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Lyon: le centre de recherche Remera, qui surveille les malformations dans la région, peut-il survivre?

Le Remera, à l'origine de la détection d'un taux anormalement élevé d'enfants nés avec des malformations dans l'Ain, est toujours menacé de fermeture après la fin de plusieurs subventions. Les salariés ont passé leur entretien de licenciement.
Ce mardi 16 octobre, les 5 salariés du Remera ont passé leur entretien de licenciement, en vue d'une possible dissolution de leur structure, d'ici le 31 décembre 2018. Est-ce la fin annoncée d'une mission de santé publique, essentielle pour la recherche et la protection sanitaire régionale?

Le Remera (Registre des Malformations en Rhône-Alpes) est notamment à l'origine de la découverte d'un taux anormalement élevé d'agénésie dans l'Ain autour du village de Druillat. Dans un rayon de 20 kilomètres, entre 2009 et 2014, sept enfants sont nés sans bras ou sans mains autour de ce village.

Cette année, la région a annulé sa subvention annuelle, d'un montant de 100.000 euros (soit près de 40% du budget annuel). Avec elle, la subvention de l'agence Santé Publique France fait défaut elle aussi (qui représente près de 60% du budget, avec l'ARS, l'Inserm et l'ANSM).

Le 12 octobre, le président de la région Auvergne-Rhône-Alpes Laurent Wauquiez avait annoncé qu'il débloquerait finalement 100.000€ de subvention.
Mais de préciser que cette dotation serait versée "si l'Etat ne remplissait pas ses obligations", car la santé relève bien de la compétence de l'Etat. C'est d'ailleurs ce qui avait conduit l'exécutif régional à supprimer cette subvention.

Dans une conférence de presse, Santé Publique France avait également laissé entendre une reprise des subventions, mais sans aucune date précise.
 

 Des scientifiques en détresse


"C'est regrettable. On a l'impression d'un travail inachevé." regrette Catherine, une salariée de la structure. "Toutes ces données, relevées depuis des années, non exploitées, c'est vraiment regrettable."

Les 5 salariés (3 CDI et 2 CDD) compilent en permanence, des milliers de données issues des hôpitaux ou des cliniques, pour détecter et surveiller les malformations au niveau régional, et relever les facteurs de risque.

Depuis plusieurs années, le travail continuait, malgré les manques réguliers de subventions.

Depuis 2011, les HCL (Hospices Civils de Lyon) sont un support juridique pour l'association. Ses comptes sont donc fournis aux HCL, et certifiés, tous les ans au mois de février, par un expert-comptable indépendant. Les salaires sont versés par les HCL, en attendant les subventions publiques.  
 

Le Remera démantelé par les autorités?


"On ne peut plus travailler qu'avec des rustines" s'écrie Emmanuelle Amar, épidémiologiste, et Directrice générale du Remera. Elle se dit persuadée que les autorités, depuis plusieurs années, ont voulu isoler, voire museler sa structure.
   

Quel avenir?

Aujourd'hui, sans nouvelle subvention avant le 31 décembre, l'association n'a aucun avenir. 

Les 5 salariés ont un statut de contractuels de droit public. Il faut donc passer par un licenciement, pour être ensuite reclassé, au sein des HCL. Mais si de nouvelles subventions arrivent, tout pourrait changer. 


Le reportage de Béatrice Tardy, Auberie Perreaut et Magali Canuto:
 
Est-ce la fin du programme de recherche Remera?

En France, il existe 6 centres de ce type (avec les Antilles, l'Auvergne, la Bretagne, Paris, et La Réunion). Tout le territoire n'est donc pas couvert, rendant plus compliquée la détection des liens entre malformations et pollution environnementale.

L'ancienne ministre (PS) de la Santé, Marisol Touraine, avait proposé la création d'un registre national équivalent à celui de Rhône-Alpes: cette proposition était restée lettre morte.
Un rôle de santé publique
Le Remera a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962.

Le registre a notamment aidé à montrer le lien entre incinérateurs d'ordures et malformations rénales; et les conséquences possibles de la prise pendant la grossesse de la Dépakine, anti-épileptique produit par Sanofi.

Longtemps financé par la Fondation Groupama, la Mutualité sociale agricole et des laboratoires, le registre avait fermé une première fois fin 2006, lorsque ses mécènes s'étaient désengagés, avant de se reconstituer sous forme d'une association en 2007 avec l'aide de subventions.
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