Chaque semaine, 4 à 6 enfants naissent avec une leucodystrophie. Pour lutter contre cette maladie, l'association ELA organise de grandes dictées lues par des sportifs de haut niveau. Ce mardi 19 mai à Chambéry, 500 élèves se sont prêtés au jeu.
##fr3r_https_disabled##A Chambéry ce matin, 500 élèves ont participé à la dictée d'ELA au collège de Notre-Dame du Rocher. Elle a été lue par plusieurs sportifs répartis dans plusieurs classes, les sprinteuses Muriel Hurtis et Odiah Sidibé, les skieurs Kevin Rolland et Florence Masnada, les basketteurs d'Aix-Maurienne et les handballeurs du Chambéry Savoie Handball aux côtés de Jackson Richardson... Cet après-midi les élèves ont également participé à une course avec Christophe Lemaitre.
ELA fête ses 23 ans
Son parrain vous le connaissez tous. Zidane est pour beaucoup le visage de ELA. Comme lui de nombreux sportifs soutiennent l'association. C'est l'esprit général, le sport pour lutter contre la maladie.
Les jambes, la plume aussi. Les dictées d'ELA sont organisées dans les collèges pour récolter des dons et sensibiliser le public. Il ne s'agit pas d'évaluer ou de noter les élèves. Le texte est distribué après l'exercice pour une autocorrection.
Il s'agit d'un texte à message dont les élèves doivent s'imprégner. Cette année, il a été écrit par Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013). "La virgule" parle du handicap.
La dictée d’ELA s’adresse à tous les élèves, de l’école primaire au lycée. Elle s'inscrit dans le cadre de l'opération "Mets tes baskets et bats la maladie à l'école".
Après la dictée, temps de réflexion et d’échange, les élèves deviennent acteurs en participant à un cross, un tournoi de football, un relais, une pièce de théâtre…
Qu'est-ce qu'une leucodystrophie ?
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes.Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.
A ce jour, plus de 20 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies.
En France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an, soit 3 à 6 par semaine.