TEMOIGNAGE. Téléthon : Justine, 19 ans, raconte sa maladie et ses espoirs de guérison

Justine Ribeiron a 19 ans. Elle est étudiante en gestion à Aubière, près de Clermont-Ferrand. Depuis sa naissance, elle est atteinte d’amyotrophie spinale. Une maladie qui touche les muscles. Elle évoque sa maladie et ses espoirs. / © Aurélie Albert / France 3 Auvergne
Justine Ribeiron a 19 ans. Elle est étudiante en gestion à Aubière, près de Clermont-Ferrand. Depuis sa naissance, elle est atteinte d’amyotrophie spinale. Une maladie qui touche les muscles. Elle évoque sa maladie et ses espoirs. / © Aurélie Albert / France 3 Auvergne

Justine Ribeiron a 19 ans. Elle est étudiante en gestion à Aubière, près de Clermont-Ferrand. Depuis sa naissance, elle est atteinte d’amyotrophie spinale. Une maladie qui touche les muscles. À quelques heures du téléthon, elle témoigne de sa maladie et de ses espoirs. 

Par Aurélie Albert

À 19 ans, Justine Ribeiron a toute la maturité d’une jeune femme de 30 ans. Le matin de notre rencontre, elle vient de passer un partiel. Elle est étudiante en deuxième année d’IUT GEA, gestion entreprise et administration, sur le campus des Cézeaux, à Aubière, près de Clermont-Ferrand. 
« Dans l’idéal, j’aimerais beaucoup intégrer l’ESC, l’école de commerce de Clermont-Ferrand, l’année prochaine. Je suis en train de me renseigner en termes d’accessibilité, si les locaux sont accessibles (ascenseurs, etc.) », commence la jeune fille. 
 

A 18 mois, elle est atteinte d'amyotrophie spinale

Une étape essentielle sachant que Justine est atteinte d’amyotrophie spinale. « C’est une maladie qui atteint les muscles : mes muscles ne se sont pas développés donc je n’ai pas beaucoup de force. Je n’ai pas de force pour m’habiller, me lever, ouvrir une bouteille, pour faire tous les gestes de la vie quotidienne. C’est une maladie qui est évolutive. Les gestes que je pouvais faire il y a 5 ans, je ne peux plus les faire maintenant », explique Justine. 
C’est à 18 mois que ses parents apprennent que leur fille est atteinte de cette maladie. « Je ne marchais pas, mes parents se sont donc alarmés. On m’a fait une prise de sang et une semaine après on m’a diagnostiqué la maladie »
 

Toute une organisation familiale et scolaire

Depuis, les années sont passées : chez elle, à Aulnat, tout est adapté pour lui faciliter la vie ; l’organisation familiale est bien ficelée « Mon père a changé de métier lorsqu’il a appris ma maladie », commence la jeune fille « J’étais vitrier et j’avais souvent des déplacements. Je ne pouvais pas continuer sachant que le matin, il fallait une heure pour la préparer. Donc j’ai refait des formations et je suis agent de sécurité », explique son père. « Ma maman travaille de 4 h du matin à 16 h ; et le matin, c’est mon père qui s’occupe de moi. C’est un roulement », indique la jeune femme. 

Côté scolarité : « Quand j’étais petite, mon école primaire n’était pas adaptée. Mais ma ville a tout fait pour que je puisse aller à l’école. Ils ont mis en place un ascenseur notamment. Le collège, le lycée et l’IUT sont très bien adaptés par contre ». Jusqu’au bac, Justine a été assistée par une AVS (Auxiliaire de vie scolaire) à temps plein. Depuis qu’elle est entrée à l’université, elle est livrée à elle-même, mais peut compter sur ses amis. 
 

