Pendant cinq jours, des patients greffés se retrouvent à Sainte-Foy-Tarentaise dans une ambiance bonne enfant pour s'affronter sur les pistes de ski. Au-delà de la compétition, ils souhaitent ainsi remercier leurs donneurs et insister sur l'importance du sport dans leur parcours de vie.
Ils ont été greffés des reins, du cœur, des poumons. Ce sont des revenants, des survivants, l'incarnation de ce que la vie peut vous offrir quand elle vous donne une deuxième chance. Ils sont venus de toute la France, en Savoie, pour participer à la dixième édition des Jeux nationaux d'hiver des Transplantés et Dialysés, organisés par l'association Trans-Forme.
A les voir dévaler les pistes de ski sous la neige de Sainte-Foy-Tarentaise, on sent que pour eux le sport est un art de vivre. Ce n'est pas un cliché de dire que le sport, c'est leur santé. Leur leitmotiv aussi.
Slalom, biathlon, ski de fond au programme
Fanny Deslauriers, greffée des deux poumons suite à une mucoviscidose, transpire d'enthousiasme. "Je suis ravie, c’est super excitant, moi je suis pleine d’adrénaline. C’est la première fois que je fais ça, je trouve ça génial", dit-elle d'une voix énergique. "C’est ultra important de faire du sport : avant, après, à vie. C’est ce qui nous maintient. Il n'y a pas que cela, évidemment, mais ça joue beaucoup".
"On est là aussi pour promouvoir le don d’organes parce que c’est super important. On montre qu’avec des poumons tous neufs, avec des reins tous neufs, on peut faire des grandes choses", renchérit Romuald Guillot, transplanté des deux poumons il y a 11 ans et qui vient de région parisienne.
On montre qu’avec des poumons tous neufs, avec des reins tous neufs, on peut faire des grandes choses
Romuald Guillot, transplanté des deux poumons
Plusieurs dizaines de personnes sont venues s'affronter en slalom, en géant, en ski de fond, en biathlon ou encore sur des parcours à raquettes.
Et les sourires ne sont pas timides, la joie déborde, l'énergie est communicative.
"Là, c’est génial sous la neige", ajoute Thiery Howlett, transplanté des reins. "On est contents de se retrouver tous parce qu’on est tous passés par le même parcours. Il y a un esprit de solidarité parce qu’on a vécu un peu les mêmes problèmes donc ça brise la glace tout de suite, il y a une ambiance formidable. On est content de fêter la réussite de la transplantation et du don d’organes".
Près de 5300 greffes réalisées en 2021
Ils font partie de ces milliers de patients qui ont bénéficié d'un don d'organes. En France, ils seraient 66 000 à vivre avec une greffe, d'après l'Agence de la biomédecine. Ralenti par la crise du Covid en 2020, le don d'organes est reparti à la hausse en 2021 avec 5 276 greffes réalisées.
Mais derrière ces statistiques se cache une autre réalité, celle des patients qui décèdent en liste d'attente. En 2021, 995 personnes ont perdu la vie, faute de donneurs.
Alors, pour Olivier Coustere, le président de l'association Trans-Forme, il faut saisir toutes les opportunités pour sensibiliser le public au don d'organes.
"Il y a encore du boulot et c’est pour cela que ce genre d’événements sportifs, cela démontre de manière éclatante la réussite de la greffe, c’est concret. Ces personnes seraient mortes s’il n’y avait pas eu un don, donc il y a une redevabilité à vie et en même temps, moi-même qui suis greffé, je sais ce que je dois à la générosité humaine, mais au-delà de cela il y a des gens qui meurent chaque année en liste d’attente. Mille vies gâchées qui pourraient survivre s’il y avait des dons", explique l'organisateur de ces Jeux d'hiver.
Le consentement présumé
En France, la loi a évolué et fait de n'importe quelle personne un donneur d'organes, a priori, sur la base du consentement présumé. Ainsi, si une personne ne dit pas non de son vivant au don de ses organes, elle est réputée consentante.
D'après le baromètre ViaVoice pour l'Agence de la biomédecine réalisé en 2021, "75 % des sondés se disent favorables au don d’organes pour eux-mêmes et 62 % pour leurs proches. Seuls 17 % se déclarent opposés, et 8 % ne se prononcent pas".
Pourtant, dans les faits, les réticences familiales peuvent être fortes.
"C’est un sujet compliqué. Cela n’est pas coupable de ne pas donner, c’est difficile de donner. Mais on distribue de la documentation pour s’informer, se renseigner et prendre une position de manière sereine", indique Olivier Coustere.
"On réfléchit toujours au don d’organes en donneur potentiel… Mais les personnes ne se disent jamais : si j’ai une maladie chronique très grave, si je suis dans des conditions d’insuffisance cardiaque, pulmonaire, et bien est-ce que je serais d’accord pour recevoir un greffon et survivre grâce à ça ?"
A Sainte-Foy-Tarentaise, les Jeux d'Hiver vont se poursuivre jusqu'à vendredi, pour donner un coup de pouce sportif au don d'organes.
