Le Groupe Hospitalier Mutualiste de Grenoble reconnu "centre expert'" contre l'amylose, maladie cardiaque méconnue

Vous souffrez peut-être d'amylose sans le savoir. Essoufflements, fatigue, les symptômes peuvent être discrets, mais graves, sans traitement. Pour diagnostiquer l'amylose, faites appel à un "centre expert" comme le Groupe Hospitalier Mutualiste, qui travaille en réseau avec le CHU de Grenoble. 

Essouflement, jambes enflées, problèmes de sommeil. Armand, 77 ans, a découvert son amylose presque par hasard, il y a deux ans seulement, à l'occasion d'un passage obligé aux urgences de la Clinique Mutualiste.

"C'était devenu invivable, impossible de récupérer, de dormir, mais je ne savais pas que j'avais cette maladie !" explique Armand.

Comme lui, beaucoup de malades s'ignorent. Pourtant, l'amylose cardiaque, discrète et méconnue, peut s'avérer grave. Dans sa forme la plus fréquente, liée au vieillissement, l'amylose peut raccourcir drastiquement la durée de vie : sans traitement, l'espérance de vie serait en moyenne de cinq ans seulement, une fois la maladie déclarée. 

Une maladie peu diagnostiquée

Le problème, c'est le diagnostic. Comme l'explique le Docteur Damien Guijarro, cardiologue coordinateur du nouveau centre expert mutualiste de Grenoble : "quand les patients sont âgés, et comme l'évolution de cette maladie est très lente, les symptômes peuvent être interprétés comme étant liés à l'âge, et on peut ainsi facilement passer à côté de cette maladie encore méconnue".

L'amylose le sera de moins en moins, méconnue, puisque le vieillissement général de la population française va sans doute entraîner une multiplication des cas dans les années à venir. Aujourd'hui, d'ailleurs, il est très difficile d'estimer l'importance de la population concernée. Quelques milliers de cas avérés et suivis. Mais le nombre réel de malades est évidemment bien supérieur, puisque le diagnostic est défaillant. 

Deux centres experts à Grenoble

Vous l'avez compris, pour être sûr d'être bien diagnostiqué, et ensuite bien suivi, mieux vaut aller frapper directement à la porte d'un "centre expert". A Grenoble, c'est bien sûr le C.H.U.G.A. Mais, cette semaine, le Groupe Hospitalier Mutualiste de Grenoble, le GHMG, a également été reconnu comme tel. 

"L'intérêt d'un centre dit expert, c'est de pouvoir s'y faire diagnostiquer plus facilement. Je travaille en collaboration avec des radiologues, et des spécialistes en médecine nucléaire. Parce que nous avons besoin de toutes les imageries médicales disponibles pour bien repérer les dépôts anormaux de protéines".

Un scoubidou de protéines déformées

On peut comparer ces dépôts aux dépôts de calcaire au fond d'une bouilloire électrique. Des protéines, aux formes anormales, s'accumulent et se collent les unes aux autres pour tresser une sorte de scoubidou très résistant.

Le muscle cardiaque ne peut plus fonctionner normalement, entraînant une insuffisance cardiaque, voire la mort, si l'on n'est pas traité à temps.

"Avec le temps, ces dépôts vont rigidifier le muscle cardiaque, en faire comme un coeur de pierre, qui n'est plus souple, qui ne peut plus se contracter facilement"explique le Docteur Guijarro. 

Enfin un traitement 

Mais, depuis deux ans seulement, un traitement médicamenteux permet enfin d'enrayer cette maladie. Encore faut-il diagnostiquer l'amylose suffisamment tôt. Et ensuite, bien suivre le patient qui peut développer de multiples symptômes. 

Le cardiologue du GHMG coordonne l'intervention d'autres spécialistes : hématologue, neurologue, généticien, gériatre, sans oublier le médecin traitant, pour une prise en charge ajustée aux symptômes de chaque patient.

A Grenoble, le centre expert mutualiste travaille en réseau avec le CHUGA. Et, au niveau national, avec le centre de référence français, le C.H.U. Henri Mondor de Créteil.

Autre ressource précieuse pour ceux qui s'intéressent à cette maladie méconnue : l'Association Française contre l'Amylose, une association de patients particulièrement bien informée. 

Notre reportage du 24 février 2021 avec le Docteur Guijarro au GHMG