Le principal registre de malformations congénitales de France, celui de Rhône-Alpes, est menacé après l'arrêt de plusieurs subventions. Cette base de données permet notamment de déceler l’origine de certaines anomalies.
Chaque année, le registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), situé à Lyon, passe en revue les quelque 60.000 naissances enregistrées sur l'Ain, l'Isère, la Loire et le Rhône. Cette étude permet de récolter des informations sur les cas de malformation, soit environ 2.700 par an. A ce jour, la base de données comprend 75.000 dossiers.
Le Remera a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962. Le registre a notamment aidé à montrer le lien entre incinérateurs d'ordures et malformations rénales; et les conséquences possibles de la prise pendant la grossesse de la Dépakine, antiépileptique produit par Sanofi. Longtemps financé par la Fondation Groupama, la Mutualité sociale agricole et des laboratoires, le registre avait fermé une première fois fin 2006, lorsque ses mécènes s'étaient désengagés, avant de se reconstituer sous forme d'une association en 2007 avec l'aide de subventions.
Mais aujourd'hui, l'Inserm et la région Auvergne-Rhône-Alpes - qui ne voit plus là un de ses domaines de compétence - arrêtent leurs financements, menaçant de nouveau la structure qui a besoin d'au moins 250.000 euros par an pour fonctionner, explique Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice générale du registre. En France, il subsiste six registres de ce type (en sus de Rhône-Alpes: Antilles, Auvergne, Bretagne, Paris, La Réunion) mais tout le territoire n'est pas couvert. Ce qui pose problème par exemple pour déceler d'éventuels liens entre malformations et pollution environnementale dans certaines régions, relève Mme Amar. Désormais, son association en appelle à l'Etat. Contacté par l'AFP, le ministère de la Santé n'a pas donné suite.
Un enjeu de santé publique
Les Hospices civils de Lyon (HCL), qui avancent les salaires des six employés pour compenser les retards dans le versement des subventions, expliquent à l'AFP avoir également "alerté début mai le gouvernement sur le financement de ce réseau pertinent et important pour la santé publique". Car ils ne pourront pas éternellement prendre le relais pour financer l'association, avertit une porte-parole des HCL.
Au Remera, on regrette notamment que la proposition de l'ancienne ministre (PS) de la Santé,Marisol Touraine, de créer un registre national digne de ce nom à partir de celui de Rhône-Alpes, soit restée lettre morte.
Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice générale du REMERA est l'invitée de Sylvie Boschiero dans le 12/13 de France 3 Rhône-Alpes:
