VIDÉOS. "J’ai eu peur de le perdre", Quand le cancer, l’AVC ou l’autisme frappent des enfants… et leurs parents

L’émission "Enquêtes de Région" s’intéresse à nos enfants malades. Quand le cancer, l’AVC ou l’autisme s’en prennent aux tout-petits, c’est toute la famille qui se retrouve projetée dans un monde de souffrance, de peur et d’isolement. Mais, dans les témoignages des parents, il y a aussi de l’espoir. Et parfois même de la joie…

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Sandra Langlois et Jérôme Brajtman sont les parents d’Emil, 4 ans, victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) dans le ventre de sa maman, juste avant sa naissance précoce, trois mois avant le terme. Cela a généré des lésions sur son cerveau, qui provoquent des troubles du mouvement et des difficultés cognitives ou sensorielles. On appelle ça une paralysie cérébrale.

Cela a été violent. On était à l’hôpital et, tout à coup, une armée de médecins est arrivée dans la chambre. Et, là, ils nous ont expliqué la situation clairement. En nous faisant comprendre que notre fils, très certainement, ne marcherait pas, ne parlerait pas.

Sandra Langlois et Jérôme Brajtman

La maladie a bouleversé la vie du jeune couple, qui, du jour au lendemain, est devenu un binôme de soignants, en même temps que des parents. Quatre fois par jour, Sandra et Jérôme deviennent kinésithérapeutes, pour aider Emil à faire des mouvements et à lutter contre la tension de ses muscles et le raidissement de son corps. Tous les 15 jours, consultation chez l’orthophoniste. Et deux fois par semaine, direction Clermont-Ferrand, pour de la kinésithérapie spécifique, avec robot pour travailler la marche. Bref, une vie de sacrifice, au service de leur petit bonhomme blond.

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La maladie a bouleversé la vie du jeune couple, qui, du jour au lendemain, est devenu un binôme de soignants, en même temps que des parents... • ©France 3 Auvergne-Rhône-Alpes

Les enfants de la lune

Cette vie de sacrifice, Nassima et Slimane Moudjhahed l'ont vécue aussi. Leur fille, Nihal, est une enfant de la lune. Un joli nom pour une vilaine maladie génétique, le xeroderma pigmentosum (XP), qui rend hypersensible aux rayonnements ultraviolets (UV). À sa naissance en Algérie, Nihal n’avait que 15 ans d’espérance de vie selon ses médecins. Car les enfants de la lune ont 4 000 fois plus de risques de développer un cancer de la peau et doivent donc passer leur vie à se protéger du soleil.

La famille Moudjahed a donc décidé de s’expatrier et de s’installer à Saint-Etienne (Loire) pour sauver sa petite fille, aujourd’hui âgée de 24 ans. "Je vis dans la peur", reconnaît sa maman. "Même maintenant. Je dis toujours, Nihal, elle va peut-être nous quitter…". Nassima n’arrive pas à terminer sa phrase…

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Nihal, est une enfant de la lune. Un joli nom pour une vilaine maladie génétique, le xeroderma pigmentosum. • ©France 3 Auvergne-Rhône-Alpes

Le regard des autres

Il n’y a pas que la peur de la mort dans le quotidien des enfants de la lune. Il y a aussi la crainte du regard des autres. Car, pour se protéger du soleil, il faut porter un masque ventilé anti-UV. "Les gens se moquent de nous, ils nous traitent d’astronautes", regrette Noha Chaabi, 14 ans. "Il y a un fardeau qui est énorme", admet sa maman, Wafa, la présidente de l’association Enfants de la lune. "Ils doivent gérer le regard des autres, gérer les frustrations de ne pas avoir la vie de tout le monde, de ne pas sortir, de devoir s’adapter". Et, pour les parents, il y a une énorme charge mentale : il faut à chaque instant protéger son enfant du soleil, partout mesurer l’exposition aux UV avec un dosimètre… "Il y a toute une logistique, quand on veut faire quelque chose", poursuit Wafa Chaabi. "On doit toujours être dans l’anticipation, dans l’hypervigilance".

Le diabète infantile

C’est une maladie invisible qui touche plus de 500 millions de personnes sur la planète. Mais le diabète, cet excès de sucre dans le sang provoqué par un dysfonctionnement du pancréas, ne touche pas que des adultes. De plus en plus d’enfants sont concernés, les premiers signes étant une soif excessive, une fréquente envie d’uriner ou des grands coups de fatigue dans la journée. C’est ce qui est arrivé à Nicolas, 4 ans, qui sait déjà mesurer son taux de glycémie dans le sang et aller chercher un bonbon quand le lecteur affiche une flèche vers le bas.

C’est une maladie invisible qui touche plus de 500 millions de personnes sur la planète : le diabète. • ©France 3 Auvergne-Rhône-Alpes

Apprivoiser la maladie

"Quand on est parent d’enfant diabétique, il faut apprendre plusieurs métiers en même temps. On doit être notamment diététiciens, mais aussi psychologues", analyse une maman, qui a appris à compter la quantité de glucides qu’elle donne à sa fille à chaque repas. Au début, ce sont les parents qui pèsent les aliments, mais, pour leur entrée au collège, les enfants doivent être autonomes. Avec le risque, s’ils ne l’étaient pas, de tomber dans le coma, de devenir aveugle (rétinopathie) ou de développer une maladie du rein (néphropathie). "On apprend, on apprivoise la maladie, comme un petit baluchon qu’on prend avec soi".

"J’ai eu peur de le perdre", avoue Audrey Roman, la maman de Noah, suivi à l’hôpital d’Annecy (Haute-Savoie). "La maladie change notre vision des choses. Elle fait grandir en tant que parents et on s’aperçoit que son enfant est beaucoup plus courageux qu’on ne l’imaginait".

"Les maladies infantiles" dans Enquêtes de Région, une émission des rédactions de France 3 Auvergne-Rhône-Alpes, présentée par Julien Le Coq, diffusée le mercredi 22 novembre à 23h10, et disponible dès maintenant en REPLAY sur france.tv