Grégory Lemarchal : "Il nous avait demandé de vous dire de ne jamais baisser les bras", son père poursuit le combat contre la mucoviscidose

Le 30 avril 2007, Grégory Lemarchal s'éteignait. Le chanteur français était atteint de la mucoviscidose, une maladie génétique rare qui touche les voies digestives et respiratoires. Dix-sept ans plus tard, ses proches poursuivent son combat contre la maladie.

"Il nous avait demandé de vous dire de ne jamais baisser les bras. Nous, on ne les baissera pas et on ira jusqu’au bout !". Ces mots résonnent jour après jour dans l’esprit de Pierre Lemarchal. Ils illustrent le combat de parents contre la mucoviscidose… même après la mort de leur enfant atteint de cette maladie.

Tout commence le 13 mai 1983, près de Grenoble, à la naissance de Grégory Lemarchal. "C’est simple, quand il est né, on nous a annoncé qu'il ne vivrait pas au-delà de 10 - 12 ans", se souvient son père, Pierre Lemarchal. Le combat commence alors.

Rendez-vous médicaux à répétition, traitements jusqu’à l’attente d’une greffe, le chanteur déjoue les pronostics et atteint l’âge de 23 ans. Le temps pour lui de s’imposer sur la scène musicale française à la suite de sa victoire à la Star Académy. Mais ses nouveaux poumons n’arrivant pas à temps, le prodige meurt à l’hôpital de Suresnes le 30 avril 2007.

Poursuivre "le bien qu'il faisait dans la communauté muco"

Un mois plus tard, la tristesse laisse place à l’action. Pierre, son épouse Laurence et leur fille Leslie, sœur cadette du chanteur, créent l’association Grégory Lemarchal, afin d’apporter de l’aide aux patients atteints de la même maladie. Le combat continue.

C’était une volonté de Grégory. Au moment où il était sur la fin, il avait dit ‘je vais me faire greffer, je vais faire mon deuxième album et tout en faisant mon métier, je vais être l'ambassadeur de la mucoviscidose’.

Pierre Lemarchal

Père de Grégory Lemarchal et président bénévole de l'Association Grégory Lemarchal

Le président bénévole de l’association décide de rester dans l’action et de poursuivre l’engagement de son défunt fil. "Lui, ce qu'il voulait, c'était être reconnu comme chanteur, pas comme malade. Mais il s'est aperçu inconsciemment du bien qu'il faisait dans la communauté muco, sans le vouloir", affirme son plus grand admirateur.

Financer, rénover, sensibiliser

L’association se développe petit à petit et agit aux quatre coins de l’hexagone. Ses missions ? "On finance la recherche. On rénove des services qui accueillent les gens atteints de mucoviscidose dans les services hospitaliers. On finance des postes avec Vaincre la mucoviscidose. On sensibilise beaucoup sur le don d'organes, puisque beaucoup de muco passent par une transplantation pulmonaire", explique fièrement Pierre Lemarchal, qui sillonne la France, avec sa femme, pour informer et partager son expérience.

Lui est à l’époque intermittent du spectacle et son épouse, déléguée médicale. Tous les deux s’occupent donc de l’association sur leur temps libre.  "C'est du plein-temps, ça, c'est sûr. C'est même plus que du plein-temps, c'est notre vie. On veut s'occuper de ces gens-là", affirme le président bénévole de l’association.

Un travail si prenant que Laurence Lemarchal décide d’en faire sa profession. La mère de Grégory Lemarchal devient rapidement directrice de l’association.

"Super, on me rallonge ma vie. Mais qu'est-ce que j’en fais ?"

Il faut dire que la tâche est conséquente. Il ne s’agit pas seulement de soigner les patients, mais de les accompagner dans leur vie avec la maladie.

"C'est une maladie qui ne guérit pas encore. Tant que la thérapie génique n'aura pas fait son chemin, on ne la supprimera pas. Par contre, avec les médicaments, la greffe, et avec tout ce qui arrive derrière, je pense que l’on pourra vivre avec la mucoviscidose", affirme plein d’espoir Pierre Lemarchal. Aujourd’hui, une personne atteinte de mucoviscidose peut en moyenne vivre jusqu’à l’âge de 30 ans.

Et comme pour Grégory Lemarchal, il faut accompagner ces personnes dont le quotidien s’articule autour de leur traitement et à qui finalement, on rajoute des années de vie imprévues. D’où la création de la Maison Grégory Lemarchal à Rueil-Malmaison, ouverte en novembre 2022.

"On répond à la question : ‘super, on me rallonge ma vie. Mais qu'est-ce que j’en fais ?", explique Pierre Lemarchal, qui intervient, accompagné d’une équipe de personnels médicaux et de bénévoles, "pour s'occuper du côté personnel, professionnel, relationnel et aider les patients à reprendre confiance en eux, s’accepter en tant que soi". "On veut recevoir des gens pour s'occuper de la personne. Pas du malade. Les malades, les hôpitaux s'en occupent très bien", ajoute le père de Grégory.  

Aujourd’hui à la retraite, le couple poursuit son combat contre la maladie. "On ira au bout de ce qu'on pourra faire. On aimerait bien d'ailleurs ne plus s'occuper de cette association. Ça voudrait dire, le jour où cette association fermera, que l’on aura gagné", conclut Pierre Lemarchal.

Retrouvez Pierre Lemarchal sur France 3 Auvergne-Rhône-Alpes, le lundi 13 mai à 10H30 sur le plateau de Vous êtes formidables et dès à présent sur france.tv.