Jusqu’à dimanche 4 décembre, dans le cadre du Téléthon, il est possible de faire un don pour la recherche médicale. Nicolas est atteint de Myopathie de Duchenne. Avec son père Benoît, ils nous racontent en quoi le Téléthon est essentiel.
Dans la famille Rengade, il faut faire la connaissance d’abord de Benoît, le père. Âgé de 54 ans, il est le papa de trois enfants : Paul, 28 ans, Marie, 26 ans, et Nicolas, 21 ans. « Je suis cadre dans une entreprise qui fait des ronds en caoutchouc noir, plaisante Benoît. Pendant plusieurs années, j’étais directeur commercial à Michelin pour les pneus des poids lourds. Avec ma famille, nous avons passé plus de cinq ans au Japon ».
Lorsqu’on nous a annoncé le diagnostic de la myopathie de Duchenne, j’étais fracassé, c’est comme si j’avais pris un TGV dans la figure.
Benoît Rengade
C’est à l’autre bout du monde, à presque de 10 000 kilomètres de Clermont-Ferrand, que tout va basculer pour la famille. Alors que Nicolas avait 8 ans, avec sa mère, il se rend chez le pédiatre pour un rappel de vaccin, tout ce qu’il y a de plus normal. « C’est le pédiatre qui nous alerte de certains signes : marcher sur la pointe des pieds, le dos très courbé dans le creux des reins, le surdéveloppement des mollets, explique Benoit Rengade. On avait vu qu’il avait du mal à monter les escaliers, mais on ne s’était pas plus inquiété que ça ». Le pédiatre les envoie faire des tests complémentaires. « Lorsqu’on nous a annoncé le diagnostic de la myopathie de Duchenne, j’étais fracassé, c’est comme si j’avais pris un TGV dans la figure. Sa mère a été dans le déni jusqu’à récemment. Nicolas, lui, est resté très calme, très pragmatique, comme aujourd’hui. Il a posé des questions sur ce qu’il pourra faire ou ne pas faire à court terme. Il a posé les bonnes questions ».
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Le processus lent de la maladie
Après l’annonce du diagnostic, la vie a continué dans la famille Rengade, mais il a fallu s’adapter. « Dans cette maladie, le processus est lent. Pour Nicolas, ça n’a pas changé son quotidien au début. Il continuait à faire comme d’habitude. Il n’y a pas eu de traitement particulier, pas de prise en charge. On est restés un an de plus au Japon ». Mais l’apparition de la maladie de Nicolas n’est pas sans conséquence sur la famille. « Ça a achevé la séparation avec ma femme, évoque Benoît Rengade. Lorsque nous sommes rentrés en France, il a fallu aussi ajuster les médicaments : Nicolas a du prendre des corticoïdes et des médicaments à petite dose pour protéger le cœur ». Progressivement, la marche a disparu. À 11 ans, Nicolas alterne la marche et le fauteuil. À 14 ans, après une chute dans les escaliers, il ne pouvait plus marcher, Nicolas se déplace alors en fauteuil électrique en permanence. « Le haut du corps est touché au début, mais ce sont surtout les épaules, continue Benoit. À 12-13 ans, il jouait au tennis, ensuite, il s’est mis au badminton, puis au diabolo et jusqu’à l’année dernière, il faisait du ping-pong ».
Je veux accompagner les personnes dans leur vie personnelle, professionnelle, etc. Je veux transmettre ma vision de la vie.
Nicolas Rengade, 21 ans
Aujourd’hui, Nicolas a 21 ans, il vit dans une résidence universitaire à Lyon, « il a embauché son cousin pour être son auxiliaire de vie », il a son permis de conduire, il est en troisième année de droit privé. Il fait du japonais. Et surtout, il ne veut pas qu’on agisse différemment par rapport à son handicap, il ne veut pas de pitié. Quand on lui demande ce qu’il veut faire, il a une idée très précise. « Je compte arrêter le droit. Je suis assez intéressé par le coaching : je veux accompagner les personnes dans leur vie personnelle, professionnelle, etc. Je veux transmettre ma vision de la vie. Tout est dans le mental, on a tous un potentiel pour être heureux. Avec le handicap que j’ai, je pense que j’ai une certaine légitimité à donner des conseils. Et je veux que ce soit ouvert à tout le monde et pas réservé à une certaine classe sociale. Je sens que c’est dans ce domaine que je dois aller ».
Les maladies rares sont la troisième cause de mortalité en France
Entre Nicolas et le Téléthon, c’est un lien particulier qui s’est créé. Si au début, il ne connaissait pas, aujourd’hui « Je les remercie. Les traitements que j’ai eus, c’est grâce à eux. J’ai envie de vivre au mieux mes années de vie pour les remercier. L’AFM-Téléthon m’a donné ma vie, je veux la continuer ».
Benoît Rengade, lui, s’est rapproché de l’AFM-Téléthon pour ne rester seul face à la maladie de son fils. « Ça m’a permis d’aider les autres personnes qui faisaient face à la maladie et de rencontrer les familles qui étaient aussi concernées. Ça me prenait de plus en plus de temps. Michelin m’a permis d’avoir un mécénat de compétence sur 20 % et je peux donc consacrer 42 jours par an à l’AFM-Téléthon ». Il faut savoir que l’AFM-Téléthon est une association de malades dont la gouvernance est assurée par des malades et des familles des malades. « Il faut qu’on s’engage pour assurer ça. Je ne pouvais pas rester les bras croisés. On s’engage pour toutes les maladies, les pathologies. On gagne en compétence. L’AFM doit continuer : ça marche, la recherche s’accélère, on commence à combattre les maladies rares ». Aujourd’hui, il y a 17 médicaments en thérapie génique, depuis 2015 qui ont une autorisation sur le marché. « Quand on fait progresser les recherches sur les maladies rares, ça concerne tout le monde. Les maladies rares sont la troisième cause de mortalité en France, un tiers de la mortalité infantile est dû à une maladie rare. Plus de trois millions de personnes en France sont concernées et 95 % des maladies rares n’ont pas de traitement. Il faut financer l’accélération de la recherche », insiste Benoît Rengade.
Pour Benoît et son fils, comme d’autres familles, l’AFM-Téléthon permet d’aller plus loin ensemble. « L’union fait la force, on a vraiment besoin de s’unir. Les victoires sont là, ça va s’accélérer pour vaincre les maladies rares. Mais elles continuent à tuer, il faut donc continuer à entretenir cet espoir, ça sauve des vies. Chaque don compte. Chacun à sa mesure peut faire quelque chose pour changer le monde ».
Pour faire un don vous pouvez vous rendre sur le site internet de l'AFM-Téléthon.
