Peu après la naissance de leur fille Andréa très lourdement handicapée, Elodie et Louis comprennent qu’avec la maladie, leur vie ne sera plus jamais la même. Ils quittent Paris pour créer des gîtes permettant aux parents d’enfants handicapés de souffler. Construire plutôt que s'écrouler, c'est ce que raconte " Parents (EXTRA) ordinaires" d'Anne Mourgues. Un film tendre, émouvant et résolument positif. A découvrir dans La France en Vrai sur france 3 Auvergne-Rhône-Alpes.
"On est passé d'un train-train quotidien à la mort annoncée de notre fille. Face au cataclysme absolu, il avait deux solutions : s'effondrer complètement ou avoir un projet à la hauteur de la maladie d'Andréa". Ce sont les paroles de Louis, son papa.
Ils ont choisi le projet. Un projet " tourisme et handicap" pour créer des gîtes de répit. Des gîtes où parents et enfants handicapés ou non, peuvent venir se poser en tranquillité. Ce sera dans les Hauts-de-France. Elodie et Louis y achètent une ruine et, forts de leur détermination, aidés par la famille et des bénévoles "des suppléments d'âme" comme dit Elodie, ils construisent. Ils se construisent une nouvelle vie, pour eux et pour Andréa.
C'est cette transition, cette installation dans cette nouvelle vie, qu'a suivies la réalisatrice Anne Mourgues pendant neuf mois.
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Andréa, née en 2015, souffre d'une maladie génétique neurodégénérative extrêmement rare. Polyhandicapée à plus de 80% son pronostic vital est engagé. Elle nécessite présence et soins h24. Marion, l'aide-éducatrice est avec eux, permettant ainsi à Elodie de peaufiner le projet avec les acteurs du tourisme local et de s'occuper des tâches administratives pendant que Louis bétonne, tronçonne, peint, cloute etc...
Ce film touchant aborde outre la question du quotidien avec un enfant handicapé, celle des accompagnants, celle des aidants familiaux pour lesquels il faut chaque année redemander l'AEH ( allocation enfance handicapée) et celle du temps qui manque pour souffler.
J'ai découvert ce qui se cachait derrière le mot "aidant'. Anne Mourgues réalisatrice
"Auprès d’eux, j’ai découvert ce qui se cachait derrière le mot « aidant », un quotidien bien au-delà de ce que j’aurai pu imaginer. Nous avons passé près d’un an ensemble pour le tournage de ce film et plusieurs choses m’ont particulièrement touchée : l’amour qu’ils portent à leur petite fille et l’amour que celle-ci leur porte, mais également leur façon de ne jamais se replier sur eux-mêmes. Au contraire ils utilisent leur force de vie pour mettre sur pied un projet colossal qui puisse bénéficier à l’ensemble des aidants. C’est une démarche rare"
Selon Ipsos ils sont plus de 11 millions d'aidants en France soit un Français sur 3.
Aujourd'hui Andréa a 7ans et une petite sœur Yzé en pleine santé. Leurs parents ont créé "Les rendez-vous des parents extra ordinaires". Ils se rencontrent régulièrement pour échanger, partager, s'entraider et passer des journées loisirs : " Ensemble on peut prendre un peu de plaisir, comme une famille normale" dit une maman.
Les gites d'Elodie et Louis , " Les bobos à la ferme" ,fonctionnent au-delà de leurs espérances : "Nous accueillons 85% de séjours adaptés. Depuis le tournage nous sommes passés de un à trois gîtes , raconte Elodie. Et le 4ème va ouvrir en cet été. Andréa? Elle va… avec des hauts et des bas".
Leur travail a été récompensé par deux prix de la Fondation France-Répit lors du congrès francophone sur le répit et l'accompagnement des aidants : le prix Coup de cœur du public et le prix du jury.
"Parents (EXTRA) ordinaires", un très beau film d'Anne Mourgues, coproduit par FranceTV et Cercle Bleu, est à découvrir le jeudi 12 mai 2022 à 23H40 dans la case documentaire La France en Vrai sur france 3 Auvergne-Rhône-Alpes, également disponible en replay ci-dessous :
