C'est une expérimentation inédite en France qui a vu le jour dans les Côtes-d'Armor. Depuis l'automne, deux infirmières spécialisées en neurologie effectuent des visites à domicile chez les patients atteints de maladies neuro-dégénératives. Le dispositif IRENE va être testé pendant deux ans.
Le dispositif est innovant. Et baptisé IRENE, pour infirmière référente en neurologie. Unique en France, il est expérimenté depuis l'automne dans les Côtes-d'Armor et cible les maladies neuro-dégénératives, telles que Parkinson.
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Vanessa Jego et Marie-Elisabeth Carlier sillonnent les routes du département pour intervenir au domicile des patients. C'est le principe d'IRENE : les deux infirmières, qui totalisent à elles deux seize ans d'expérience dans le service de neurologie de l'hôpital de Saint-Brieuc, accompagnent, prennent le temps, ainsi qu'elles le disent, de manière à adapter les soins et à éviter des hospitalisations parfois inutiles. "Nous sommes un lien entre le malade, le neurologue et les services médico-sociaux, soulignent-elles. Lors de notre première visite, nous faisons une sorte d'état des lieux avec les patients. Le fait de ne pas venir à l'hôpital les angoisse moins. Les voir chez eux nous aide également à cerner leur quotidien".
"S'approprier sa maladie"
L'éducation thérapeutique est l'un des éléments clefs de ce dispositif qui va être expérimenté pendant deux ans. "Les médecins n'ont bien souvent pas le temps de faire de l'éducation thérapeutique, constate le docteur Catherine Allaire, ancienne neurologue au centre hospitalier de Saint-Brieuc et membre de l'association Neuro-Bretagne. L'idée est d'amener les personnes malades à devenir autonomes, à s'approprier leur maladie et leur traitement. Mais attention, prévient-elle, IRENE ne remplace aucunement les consultations de neurologie".
Vanessa et Marie-Elisabeth ont été formées à l'éducation thérapeutique, laquelle fait partie intégrante de la prise en charge de la maladie chronique. Comprendre ce qu'elle recoupe, les symptômes, savoir s'auto-évaluer, réaliser des gestes techniques, impliquer son entourage pour maintenir une qualité de vie, voilà, en substance, ce que les deux infirmières expliquent patiemment lorsqu'elles rendent visite à un malade. "Les maladies chroniques peuvent se gérer à domicile, précise Vanessa. IRENE permet de temporiser les choses entre deux rendez-vous médicaux, de rassurer".
75 malades suivis grâce à IRENE
Quand le diagnostic d'une maladie de Parkinson, d'une sclérose en plaques ou encore d'une tumeur au cerveau est posé, vient le besoin d'écoute et de réconfort. "Malgré les explications que peut apporter le médecin, les patients se retrouvent seuls face à l'annonce, observe Catherine Allaire. D'autant que le rendez-vous suivant avec le neurologue peut intervenir dans un délai de 3 à 6 mois. Ce qui est long".
Pour ces consultations post-diagnostic, les deux infirmières sont, là encore, un relais précieux hors hôpital. "Les gens se posent des questions, cherchent des réponses, relate Marie-Elisabeth. Nous reprenons le diagnostic avec eux et leurs proches. L'écoute est essentielle à ce moment précis pour être capable ensuite de les guider".
Depuis la mise en route du dispositif IRENE, 75 personnes, majoritairement atteintes de la maladie de Parkinson, bénéficient de ce suivi inédit. Ce service à domicile a reçu le soutien financier de France Parkinson, de l'association Neuro-Bretagne ainsi que de l'agence régionale de Santé Bretagne (ARS).
Pour contacter IRENE : irene22@capsante22est.fr ou par téléphone au 06 40 86 54 29 et 06 40 86 33 49
