"Elle ne se laisse jamais abattre" : Tyméa, atteinte d'une maladie génétique rare, est une fillette de 7 ans très active, au mental d'acier

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Écrit par Dolores Mazzola

Tyméa est âgée de 7 ans et vit avec sa famille à Sathonay-Camp, dans l'agglomération lyonnaise. Elle est atteinte d'une maladie rare qui touche ses os. La fillette, espiègle et enjouée, veut être une enfant comme les autres.

Tyméa est pleine de vie. Sur les vidéos publiées par ses parents, elle rit, elle gesticule, elle cavale. Elle file sur sa trottinette en direction de l'école. Elle rebondit comme une petite balle de caoutchouc sur un trampoline. Elle fait même le poirier, la tête en bas. A 7 ans, la fillette blonde est souriante et espiègle. Bien dans ses baskets. Avec ses fossettes et ses dents du bonheur, elle croque la vie. Comme n'importe qu'elle gamine énergique de son âge ? Pas tout à fait.

Douleurs chroniques 

"Elle adore la gym mais elle doit mesurer ses efforts, ce n'est pas toujours évident. Elle va parfois au-delà de ses forces, et ça se termine avec des douleurs," confie sa maman Sarah. On a peine à le croire, mais derrière ses sourires et son air enjoué, la fillette vit avec des douleurs chroniques. Une réalité quotidienne depuis sa naissance. "Tyméa est très dure, elle ne parle de ses douleurs que lorsqu'elles deviennent insoutenables. Elle est très active. Elle ne se laisse jamais abattre," explique Sarah. Malgré son énergie débordante, Tyméa passe du temps en fauteuil (son "carrosse"), ne peut pas faire de longues promenades. "Même si on la voit aller à l'école en trottinette sur les vidéos, elle ne peut pas faire tout le trajet. En théorie, elle ne peut pas le faire."

Tyméa vit avec des douleurs chroniques mais on force la vie. On l'éduque en lui expliquant qu'elle a une différence mais que rien ne l'empêche de vivre comme les autres !

Sarah, maman de Tyméa

A l'école, malgré son handicap, la fillette est un peu "la petite princesse", aux dires de sa maman. "Son bureau, sa chaise ont été pensés pour elle. Toilettes et lavabo ont également été adaptés," énumère sa maman. Côté apprentissages, pour la fillette qui est en classe de CE1, la présence d'une AVS à temps plein s'est progressivement imposée. "Elle est intelligente, elle apprend vite mais elle a des difficultés avec l'écriture et donc avec la lecture, puisque les deux sont liées," explique Sarah. 

"On avance pas à pas"

Le diagnostic est tombé alors que Sarah était enceinte de 5 mois. "Ma vie a basculé," raconte-t-elle sobrement. Son enfant est atteinte d'une maladie génétique rarissime : le syndrome de McKusik, une forme de nanisme qui affecte et déforme les os de ses jambes, provoque des douleurs dans tout le corps. Tyméa a déjà subi une lourde opération sur les membres inférieurs en mars 2020 avec pose de broches. Une épreuve affrontée courageusement.

Elle va devoir repasser sur le billard dans quelques mois, en mars 2022. "Lorsqu'elle l'a appris, elle s'est effondrée, et moi aussi," confie Sarah. Mais la gamine, qui a un sacré tempérament, biberonne à l'optimisme depuis ses premiers pas. Ses parents ne veulent pas s'apitoyer : "ça ne nous ressemblerait pas," explique Sarah. "Parfois elle trouve que les choses ne sont pas justes. Mais on essaye d'élever notre fille en lui expliquant tout !" assure la jeune femme. "Sa joie de vivre reflète aussi la façon dont on l'élève !"

On ne sait pas beaucoup de choses sur sa maladie. On est vraiment dans l'inconnu. Alors on avance au jour le jour ! C'est ce que nous ont conseillé les médecins. On avance pas à pas !

Sarah, maman de Tyméa

La maladie de cette enfant est très rare. Les cas se compteraient en France sur les doigts d'une seule main. Pas plus de 3 ou 4 patients répertoriés à ce jour et pas de traitement. Depuis qu'elle a l'âge de 3 ans, Tyméa prend du paracétamol quand les douleurs sont insupportables. Mais la maladie ne dit pas toujours son dernier mot. En août, encore une mauvaise nouvelle, l'enfant a été diagnostiquée porteuse du syndrome de Chiari de Type 1. Il provoque notamment de très fortes migraines. A terme, il pourrait avoir des effets sur le développement d'une partie de son cerveau, trop comprimé. Une autre opération pourrait également s'avérer nécessaire. 

Aider les autres, trouver du soutien

Le 25 novembre dernier, les parents de Tyméa ont créé l'association "Tym'à la Hauteur". Un petit clin d'oeil au film  "Un homme à la hauteur" avec le comédien Jean Dujardin. L'association doit notamment servir à récolter des fonds pour améliorer la vie de Tyméa, procéder à des aménagements dans l'appartement familial. Sa vocation : penser à l'avenir de la fillette mais aussi à celui d'autres enfants dans son cas. C'est à cette condition qu'elle a bien voulu jouer le jeu, explique sa maman. "Elle voulait aider d'autres enfants et d'autres parents. Mais au début, elle m'a dit hors de question que tu publies ma vie !"  La môme a un caractère déjà bien trempé comme en atteste les vidéos publiées sur la page Facebook de l'association.

Quand Tyméa explique sa "maladie du nanisme" sur les réseaux sociaux, elle le fait avec ses mots mais aussi avec une bonne dose d'autodérision : "Vos os sont longs et droits et les miens, biscornus et petits ! Du coup je ne peux pas courir très vite, ça me fait mal aux jambes. (...) Mes os, ils grossissent au lieu de grandir, ce n'est pas ce que je leur ai demandé !"

Plus tard, Tyméa se voit bien devenir vétérinaire. Elle adore les animaux, confie sa mère. Mais on lui prédit déjà une belle carrière de comédienne ou d'influenceuse. Pour l'heure, c'est l'approche de Noël qui semble bien être au centre des préoccupations. 

Prochain événement organisé par l'association le samedi 18 décembre, après-midi: une "boom de Noël" au complexe de loisirs Tohu Bohu de Rochetaillée/Saône.