SIDA. Agnès, militante de l’association Aides depuis près de 30 ans : « Le VIH est encore tabou »

Publié le
Écrit par manale makhchoun .

Agnès est volontaire à AIDES à Clermont-Ferrand depuis 1992. À l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre, la présidente régionale Auvergne-Rhône-Alpes de l'association insiste, notamment, sur l'importance du dépistage.

Agnès a 30 ans de militantisme derrière elle. Aujourd'hui, la quinquagénaire travaille toujours aux côtés de AIDES, l'association de lutte contre le VIH, qui dispose d'une antenne à Clermont-Ferrand. C'est ici que vient souvent Agnès pour apporter « un coup de main ». Désormais secrétaire générale adjointe du Comité Administratif de AIDES, cette Clermontoise avait poussé la porte de ce local pour la première fois en 1992. Le déclic ? Un entourage familial et amical touché de plein fouet par cette épidémie durant les "années de cendres" : « J’ai beaucoup de personnes dans mon entourage qui sont séropositives et il y en aussi malheureusement qui sont décédées depuis fort longtemps. Moi je n'ai pas le sida. Mais c’est un virus qui m’affecte aussi ».

Les années 90 : une période difficile pour les personnes séropositives

La première rencontre avec le virus, pour Agnès, s'est faite à une époque où cette maladie provoquait, au début, méfiance et inquiétude : « C’était les pires années de l’épidémie. Il n’y avait pas de traitement. Il y a des personnes qui sont parties beaucoup plus vite qu’on ne le pensait », se souvient-t-elle. Quelques années plus tard, elle décide de devenir volontaire à AIDES. Elle évoque les difficultés au commencement de son militantisme : « Ce qui était dur c’était les discriminations. Les étiquettes que les personnes séropositives accumulaient : le fait d’être homo auquel on ajoute cette maladie-là. Je trouve que ça a été assez dur pour eux. Même si les choses évoluent, ce n’est pas encore gagné ». Les années passent et Agnès voit le public fréquentant le local évoluer : «  Quelques années après, sont arrivés les consommateurs de produits psychoactifs à injecteurs. Là aussi c’est une communauté qui a payé un lourd tribut à la lutte. Pareil beaucoup d'héroïnomanes, mourraient à cause du partage de seringues. C'est aussi pour ça que les associations ont mis en place des programmes d’échanges de seringues. Nous, c’est ce qu’on continue à faire ».

« Indétectable = intransmissible »

« Beaucoup de personnes souffrent de discriminations aujourd'hui. Le VIH est encore tabou », rappelle Agnès.  Un tabou qui alimente encore aujourd'hui les préjugés et les inconnues autour de cette maladie. Alors, à travers la campagne AIDES, Agnès insiste : « indétectable = intransmissible ». Cette phrase est le slogan phare de la campagne de AIDES. Elle signifie qu’une personne séropositive qui a une charge virale indétectable grâce à son traitement peut avoir des relations sexuelles avec son ou sa partenaire sans préservatif. Et cela sans aucun risque de transmettre le VIH. Un fait qui a encore du mal à être connu de tous, selon Agnès : « Il n' y a pas très longtemps, je discutais avec quelqu’un qui est rentré dans AIDES récemment, qui est séropositif depuis fort longtemps et en traitement. Il ne connaissait pas I = I ('Indétectable = intransmissible') . Et son médecin ou son infectiologue ne lui en avait jamais parlé. Sans doute par manque de temps. C'est dommage ! ». Une ignorance qui alimente les idées reçues : « Une personne si elle annonce son statut sérologique a beaucoup de chance d'être rejetée. Même si elle annonce qu’elle est sous traitement, avec une charge virale indétectable. Les associations et AIDES ont encore beaucoup de choses à faire pour que cela change », estime la militante.

Se battre contre les idées reçues 

 « Je vais être un peu provocante mais au début tout le monde pensait que c'était la maladie des pédés et des toxicos », résume Agnès. « Ce n'est pas vrai. On sait maintenant qu'il y a d'autres types de populations qui sont concernées, notamment les femmes. Elles sont le plus souvent vulnérables et peu considérées dans la recherche médicale ». Pour lutter contre ces préjugés, il y a aussi, pour Agnès, l'importance de rappeler comment se transmet le virus : « Ce n’est pas parce que vous partagez le même verre que la personne va vous contaminer. Malheureusement, les préjugés restent encore bien ancrés. Comme l'exemple de la piqûre de moustique qui pourrait transmettre le VIH entre personnes. On est encore dans ça, malheureusement », déplore la militante. 

La nécessité d'aller se faire dépister

« Allez vous faire dépister ! », martèle la secrétaire nationale adjointe de AIDES. « Il faut vraiment insister sur le fait que chacun doit connaitre son statut sérologique au VIH ou tout autre maladie sexuellement transmissible ». Pour cela, l'association aide au dépistage en proposant des tests rapides d'orientation diagnostique (TROD). « Se faire dépister, ça permet de rassurer et de limiter les peurs irraisonnées », explique Agnès.

La militante est optimiste pour la suite : « J'ai bon espoir de retrouver le soulagement vécu en 1995 lorsque les gens ont commencé à avoir accès à des traitements efficaces avec la trithérapie. Ça a été vraiment un bouleversement. Ça a redonné de l’espoir aux gens. Un regain de dynamisme où on s’est dit : 'C’est bon on pourra peut-être arrêter de fréquenter les cimetières ou autres crématoriums' ». La militante constate cette amélioration à travers la gestion de l'épidémie de la variole du singe (MonkeyPox), par exemple : « Les associations sont vite montées au créneau, en disant : 'On a un vaccin, il faut donc se faire vacciner' et en rappelant les bonnes habitudes pour se protéger. On a appris des leçons du passé. Je regrette tout de même la stigmatisation de la communauté LGBT. Toujours ce rejet de l'autre par peur d'une maladie. Il ne faut pas que l'histoire se répète ».  

 

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