Lyon : le sourire de Kayna, 13 ans, greffée du cœur

Les nombreuses opérations, les douleurs, les médicaments, le coma, la perspective d'une amputation... Et malgré tout, un sourire. / © FTV
Les nombreuses opérations, les douleurs, les médicaments, le coma, la perspective d'une amputation... Et malgré tout, un sourire. / © FTV

L’hôpital cardiologique de Lyon, qui fêtera bientôt ses 50 ans, réalise un tiers des greffes cardiaques de France. Kayna, une enfant de 13 ans, en a récemment bénéficié. Elle a dû changer de cœur, et elle traverse encore bien des épreuves. Mais Kayna a gardé son sourire.

Par Daniel Pajonk et Mathieu Boudet

Avec ses sourires, son petit humour et son optimisme inoxydable, Kayna donne formidablement le change. Pourtant, cette jeune adolescente de 13 ans et demi est une rescapée. Le 28 février dernier, elle a changé de cœur, grâce à un don d'organe qui lui a sauvé la vie. 

 

Kayna, future médecin ?

Entre les mains du professeur Roland Heneine, il aura fallu 10 heures d’opération pour lui greffer un cœur qui venait de se rendre disponible quelque part en France ou ailleurs, nul ne le sait, le don d’organe étant anonyme dans notre pays. C’est ce cœur qui permet aujourd’hui à la jeune fille de vivre et de continuer à rêver malgré les difficultés qu’elle rencontre des suites indirectes de l’opération. Ainsi, elle dit que depuis l’âge de 3 ans, elle veut devenir médecin. Et que tout ce qu’elle a vécu jusqu’à ce jour dans le cadre hospitalier à cause de ses problèmes cardiaques, lui servira d’une manière ou d’une autre. Car, kayna s’intéresse à tout. Excellente élève en classe de première STES via un enseignement à distance, elle est passé par bien des déboires.

 

Les capacités de son cœur étaient tombées à 2%

Pour elle, tout commence à l’été 2018 lorsque des douleurs la prennent dans la sphère digestive. Elle est alors en voyage linguistique en Angleterre et les médecins penchent pour un problème gastrique. Ce sont des semaines plus tard qu’ils s’aperçoivent que tout vient d’une insuffisance cardiaque soudaine. D’autant plus que Kayna est une sportive accomplie en bonne santé la plupart du temps. Elle fait de la gymnastique à haut niveau depuis l’âge de 4 ans, participe à des championnats nationaux et s’entraîne 18 heures par semaine ! Les médecins cardiologues la font hospitaliser en urgence. Ils diagnostiquent une cardiomyopathie dilatée d’origine indéterminée, classée dans la famille des maladies orphelines. Son pronostic vital est engagé. Ses capacités cardiaques chutent en effet à 14 %, puis 2 % dans les mois qui suivent. Sa fatigue est telle qu’elle ne peut bouger ses bras pour se nourrir seule. On envisage donc une greffe. Mais il faut attendre un donneur.
 
Kayna a bénéficié d'une transplantation cardiaque le 28 février 2019. / © FTV
Kayna a bénéficié d'une transplantation cardiaque le 28 février 2019. / © FTV
 

Tenir jusqu'à la greffe

Dans l'attente et faute de mieux, il faudra la placer sous assistance cardiaque en dérivant son sang par un cœur artificiel externe, le "Berlin Heart". Une première en France pour une enfant. Sa situation médicale nécessite de nouvelles opérations afin de faire transiter dans le corps, au-dessus de l’abdomen, des tuyaux connectés à son système sanguin. « Un système qu’il ne faut pas faire perdurer, explique le Pr Roland Hénaine, son chirurgien. C’est un peu comme lorsqu’un automobiliste se gare sur la voie d’urgence d’une autoroute. Le mieux, pour rester en vie, est d’y rester le moins longtemps possible. » C’est ce qui va se passer dans le cas de Kayna, qui apprend au fil des mois à connaitre l’ensemble du personnel du service de réanimation où elle séjourne. Des personnes auxquelles elle s’attache et qu’elle rencontre aussitôt qu’un rendez-vous de suivi lui est fixé à l’hôpital.
Et puis arrive le fameux 28 février. Par avion, le cœur arrive à l’hôpital Louis Pradel. On est en pleine journée. L’opération va durer 10 heures. Kayna est ensuite placée en comas artificiel pour limiter les douleurs, et faciliter la greffe durant les premiers temps.

 

La vie post-greffe, un combat permanent

Comme nombre de greffés, Kayna doit affronter un vrai parcours combattant, dont 4 nouvelles opérations chirurgicales. Elle doit prendre une vingtaine de médicaments dont des anti-rejets qui affectent sa santé et lui font prendre du poids. Sa position alitée va jouer également dans une perte sévère de sensibilité de ses pieds, due à une neuropathie de réanimation : les nerfs situés dans ses pieds ne répondent plus.
Elle ne sent plus rien et va se fracturer, en voulant se lever, le pied gauche sans même s’en apercevoir. Le pied s’infecte. Il a triplé de volume. Elle doit se faire réopérer en novembre. Une intervention très délicate qui peut faire craindre une amputation, ont admis les chirurgiens orthopédiques.
Par ailleurs, les cardiologues qui suivent Kayna viennent de diagnostiquer un risque fort de diabète. Le chemin de la vie post-greffe est décidément semé d’embûches. Mais l’adolescente fait tout pour conserver le moral.


Un optimisme à toutes épreuves

C’est elle qui, par sa détermination à être optimiste, maintient le sourire de la famille, remonte le moral de ses proches quand il vient à s’affaisser. La jeune fille qui voulait être médecin n’en a pas fini avec son combat pour la vie. Elle qui caracolait sur les poutres, a bien l’intention de s’y remettre un jour. Même si elle ne pourra jamais rattraper, elle le sait, le temps perdu pour refaire de la haute compétition.
Quand les médecins ont évoqué avec elle le risque d’amputation de son pied, Kayna a bondi de l’avant pour ne pas rester dans la douleur du présent. Surtout pas. Et réclamé immédiatement à ce qu’on identifie la meilleure prothèse de pied pour reprendre ses entraînements. Un jour, c’est certain.


Reportage de Daniel Pajonk et Laure Crozat
Le sourire de Kayna
Greffée du coeur à 13 ans, elle nous donne une leçon de vie

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