Malgré un "Plan greffe" adopté l'an dernier, la transplantation rénale reste encore trop peu pratiquée en France, faute de donneurs mais pas seulement. Pourtant, c'est le traitement le plus efficace face à la dialyse qui impacte fortement le confort de vie des patients.
Le 22 juin est la journée nationale du don d'organes et de la greffe. En France, 27000 personnes sont en attente de greffe. Parmi elles, plus de 18000 patients attendent un rein, souvent depuis des années.
L'insuffisance rénale "terminale", quand les reins ne fonctionnent plus, concerne dans le pays 100.000 patients qui vivent grâce à un traitement de "suppléance" : soit la dialyse (pour les trois quarts), soit la greffe rénale.
Le traitement le plus efficace de l'insuffisance rénale terminale
La greffe est de loin le traitement le plus efficace pour les patients : elle permet d’améliorer considérablement leur espérance et leur qualité de vie par rapport à la dialyse. Elle est aussi beaucoup moins coûteuse pour l’Assurance Maladie, qui consacre chaque année 4,2 milliards d’euros aux traitements de suppléance, dont plus de 80% pour la dialyse.
Malgré ces constats, la greffe rénale piétine. Une tendance à la baisse est même observée depuis 2018, amplifiée par la pandémie, qui a entrainé l’arrêt des greffes rénales pendant six semaines entre mars et mai 2020.
"Malgré la mobilisation des équipes médicales, l’activité de prélèvement et de greffe n’a toujours pas retrouvé son niveau d’avant la crise Covid", note l’Agence de la biomédecine. "Nous disposons pourtant désormais d’un plan national ambitieux, avec des financements à la clef, des mesures fortes. Mais, nous continuons de nous heurter à un taux d’opposition très élevé en France, supérieur à 30%, alors que 8 Français sur 10 sont favorables au don de leurs organes après leur mort. Pour que les personnes qui ne s’y étaient pas opposées de leur vivant soient systématiquement prélevées, il faut que les proches connaissent clairement la volonté du défunt."
Lancé en mars 2022 par le ministère de la Santé, le nouveau "Plan greffe" a été salué par l’ensemble des acteurs de santé et des associations de patients. D'ici 2026, ce plan prévoit 210 millions d’euros d’investissements et le renforcement du nombre des infirmiers en pratique avancée (IPA). Mais, il n'a pour l'instant pas encore d'effet sur les durées d’attente de greffe, très différentes selon les régions et les hôpitaux, relève l'association Renaloo.
Une association de patients très investie
Parmi les groupements de patients les plus actifs sur le sujet, l'association Renaloo. Elle est née en 2002, à l’initiative d’une patiente, qui souhaitait partager son expérience de l’insuffisance rénale terminale. Aujourd'hui, Renaloo assume plusieurs missions d'information, de soutien et d'accompagnement des malades.
L'association dispose d'un réseau de référents bénévoles "Plan greffe" partout en France. Ils sont la voix des malades du rein et interagissent avec les équipes hospitalières de prélèvement et de greffe pour s'assurer notamment que les objectifs sont atteints.
La France, mauvais élève européen de la greffe
Au niveau européen, c'est en Espagne que les patients qui ont besoin d'une greffe de rein attendent le moins longtemps, pas plus de quelques mois alors que les délais se comptent en années en France. De son côté, le Royaume-Uni a beaucoup développé la greffe de rein avec donneur vivant (30% des transplantations rénales, contre 15% en France).
Entre 2016 et 2020, la durée médiane d’attente d'une greffe était de 31 mois au CHU de Saint-Etienne, 37 mois au CHU de Grenoble, environ 39 mois au CHU de Clermont-Ferrand et 25,7 mois au CHU de Lyon. Ces délais dépendent non seulement de l’activité locale de prélèvement, mais aussi des conditions d'inscription des patients sur la liste d’attente, très variables d’une équipe à l’autre.
En Auvergne-Rhône-Alpes, les chiffres communiqués par Renaloo ne sont pas mauvais. Au 31 décembre 2021, près de la moitié des patients dont les reins ne fonctionnent plus sont greffés dans la région, contre 45% en France entière, 55% en Espagne et 70% en Norvège. La même année, 2370 personnes étaient en attente de greffe rénale et seulement 430 patients avaient pu être greffés au cours de l’année.
Équipe de pointe au CHU de Saint-Etienne
En 2021, 22 greffes rénales de donneurs vivants ont été réalisées à Saint-Etienne, contre 16 en 2020. La greffe rénale par un donneur vivant représente près de 30% du total des greffes au CHU de Saint Etienne, ce qui en fait une des équipes en pointe au plan national.