"Je suis dépendante de mes parents et de mon frère"

Mais comme toutes les jeunes filles, 19 ans c’est l’âge des premières sorties. « Ce qui est le plus difficile pour moi aujourd’hui, ce sont les transports, ils sont très peu adaptés. Je suis dépendante de mes parents et de mon frère. S’ils ne sont pas disponibles, je ne peux pas sortir de chez moi. Les bus ne sont pas adaptés, les tramways un peu plus, mais les gens ne me laissent pas forcément passer. J’ai 19 ans et j'aime sortir avec mes amies. Elles peuvent sauter dans un bus et mais pas moi. Il y a des bars où je ne peux pas aller parce qu’il y en a beaucoup où il y a des marches ».
 
"Ce qui est le plus difficile pour moi aujourd’hui ce sont les transports, ils sont très peu adaptés. Je suis dépendante de mes parents et de mon frère. S’ils ne sont pas disponibles, je ne peux pas sortir de chez moi." / © AA / France 3 Auvergne
"Ce qui est le plus difficile pour moi aujourd’hui ce sont les transports, ils sont très peu adaptés. Je suis dépendante de mes parents et de mon frère. S’ils ne sont pas disponibles, je ne peux pas sortir de chez moi." / © AA / France 3 Auvergne
 

"Sans le Téléthon, je ne serais peut-être pas là aujourd’hui"

Malgré toutes ces difficultés et ces contraintes, Justine garde espoir grâce notamment au Téléthon.  « Sans le téléthon, je ne serais peut-être pas là aujourd’hui. Quand on a annoncé la maladie à mes parents, on leur a dit directement que je ne marcherai jamais, que c’était une maladie évolutive, qu’il n’y avait pas de médicaments. Le docteur a dit à mes parents qu’il ne savait pas si je serais là dans 20 ans et si j’étais là, dans quel état je serais »
 

"On en est là après 30 ans de recherche, vous imaginez où on en sera dans 60 ans"

La jeune fille parle également des autres maladies et des progrès qui ont été réalisés grâce aux recherches qui sont faites dans les laboratoires du téléthon. « On en est là après 30 ans de recherche, vous imaginez où on en sera dans 60 ans »
« Grâce au téléthon, on a trois médicaments pour ma maladie. Dans 70 % des cas, ces médicaments peuvent aider à retrouver une capacité motrice. C’est très prometteur et c’est primordial de se mobiliser »
 

Trois types de traitement 

Il a deux ans, elle devait faire partie d’un essai clinique, mais il devait commencer la semaine de son bac. C’était un essai clinique européen et un pays a refusé qu’elle intègre l’essai deux jours après les autres. 
« Il y a trois types de traitement. En ce qui me concerne, j’aurais pu avoir une injection par ponction lombaire de la protéine qui permet de nourrir les muscles, mais vu que j’ai été opérée du dos, c’est trop dangereux. Par contre, il y a un autre traitement qui ressemble à celui-ci, mais ce serait par voie orale. Je connais des personnes qui ont intégré l’essai : un jeune homme notamment qui est suivi par mon médecin. Il ne pouvait pas écrire et aujourd’hui il peut écrire son prénom et le prénom de son frère. Ce sont des petits gestes, mais ça change une vie. Une autre fille est aujourd’hui capable de mettre et d’enlever sa veste toute seule »

L’essai clinique est terminé et d’ici 2021-2022, elle devrait pouvoir en bénéficier. Mais le coût de ce traitement reste encore indéterminé. 
 

"Si demain, je suis capable d’ouvrir une bouteille d’eau, ce sera comme marcher pour moi"

En attendant, la jeune fille continue de se mobiliser, comme chaque année, pour le Téléthon. Elle sera à Puy-Guillaume, Malintrat, Pont-du-Château, Blanzat, et Combronde, dans le Puy-de-Dôme.
« Il faut continuer, on touche du bout des doigts des choses concrètes. Petit à petit, on y arrive. Il faut continuer et il ne faut rien lâcher. Je sais pertinemment que je ne marcherais jamais. Mais si demain, je suis capable d’ouvrir une bouteille d’eau, ce sera comme marcher pour moi. Il n’y a pas de petits dons, ou de petites manifestations ou de petits gestes ».
 

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