Plus d'auxiliaires de vie, des établissements spécialisés à l'arrêt...en Isère, des familles d'enfants handicapés sont à bout de souffle. Elles qui vivent déjà en temps "ordinaire" un parcours du combattant au quotidien, s'accrochent mais s'épuisent et sont à bout de forces
Avec la fermeture momentanée des Centres d'accueil spécialisés, le manque d'auxiliaires de vie ou d'accompagnement médical, la pandémie représente un défi supplémentaire pour les parents d'enfants atteints de handicap.
Dans l'agglomération de Grenoble, à l'époque du premier confinement, nous les avions rencontrées: elles tiraient déjà la sonnette d'alarme sur leur situation.
Aujourd'hui, plus d'un an après le début de la crise sanitaire, non seulement les mesures sanitaires ont tout compliqué , mais certaines d'entre elles, parents comme enfants, doivent batailler pour garder espoir et combativité, car toutes les démarches d'avenir sont obturées.
A Echirolles, les parents d'Adam, autiste, s'estiment pourtant "chanceux" : leur petit garçon peut jouer, courir, marcher " on tente de relatitiviser" témoigne Hinda " avec mon mari on peut l'accompagner, l'entourer, le Covid n'est facile pour personne, même si vivre avec le handicap est compliqué, il faut le reconnaître, mais c'est notre quotidien".
En revanche, ce qui préoccupe, et stresse cette maman, "ce sont les démarches administratives qui sont au point mort, on ne sait pas en ce moment vers quel établissement se tourner, on a peur que cela dure et s'éternise, si on doit attendre 4 ou 5 mois pour avoir une place, ou si c'est encore 2 ou 3 ans, le ciel nous tomberait sur la tête, on a besoin de savoir comment on peut on peut préparer un semblant d'avenir".
Voilà déjà trois ans qu'elle attend pour Adam, 9 ans aujourd'hui, une place en Institut d'Education Motrice (IEM).
"Le premier confinement fut une tornade"
Servane Hugues est la Présidente de l'Association "Loisirs Pluriels", et la maman de deux enfants handicapés, dont l'un lourdement. Ce jeudi 4 mars, elle est venue superviser le départ des enfants qui peuvent de nouveau aller en montagne, encadrés, pour une après-midi ski. Les activités sportives et de loisirs ont enfin pu reprendre doucement en extérieur.
Un bol d'air pour ces enfants qui souffrent de handicaps différents, mais aussi pour leurs parents, qui ont tous subi le confinement avec une réelle violence. "Cela a été comme une tornade, qui a fait voler en éclats notre équilibre de vie déjà fragile" témoigne Servane Hugues qui revient sur un an de crise sanitaire : "à titre personnel, je ne m'en suis pas encore remise, c'est comme si on avait construit à bout de bras pendant des années un château de cartes, qu'il est balayé d'un coup de vent, et qu'il faut tout recommencer, j'ai l'impression que le Covid a fait voler en éclats ma capacité de résilience".
