Il avait subi deux greffes du visage, "l'homme aux trois visages", le Finistérien Jérôme Hamon, est décédé

Ce 19 avril 2024, les proches de Jérôme Hamon sont venus lui dire adieu au cours d’une cérémonie à Saint-Thégonnec dans le Finistère.  Atteint de neurofibromatose, il avait été le premier homme au monde à subir une deuxième greffe totale de visage. Il est décédé à l’âge de 49 ans.

"Aux gens qui, pour m'avoir vu avant et après la greffe, me disent : C'est le jour et la nuit, je réponds: C'est la nuit et le jour plutôt" écrivait Jérôme Hamon dans son livre "T as vu le monsieur ?" En 2015, cinq ans après sa première greffe, il avait choisi de raconter son histoire.

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reportage de C. Collinet et B. Le Borgne ©FTV
La maladie d'Elephant man 

Né en 1975 dans le Finistère, il n’a que 18 mois quand sa maladie, la neurofibromatose, maladie de von Recklinghausen, communément baptisée maladie d’Elephant Man est diagnostiquée. "Son visage fond comme du beurre au soleil", décrit son chirurgien, le professeur Lantieri.

Chaque sortie est une véritable torture pour Jérôme Hamon qui doit affronter les regards, les moqueries, les insultes ou la peur des gens qu’il croise.

Premier français greffé du visage

Le  26 juin 2010, il est le premier en France à recevoir une greffe totale de visage en France. "Il y a cinq ans, c’était encore de la science-fiction" s’émerveillait-il quelques semaines après sa sortie de l'hôpital. 

"Je ne demande pas de miracle, exprimait alors Jérôme Hamon, je ne vais pas ressembler à Alain Delon ou à Georges Clonney, je veux juste pouvoir être anonyme dans la foule."

L’opération est un succès et Jérôme Hamon se familiarise avec ce nouveau faciès. Ses nerfs se connectent avec ceux du donneur. Et progressivement il commence à ressentir, à faire jouer ses muscles :  "la chaleur je la sens bien, les démangeaisons sont exacerbées. Tout ça, ce sont des preuves, des manifestations que tout fonctionne parfaitement", décrivait-il. Sa vie a changé.

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Une deuxième greffe nécessaire

Mais en 2016, il tombe malade. Un simple rhume, mais on lui prescrit alors des antibiotiques, incompatibles avec son traitement immunodépresseur. Son nouveau visage commence à se nécroser.  

À l’été 2017, il doit être hospitalisé et passe deux mois sans visage en attendant un éventuel donneur. En janvier 2018, enfin, un greffon est disponible.

En 2015, dans son livre, Jérôme Hamon souhaitait rendre hommage aux donneurs d’organe. "C’est le plus bel acte de don, disait-il, un geste d’une générosité inouïe. Si j’ai bénéficié de cette greffe, c’est grâce à une équipe médicale incroyable, et c’est aussi grâce à une famille qui a donné. Il y a beaucoup de réticences autour du don, et encore plus lorsqu’il s’agit de visage !"

Pour en améliorer la conservation des tissus, le visage du donneur est conservé dans de l’hémoglobine de vers marin, procédé mis au point par la société bretonne Hémarina. Entre Franck Zal, son dirigeant, et Jérôme Hamon, des liens se nouent.

Décédé à 49 ans

 

Le 15 janvier 2018, Jérôme Hamon entre à nouveau au bloc opératoire. L’opération dure 24h. Il est le premier homme au monde à avoir une double greffe de visage. La transplantation est un nouveau succès.

L’homme s’est éteint le 16 avril 2024 à 49 ans. "Je suis vraiment très touché, c’est quelqu’un qui comptait beaucoup pour moi a confié Franck Zal.  Depuis le début, on se demande pourquoi lui ? Pourquoi a-t-il dû subir tout ça dans sa vie ?  C’était un battant incroyable. Il ne se plaignait quasiment jamais.  C’est quelqu’un qui était conscient qu’il fallait faire avancer la médecine, la recherche, la science."

( avec AFP)