Giulia a été contaminée par la bactérie E. coli lorsqu’elle avait 18 mois. C’était en avril 2019. Depuis, sa maman se bat pour sensibiliser le grand public au syndrome hémolytique et urémique (SHU) qui a bouleversé leurs vies.
Carla vit à Vienne, dans le Nord-Isère avec sa fille, Giulia dont la vie a basculé il y a trois ans à cause de la bactérie Escherichia coli. Egalement connue sous le nom d' "E. coli". Le 10 avril 2019, les médecins diagnostiquent à Giulia le syndrome hémolytique et urémique (SHU), une maladie le plus souvent d’origine alimentaire.
Pour Carla, cela ne fait aucun doute. Trois jours auparavant, Giulia souffrait déjà de diarrhées après avoir goûté un morceau de fromage au lait cru. Deux jours plus tard, direction l’hôpital où les médecins pensent à une gastro-entérite. "On sentait bien que ce n’était pas ça", confie Carla.
Le 10 avril, Giulia convulse. Elle est transportée à Lyon et placée en réanimation. "C’est à ce moment-là qu’on a su le diagnostic", se souvient Carla. Le pronostic vital de Giulia a été engagé pendant une semaine.
La maladie touche les reins, à la base. Mais la bactérie s’est attaquée à son cerveau.
Carla, maman de Giulia.
Les jours passent. "On voyait qu’elle ne faisait plus rien, elle ne bougeait plus", explique Carla.
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"Elle ne parle plus, ne marche plus"
Aujourd’hui, Giulia est âgée de 4 ans et demi. "Elle est souriante et ne se plaint jamais", explique sa maman à France 3 Alpes.
De retour à Vienne, le quotidien de l’enfant est désormais rythmé par les rendez-vous médicaux et les séances de rééducation. "Giulia est diagnostiquée handicapée à plus de 80 %", précise Carla avant d’ajouter : "C’est difficile de se retrouver avec une enfant porteuse de handicap alors que tout allait bien. Tout a basculé d’un coup. Aujourd'hui, elle ne parle plus, ne marche plus mais elle nous comprend et arrive à se faire comprendre."
C’est compliqué, mais le fait qu’elle progresse nous aide à garder espoir.
Carla, maman de Giulia.
Carla ne travaille plus. Elle s’occupe de sa fille et l’accompagne lors de tous ses rendez-vous médicaux chez le kinésithérapeute, l’orthophoniste, l’ergothérapeute, ou encore le psychomotricien. Giulia a également bénéficié de trois semaines de rééducation "intensive" en Espagne – très efficace selon sa famille - grâce aux dons des internautes, car le séjour a un coût : près de 1 000 euros la semaine. Des dons que Carla espère également obtenir lors d’une soirée caritative qui aura lieu le 5 mai à Vienne.
Un combat pour sensibiliser le grand public
L’un des autres objectifs de Carla est de sensibiliser le grand public à la maladie. "Malheureusement, il faut qu’il y ait des cas pour qu’on en parle". Début avril, des dizaines de cas d’intoxications ont été recensées après avoir consommé des pizzas Fraich’Up de la marque Buitoni. Deux enfants sont décédés des suites d’une contamination par la bactérie E. coli, comme le rapporte FranceInfo.
Il faudrait que les usines soient plus surveillées et les médecins plus sensibilisés tout comme le grand public.
Carla, maman de Giulia.
La famille de Giulia a lancé une procédure en justice en 2019 contre la fromagerie, le magasin et l'hôpital, qu’elle accuse d’être à l’origine de la maladie de leur fille. Une longue procédure, jugée "insupportable" par la famille.
