Gwenaël Collobert souffre de la myopathie, une maladie génétique musculo-squelettique. Ce vendredi, elle sera l'aînée des cinq jeunes ambassadeurs du Téléthon.
Lorsque Gwenaël vient parler de sa maladie dans les écoles finistérienne, c'est d'abord Dolby qui attire l'attention des élèves. Le sympathique golden retriever assiste la jeune fille dans ses activité quotidienne. Elle souffre de la myopathie, une maladie diagnostiquée chez elle à l'âge de 2 ans et demi.
Quand elle en explique les symptômes, le jeune public l'écoute attentivement :
C'est comme si j'avais des piles électriques dans le corps qui se déchargent à vitesse grand V. Et pour les recharger ça prend énormément de temps. Donc ça veut dire que je n'ai pas de réserves d'énergie. Par exemple, si je fais deux minutes de football, il me faudra un mois pour récupérer derrière.
Impossible pour elle d'aller à l'école. Sa fatigue extrême la contraint à ne pas avoir plus de quinze heures d'activité par semaine et tous les matins, elle a besoin de deux heures pour se préparer. Elle prend aussi quatre médicaments par jour, mange très gras et pas du tout de sucre car il lui prend toute son énergie. Elle est un peu moins fatiguée depuis qu'elle a quitté la chaleur estivale marseillaise pour le doux climat du Conquet dans le Finistère.
Gwenaël et sa maman, Emmanuelle Bachelart, attendent beaucoup de la recherche. Elles espèrent un médicament qui puisse guérir totalement la jeune fille.
Du moins en attendant qu'elle soit guérie, nous aimerions trouver un médicament qui pourrait atténuer sa fatigabilité et lui permettre de vaquer à des occupations qu'elle ne peut pas faire actuellement.
Car Gwenaël rêve de danser, de jouer au foot et même d'aller à New York. Mais avant cela, direction Paris. Ce week-end, elle sera l'un des cinq ambassadeurs du Téléthon aux côté de Patrick Bruel sur les plateaux de télévision parisien.
