Haute-Savoie. 620 km en baskets à travers les Alpes sur le GR5 pour sensibiliser à la sclérose en plaques

620 km et 38 000 mètres de dénivelé ! Damien Longet se lance dans un défi hors normes en faveur des personnes atteintes de la sclérose en plaques. Cet habitant de Cruseilles est parti de Saint-Gingolph, en Haute-Savoie. Objectif : rallier Menton en onze jours et faire parler de cette maladie.

Courir pour ceux qui ne le peuvent plus, courir pour les malades invisibles. Damien Longet va traverser les Alpes en baskets pour faire parler de la sclérose en plaques, "une maladie qui peut arriver à tout âge" et "qui touche de nombreuses personnes autour de nous, sans qu'on le voit".

Ce technico-commercial de Cruseilles en Haute-Savoie est parti ce matin de Saint-Gingolph à l'assaut des Alpes, sur le GR5, un sentier de grande randonnée qui relie la Haute-Savoie à Menton, dans les Alpes-Maritimes.
 

"Une maladie dont on parle peu"

Au-delà du défi sportif, le trailer veut avant tout "donner un coup de boost à l'association SEPas Impossible" et de l'énergie aux personnes atteintes par la sclérose en plaques.

"C’est une maladie dont on parle très peu, on n’a pas grand-chose pour la soigner, ça peut arriver à tout âge et il y a beaucoup de personnes atteintes autour de nous", indique-t-il avant son départ.
 

Plus de 1600 malades dans les Pays de Savoie

La sclérose en plaques touche environ 110 000 personnes en France.

Dans les pays de Savoie, "1630 patients ont été reconnus en affection longue durée par la sécurité sociale", explique Cécile Monod, fondatrice de l'association SEPas Impossible.

"Cette maladie neurodégénérative est la première cause de handicap chez les jeunes de 25 à 35 ans, devant les accidents de la vie", continue-t-elle. Sur l'ensemble des malades, on trouve une grande proportion de femmes, trois fois plus nombreuses que les hommes.

En 2020, Damien Longet a eu des pépins de santé, un choc émotionnel puis une hernie discale. Il a été très entouré pour essayer de remonter la pente et voit son action cette année comme un juste retour des choses, pour aider les personnes souffrant de handicap à sa manière. "C'est à mon tour de donner", confie-t-il.

Ce jeudi, Damien s'est élancé avec Marie, elle-même atteinte par cette maladie inflammatoire du système nerveux. Ensemble, ils ont marché quelques kilomètres en forêt, en direction de Chesery, à la frontière suisse.
 

Un centre spécialisé près d'Annecy depuis 2020

"Je me suis rendu au centre de Saint-Jorioz et j'ai échangé avec beaucoup de malades", témoigne Damien Longet. "Ce qui m’a le plus marqué, c'est que cette maladie n’atteint pas les personnes sur les mêmes endroits. Certains vont avoir un handicap moteur et garder leur tête et d'autres gardent l'usage de leurs membres mais se déconnectent petit à petit du monde réel". 

Le centre d'accueil médicalisé de Saint-Jorioz, près du lac d'Annecy, a ouvert ses portes il y a un an et demi grâce à la ténacité de Cécile Monod et des membres de SEPas Impossible.

L'association a réussi à convaincre les pouvoirs publics de créer une structure dédiée aux malades de la sclérose en plaques et d'autres pathologies neurodégénératives comme la maladie d'Huntington, de Charcot ou de Parkinson. Cette "Maisonnée du Lac" reçoit 50 personnes, pour un budget de quatre millions d'euros par an.

Avant cela, il n'y avait pas d'établissement spécialisé dans la région, hormis une structure dans le Cantal.
 

"Le diagnostic est comme une météorite qui vous tombe sur la tête"

Cécile Monod en a fait l'âpre expérience lorsque son frère Nicolas, a été diagnostiqué en 1992, à l'âge de 29 ans. "A l'époque, lorsque le diagnostic est tombé, on nous l'a annoncé et on nous a renvoyés chez nous. Cela nous a fait l'effet d'une météorite qui nous tombe sur la tête. Il n'y avait pas de structures, pas d'accompagnement et pas de traitement".

Son frère souffrait de la forme la plus sévère de la maladie. Il avait été placé dans un établissement médicalisé du Jura, avant de pouvoir revenir dans sa région en mars 2020 lors de l'ouverture du centre de Saint-Jorioz. Il y est décédé au mois de mai à l'âge de 57 ans.

Depuis 1992, Cécile Monod se bat pour lui et pour les autres malades, "pour leur montrer qu'ils ne sont pas seuls et pour leur donner de l'énergie". 

L'association et Damien Longet ont lancé une cagnotte en ligne pour financer des activités sportives, des sorties trail en joelette, ou des activités de voile par exemple.

Ils tiennent surtout à sensibiliser le grand public. "Cette maladie se manifeste par un handicap moteur très lourd chez certains patients. Elle se manifeste aussi par des troubles invisibles : troubles cognitifs, troubles de la mémoire, de la sexualité, pertre de dextérité et une grande fatigue". 

Le centre d'accueil médicalisé de Saint-Jorioz est déjà plein et les patients nombreux en liste d'attente. Alors, pour continuer à aider les malades et leurs familles, l'association a également contribué à la création de la plateforme PRISMA, un Pôle Ressources pour une Réponse Individualisée à destination des personnes concernées par la SEP et Maladies Apparentées, dans l'agglomération d'Annecy.

Un lieu ressources pour les patients et leur entourage, pour les aider à vivre avec cette maladie auto-immune, autant que possible.