Leur petit garçon n'a que 2 ans et souffre d'une maladie rare : son organisme produit peu de globules rouges. L'enfant a besoin d'une greffe de moelle osseuse. Ses parents, installés à Saint Julien d'Oddes, dans la Loire, ont lancé un appel.
"Notre fils Noah est atteint d’une maladie grave et en attente d’une greffe de moelle osseuse. Alors si vous avez moins de 35 ans et si vous n’avez pas de problème de santé, vous pouvez vous inscrire et peut-être sauver la vie de notre fils et ainsi le guérir". C'est l'appel lancé en avril sur les réseaux sociaux par Amandine et Simon, les parents de Noah, aujourd'hui âgé de 2 ans. Un petit garçon blond et souriant, aux grands yeux bleus. Depuis la Loire où vit la famille, Amandine et Simon ont lancé un message sur Facebook pour inciter les particuliers, à s'inscrire sur le registre national des donneurs de moelle osseuse.
Forme sévère
Pâleur, manque d'appétit et surtout grande fatigue... Noah n'a que trois mois lorsque ses parents se rendent compte que quelque chose ne va pas. Confirmation au détour d'un bilan sanguin. Les médecins constatent un taux anormalement bas et très inquiétant d'hémoglobine chez le nourrisson : un pourcentage à 2,8 au lieu de 12 g/dL. Mais ce n'est que tout récemment, en mars dernier, que le diagnostic a été posé.
Noah est atteint depuis sa naissance d'une forme rare et sévère de bêta-thalassémie, une maladie des globules rouges. "C'était un soulagement pour nous d'avoir un diagnostic, on sait au moins d'où viennent ses problèmes. Ne pas savoir, c'était beaucoup d'angoisse pour nous", explique Amandine, la maman de Noah. "Seuls deux cas dans le monde sont aussi rares et ont cette même mutation", ajoute-t-elle.
L'enfant est pris en charge par un hématologue à Saint-Etienne. Pour compenser le déficit en globules rouges et permettre au petit garçon d'avoir l'existence normale et remuante d'un enfant de son âge, c'est le passage régulier à l'hôpital de Saint-Etienne. Noah bénéficie de transfusions sanguines toutes les trois semaines pour maintenir son taux d'hémoglobine. Une routine médicale pénible pour le petit garçon. De longues séances de plus de 3 heures en position couchée. "Il faut arriver à l'occuper pour qu'il reste sans bouger dans son lit. C'est compliqué pour un enfant", assure la jeune mère, infirmière hospitalière. "Noah comprend qu'il a des bobos, mais il sait qu'on est là pour lui et que tout ce qu'on fait, c'est pour le soigner", explique-t-elle.
Éligible à une greffe
Les transfusions sont indispensables pour stabiliser son taux d'hémoglobine. Mais c'est un protocole qui comporte aussi son revers : une augmentation du taux de fer dans l'organisme. Cette surcharge en fer qui, sur le long terme, peut causer des dommages sur les organes. Pour maîtriser ce taux de fer, l'enfant doit donc subir des perfusions de médicaments. Elles sont réalisées plusieurs fois par semaine à domicile, pendant la nuit.
Il n'existe pas de traitement médicamenteux, mais l'espoir d'une guérison définitive est pourtant bien réel. Début avril, les médecins ont indiqué aux parents de Noah qu'il était éligible à une greffe de moelle osseuse. C'est aujourd'hui le seul traitement susceptible de guérir définitivement sa bêta-thalassémie. "Les médecins aimeraient que Noah soit greffé rapidement, avant l'âge de 4 ans", explique Amandine. La greffe se fera à Lyon si un donneur compatible est trouvé. Mais le parcours sera encore long avec de plusieurs mois d'hospitalisation.
Il s'agit donc aujourd'hui de trouver un donneur compatible avec l'enfant, "le plus jeune possible". En lançant cet appel, les parents du petit garçon espèrent encourager les inscriptions sur le registre national pour avoir le maximum de chances de découvrir un donneur compatible. Amandine rappelle que le don est anonyme, gratuit et non rémunéré.
Quelles démarches pour être donneur ?
Il faut être inscrit sur le registre national des donneurs. Il faut pour cela remplir plusieurs conditions : être âgé de 18 à 35 ans, être en bonne santé. Un prélèvement sanguin ou salivaire doit être effectué. Si tous les critères sont validés, le donneur est contacté par le centre spécialisé EFS.
Pour rappel, la moelle osseuse n’est pas la moelle épinière ! Après un don, les cellules de moelle osseuse du donneur se régénèrent rapidement.
Voir le site dondemoelleosseuse.fr
