Endométriose : en finir avec l'errance médicale

L'endométriose est la 1ère cause d'infertilité féminine en France. Cette maladie entraine des douleurs chroniques qui peuvent être soulagées par une prise d'hormones. On ne peut pas encore en guérir.

L'endométriose, maladie chronique gynécologique, toucherait près d'une femme sur 10. C'est le cas de la fille de Muriel Gagnaire. Cette maman attentionnée a accompagné sa fille dans son long parcours de santé avant que le diagnostic ne tombe. 4 longues années. 

"Elle souffrait beaucoup la nuit, même en dehors des règles. Au bout d'un moment, elle ne parlait même plus de ses douleurs. Elle nous disait, c'est peut-être dans ma tête. C'est normal" raconte Muriel. "Même nous, on lui disait : bien oui, tu as des règles douloureuses. alors que pas du tout, ce n'était pas ça". C'est lors d'une consultation avec un médecin spécialisé que le verdict tombe enfin. Grâce à une IRM, un nom est enfin posé sur sa souffrance. Elle souffre d'endométriose et va pouvoir être soignée.

Dysménorrhée, le premier symptôme

La douleur pendant les règles est le premier symptôme. "L'endomètre est le tissu à l'intérieur de la cavité utérine, mais qui vient s'implanter à un autre endroit, dans le ventre, sur les trompes, dans les ovaires par exemple, et qui va se stimuler de la même façon que dans l'utérus. Il y a la douleur rythmée par les règles, mais la maladie peut s'installer en dehors également. C'est hyper handicapant. C'est ce qui est important dans la prise en charge", explique le Dr Quentin Reboul, gynécologue-obstétricien à la clinique mutualiste de Saint-Etienne.

La douleur peut s'installer en dehors de la période des règles, c'est la douleur pelvienne chronique. Elle peut même être permanente chez certaines patientes. C'est la plus compliquée à soulager.

On a mal. On est fatigué d'avoir mal. On en a marre, ça induit un état de dépression, ça retentit sur l'alimentation, le sommeil. Puis, on a peur d'avoir mal, on anticipe les douleurs et on s'enferme.

Docteur Quentin Reboul

Gynécologue-obstétricien à la clinique mutualiste de Saint-Etienne

Un dépistage pour un traitement

Aujourd'hui, les professionnels de santé militent pour un dépistage précoce pour la bloquer le plus vite possible et la traiter. À ce jour, on ne peut pas la guérir. Les causes de cette pathologie n'ont pas encore été identifiées. "La prise en charge doit être globale" préconise Quentin Reboul.

Le traitement peut passer par la prise d'hormones sous la forme de pilules contraceptives, pour bloquer les cycles et diminuer les symptômes. Ce traitement est accompagné par un protocole pour prendre en charge la douleur chronique et les différents autres symptômes. Les médecins s'adaptent à l'histoire de la patiente. Un diététicien, un kiné ou d'autres professionnels de santé peuvent intervenir. 

Une menace d'infertilité

Pour les femmes en âge d'être mère, il faudra parler de projet de grossesse pour organiser les thérapeutiques et envisager, si nécessaire, une réserve ovarienne. Le risque d'infertilité est à prendre en compte, mais n'est en aucun cas systématique. "C'est du cas par cas en fonction de l'étendue et la localisation de lésions" insiste le Dr Tiphaine Semay, gynécologue et médecin de la reproduction
"Chaque femme nait avec son stock de follicules. Chaque mois, ils grossissent et permettent une ovulation. Si l'ovaire est altéré par la maladie, la réserve, donc la fertilité, est altérée. Il faut agir avant [...]", explique le Dr Semay. "Avec la loi de 2021 sur la préservation des ovocytes en dehors de toute pathologie, cette solution est plus connue et on la propose de plus en plus à nos patientes" explique le médecin. 

Dernier recours : la chirurgie

La chirurgie est, elle aussi, une arme thérapeutique importante, mais son recours n'est pas systématique. Elle intervient contre la douleur quand tous les autres traitements ont échoué et pour préserver le mieux possible la fertilité. "C'est là aussi une décision "bénéfice/risque" discutée de manière pluridisciplinaire" précise le docteur Quentin Reboul.
Les sténoses et fibroses des tissus environnants provoquées par l'endométriose peuvent être soignées par la chirurgie.

Les femmes ont tendance à souffrir en silence, à serrer les dents et à aller travailler malgré leur état. Le congé menstruel qui fait actuellement débat, pourrait améliorer le quotidien de ces femmes.