VIDEO. "Cela nous permet d’oublier la maladie" : les "enfants de la Lune" ont plongé de nuit dans le lac d’Annecy

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Atteints d'une maladie dermatologique rare et incurable, ils ne peuvent s'exposer aux UV sans une protection intégrale. Cette semaine, une quinzaine d'"enfants de la Lune" étaient en vacances en Haute-Savoie et ont pu réaliser un rêve : celui de plonger dans le lac d'Annecy à la belle étoile. ©M. Feutry, B. Métral, L. Di Bin / FTV

Une dizaine de jeunes atteints de la maladie des "enfants de la Lune" ont découvert les joies de la plongée, dans les eaux du d’Annecy, en Haute-Savoie. L’expérience s’est déroulée dans la nuit du 26 au 27 août grâce à la mobilisation de plusieurs associations.

C’est sous un ciel étoilé qu’ils ont réalisé l’un de leurs rêves. Dans la nuit du 26 au 27 août, neuf jeunes atteints de Xeroderma Pigmentosum – une maladie dermatologique rare et incurable appelée la maladie des "enfants de la Lune" - ont plongé dans les eaux du lac d’Annecy.

Une plongée dans une ambiance unique

Après un entraînement en piscine, neuf jeunes se lancent à la découverte des profondeurs de ce lac haut-savoyard considéré comme étant l’un des plus purs d’Europe. Une activité effectuée de nuit, sous les rayons de la Lune… Pas de quoi impressionner les jeunes plongeurs, qui, tour à tour, passent trente minutes sous l’eau, encadrés par deux moniteurs équipés de lampes sous-marines. "La sensation dans l’eau, c’est vraiment énorme" s’exclame Rayan pendant que Mohamed annonce avoir vu quelques poissons dans les herbiers du lac, jusqu’à six mètres de profondeur.

Ces sourires sont une véritable "récompense" pour l’association des Enfants de la Lune qui organise ces activités depuis neuf ans, épaulée par les clubs de plongée de Bellegarde et de Sevrier.

Des vacances sous haute protection

Au total, une quinzaine "enfants de la Lune" ont profité de vacances organisées par l’association, à Seyssel, en Haute-Savoie. "On a fait de la plongée, de l’accrobranche et des jeux de société, explique Rayan, ça m’a vraiment plu."

Cela nous permet d’oublier la maladie.

Rayan, atteint de la maladie des "enfants de la Lune"

Ces jeunes résident dans des locaux adaptés. Wafa Chaabi, la présidente de l’association, veille à ce que les vacanciers soient protégés des rayons UV : les volets sont clos, les fenêtres calfeutrées et les ampoules sont des LED. En effet, ces jeunes sont extrêmement sensibles à la lumière du soleil et à certains éclairages artificiels qui émettent des rayons ultraviolets. "Je m’hydrate la peau pour me protéger" avec de la crème solaire et hydratante confie Nihal avant d’enfiler son équipement intégral, qui fait office de double protection. "Tous les enfants de la Lune ont besoin d’un masque, de gants, et d’être protégés de la tête aux pieds pour aller à l’extérieur" explique Noha, atteinte de cette maladie génétique rare.

Sans masque, les UV peuvent nous attaquer.

Noha, atteinte de la maladie des "enfants de la Lune"

Aujourd’hui "aucun traitement n’existe pour ces jeunes patients" explique l’association "Les enfants de la Lune". Sans combinaison, masque ou gants, "le risque d’apparition de cancers cutanés est 10 000 fois supérieur au risque en population générale et ces cancers sont d’apparition précoce, dès l’âge de deux ans et généralement avant dix ans".

Malgré tout, l’espérance de vie augmente, autrefois limitée à une quinzaine d’années. "A partir du moment où vous mettez en place une photo-protection, vous diminuez la survenue des cancers cutanés graves ou difficiles à prendre en charge" explique le professeur Smail Hadj-Rabia, dermatologue à l’hôpital Necker à Paris, "certains cancers cutanés peuvent emporter des personnes du fait de leur sévérité".

La maladie des "enfants de la Lune" touche une centaine de personnes en France.

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