Vivre avec la mucoviscidose, le témoignage de Thomas à Grézieu-la-Varenne (Rhône)

© France 3 RA
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Chaque dernier week-end de septembre, l’association Vaincre la Mucoviscidose et des centaines de bénévoles organisent les Virades de l’espoir dans le but de collecter des fonds pour lutter contre cette maladie génétique grave qui atteint principalement voies respiratoires et digestives.

Par Dolores Mazzola

La mucoviscidose, maladie génétique qui affecte les poumons 


La mucoviscidose entraîne de nombreuses difficultés au quotidien pour les personnes qui en sont atteintes. Cette maladie génétique provoque principalement une insuffisance respiratoire. Ces difficultés respiratoires ont plusieurs conséquences, notamment au niveau pulmonaire. Le mucus, qui tapisse principalement les poumons, devient trop épais. Il empêche le fonctionnement normal des bronches. Elles sont alors obstruées par les sécrétions et entraîne des toux fréquentes et une sensibilité plus forte aux infections respiratoires.

La maladie est également source de troubles digestifs. Le pancréas, qui ne secrète pas suffisamment d'enzymes digestives,  ne peut plus faciliter la digestion des graisses. Près de 7000 personnes sont concernées par la mucoviscidose en France. Aujourd'hui, il n'existe pas encore de traitement de la mucoviscidose.La prise en charge concerne les symptômes de la maladie. Ainsi, les troubles respiratoires nécessitent des séances de kinésithérapie adaptées. Ces dernières permettent de libérer les bronches. Les infections nécessitent l'usage fréquent d'antibiotiques. Dans certains cas, une greffe de poumons peut être envisagée.... Les personnes atteintes de mucoviscidose ont une espérance de vie réduite.

Le témoignage de Thomas. Aérosols, médicaments, séances de kinésithérapie rythment le quotidien du jeune homme qui vit avec cette pathologie chronique depuis 27 ans. 
Vivre avec la mucoviscidose, un témoignage
Thomas est atteint de mucoviscidose. Il raconte son quotidien ... - France 3 RA - F.Haroud; M.Zammit

Le 30 septembre 2018 a lieu la 34e édition des Virades de l'espoir. Le dernier week-end de septembre, partout en France sur près de 350 Virades, patients, familles, bénévoles et chercheurs se mobilisent. Les Virades de l’espoir permettent à la fois de sensibiliser le grand public à la lutte contre cette maladie génétique, mais également de collecter des fonds pour permettre à l'association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre ses missions de recherche, de soins, d’accompagnement des patients et de leurs proches.

Mucoviscidose : quels traitements ?
Le professeur Isabelle Durieu, invitée du 19/20 Rhône-Alpes
La responsable centre de référence de la mucoviscidose Lyon est l'invitée du 19/20 Rhône-Alpes à l'occasion des Virades de l'Espoir - France 3 RA - Y.kusy

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