idée en tête, se battre pour ces enfants malades. "Notre rêve, il est très simple : que notre association devienne inutile".

 
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