Témoignage. "Avec toi, on va choisir d’être heureux" : le jour où Alice découvre que son bébé est porteur de trisomie 21

Les yeux en amande, la nuque plus courte que la normale, un pli palmaire dans l’une de ses mains, Isaac est un petit garçon de 4 ans porteur de trisomie 21. Ses parents, Alice et Vincent, découvrent le diagnostic à sa naissance. Ils racontent leurs peurs, leurs interrogations, leurs joies ... et leur rencontre avec cet enfant qui possède un petit truc en plus.

“On l’a regardé et on lui a dit, ‘écoute Isaac, on n’a pas choisi comment tu es, mais avec toi, on va choisir d’être heureux”. Isaac, c’est ce petit blond de quatre ans, plein de vie, que l’on découvre dans son quotidien sur une page Instagram.

Isaac, les yeux en amande, la nuque plus courte que la normale, un pli palmaire dans l’une de ses mains, c’est un petit garçon porteur de trisomie 21.  

Ce handicap, Alice Drisch le découvre le 4 mars 2020, quelques heures seulement après son accouchement. “Il y a une suspicion de trisomie 21”, entend-elle difficilement de la bouche de sa sage-femme.

Après l'annonce, le déni 

Immédiatement, la jeune femme refuse de croire que son fils est handicapé.“Je ne veux pas qu'on m'en parle. Je ne veux pas qu'on en parle à ma famille, à mes amis. Je suis persuadée que l'hôpital se trompe parce que j'ai 25 ans. Je n'ai pas de trisomie dans ma famille”, explique la maman plongée dans le déni.  

À côté d’elle, Vincent, son mari, s’effondre et se met à pleurer. Ayant pris part à l’accouchement de sa femme, il ne peut passer à côté des yeux en amande de son fils. “Je vais alors lui interdire de vivre ses émotions parce que je suis dans le déni. Il va beaucoup sortir de la maternité pour aller vivre ses émotions dehors”, confie Alice, en total décalage avec son mari.  

Et ce décalage dure 48 heures. Deux jours durant lesquels l’attente est interminable et l’espoir, immense. Mais le 6 mars 2021, le diagnostic tombe. C’est officiel, Isaac possède ce chromosome en plus, celui qui soulève une multitude d’interrogations dans l’esprit de ses parents.  

"Qu'est-ce qu'il faut faire maintenant ?"

Qui va s'occuper de lui quand je vais mourir ? Est-ce que notre couple va tenir ? Est-ce qu'on va s'en sortir financièrement ? Ça veut dire quoi être maman d'un enfant handicapé ? C'est quoi la trisomie 21 ? Est-ce qu'il va être heureux ? Est-ce qu'il va souffrir ? À quel âge il va mourir ? Toutes ces questions, Alice les a en tête sur son lit d’hôpital, effondrée face à un handicap qu’elle va devoir appréhender, mais dont elle ignore tout.  

“Quand on nous donne ce diagnostic, on ne nous explique pas ce qu'est ce handicap. Il y a un problème de diffusion”, déplore la jeune maman qui ne peut compter que sur le soutien de ses proches. Quatre ans plus tard, la jeune femme confiera s’être entourée de “parents experts”, ces parents avec un enfant porteur du même handicap, afin d’appréhender au mieux la trisomie 21.  

Dans la chambre d’hôpital, les peurs et les interrogations se transforment en questions pratiques. “Qu’est-ce qu’il faut faire maintenant ?”, demande Vincent, prêt à rentrer à la maison avec son fils et sa femme. “Aimez votre enfant. Soyez présents. Créez une relation avec lui. Donnez-lui de la présence. Donnez-lui de l'amour”, lui répond la pédiatre. Ces mots, Alice et Vincent avaient besoin de les entendre. “À ce moment-là, elle nous a replacés dans notre rôle de parents”, affirme la jeune femme. 

Du choc de la maternité au calme du foyer familial 

Peu à peu, la violence du diagnostic disparaît pour laisser place à l'apaisement. Avant d’être un enfant handicapé, Isaac est un petit garçon que ses parents ont choisi d’aimer et d’apprendre à découvrir.  

Quand on est rentrés de l’hôpital, ça a été incroyable parce que le monde entier était confiné. On s'est retrouvés enfermés avec ce petit bébé pendant deux mois, sans famille, sans visites, sans amis, sans intrusions, et sans rendez-vous médicaux. Et donc, on a créé une relation avec Isaac en dehors de sa trisomie 21

Alice Drisch

Maman de Isaac, un petit garçon de 4 ans porteur de trisomie 21

Seule avec Isaac et son mari, elle se souvient du calme, car un bébé porteur de trisomie 21, ça ne pleure et ne crie presque pas. Pas de problèmes de vue, ni respiratoires, rien. Alice se rend compte que son bébé est en bonne santé.

Il va chez le kinésithérapeute et l’orthophoniste une fois par semaine. Il apprend à tenir sa tête, fait ses premiers pas à 17 mois, entre à la crèche accompagné d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire). Il apprend à communiquer, plus qu’à parler, car Isaac n’arrive pas encore à utiliser les mots de la langue française, mais l’échange se fait.

“Isaac, son challenge numéro 1, c'est d'apprendre à gérer ses émotions”

Avec une intelligence émotionnelle surdéveloppée, Alice remarque que son petit garçon a du mal à contrôler ses émotions, ce qui lui crée de la frustration. “Isaac, son challenge numéro 1, ce n'est pas d'apprendre à parler, ce n'est pas d'apprendre à marcher, c'est vraiment d'apprendre à gérer ses émotions”, souligne sa mère. 

“C'est-à-dire que quand on va trop vite, et que d'un coup, soit il ne comprend pas, soit il veut autre chose, il va s'arrêter et se bloquer. Et puis, quand il décide quelque chose, ce n'est pas facile de lui faire sortir l’idée de la tête”, explique Alice.  

La jeune femme se renseigne et teste différentes méthodes pour calmer et raisonner son enfant. Elle prend son temps, fait appel au jeu, à l'humour, à la négociation. Et petit à petit, elle instaure avec son fils, une lecture quotidienne de sa journée. “Chez nous, on a des peluches émotions. Et le soir, quand on finit notre journée de travail, on passe beaucoup de temps avec elles à la maison à éplucher sa journée”, explique Alice qui décide de parler énormément à son fils, de tout lui raconter de ses journées.

Avec la méthode de Caroline Goldman, qui consiste à éduquer son enfant comme s’il n'était pas handicapé, Alice observe des avancées sur le comportement de son fils. “On lui dit : quand tu cries, tu vas te mettre sur la marche de l'escalier, tu effectues tes exercices de respiration et tu reviens. Et ça fonctionne”, explique la jeune femme.  

Isaac demande beaucoup de patience et une grande disponibilité. Alice et son mari en ont conscience et parfois, c’est épuisant. Mais avec le petit garçon de quatre ans, le couple ne s’interdit rien. Il voyage aux quatre coins de la planète, organise des week-ends en amoureux, part donner des conférences pour sensibiliser à la trisomie 21, ... tout est une question d’organisation. “La plupart du temps, c'est Isaac qui s'adapte à nous”, conclut Alice.  

Le 4 mars 2020, est né Isaac, mais aussi M21. M comme Merveille et 21 pour ce chromosome qui fait toute la différence et la singularité de son enfant. L’association apporte un soutien aux parents qui, comme elle et Vincent, se retrouvent face à ce tsunami de questions. Alice s’y consacre aujourd’hui à plein temps et sillonne la France pour partager son expérience.  

>>> Retrouvez l'interview de Alice Drisch dans ce podcast en cliquant ici

Retrouvez Alice Drisch dans l'émission Vous êtes formidables jeudi 21 mars à 11 heures sur France 3 Auvergne-Rhône-Alpes et en replay sur france.tv.