Thomas Cajean, 25 ans, est épileptique. Depuis 2005, il est accueilli en Institut médico-éducatif à Briec, dans le Finistère. Mais depuis cette rentrée, le jeune Audiernais ne peut plus être pris en charge de nuit par la structure pour enfants. Et les places en foyers pour adultes manquent.
La nouvelle année scolaire s'annonce comme un fiasco pour Nadine et Xavier Cajean. Mardi 7 septembre, leur fils Thomas retrouvera le chemin de l'Institut médico-éducatif (IME) de Briec, où il est accueilli depuis 2005.
Mais à compter de cette rentrée, le temps d'accueil du jeune homme de 25 ans sera réduit. Seulement deux nuits par semaine contre 4 d'habitude. Un rythme impossible pour ce polyhandicapé et ses parents, au bout du rouleau.
Entièrement dépendant
Thomas souffre d'épilepsie pharmaco-résistante et traverse au moins une crise par jour. Son handicap ne lui permet ni de se nourrir ni de se laver ni de s'habiller ni de se déplacer tout seul. Il ne peut pas non plus communiquer.
Cela implique la préparation de repas mixés, de boissons adaptées, "lui laver les dents, lui changer les couches, l'habiller, le déshabiller, l'occuper" déroule sa maman.
Nadine Cajean s'est occupée de Thomas, de sa première crise à 3 mois jusqu'à ses 9 ans, âge auquel il a rejoint les Gênets d'Or de Briec. "C'était dur. J'avais envie de reprendre le travail et surtout j'étais épuisée."
Un quotidien intenable
Alors l'idée d'un retour de Thomas presque tous les soirs, et chaque week-end, n'est pour les parents pas pérenne. "On tenait le coup mais là, ce n'est plus possible. On a 50 ans, on aspire à autre chose, à un peu de repos, à une vie sociale, à une vie professionnelle. Non pas par égoïsme mais tout simplement parce que c'est la vie" confie Nadine Cajean.
Un quotidien d'allers-retours qui ne semble pas non plus supportable pour Thomas. Les trajets, d'une heure trente environ avec les arrêts, induisent de la fatigue, "et la fatigue provoque l'épilepsie donc je sais pertinemment qu'il va faire de plus en plus de crises" souffle la maman.
Aucune place en structure pour adultes
À ses 20 ans, le jeune polyhandicapé aurait dû intégrer l'une des sept Maisons d'accueil spécialisées (MAS). Malgré cinq ans et demi d'attente, il n'y a toujours aucune place de disponible pour Thomas. L'Audiernais est autorisé à rester en IME grâce à l'amendement Creton : la mesure dérogatoire permet aux jeunes adultes de plus de 20 ans de rester en établissements médico-éducatifs, dans l'attente d'une place en structure pour adultes.
Une personne, une place. Ça devrait être comme ça non ? Vraiment je ne comprends pas
Cette réduction du temps de prise en charge de Thomas permet à l'IME d'accueillir d'autres enfants en liste d'attente. La famille comprend la décision de l'établissement, "victime du système", mais n'en est pas moins dépitée.
"Je ne comprends pas qu'il n'y ait pas de places ou de structures suffisantes. Ce sont des volontés politiques. Une personne, une place. Ça devrait être comme ça non ? Vraiment je ne comprends pas" répète Nadine Cajean avec amertume.
Pas de solution concrète
Les parents ont interpellé plusieurs personnalités politiques du Département du Finistère, l'Agence régionale de santé et même Brigitte Macron. "On nous répond, certes. Tout le monde comprend, compatit, mais il ne se passe rien."
Dès la semaine prochaine, Nadine et Xavier Cajean devront faire appel à un professionnel pour garder Thomas quelques heures après son retour à la maison. Car les horaires sont incompatibles avec leurs emplois respectifs. "On va payer quelqu'un à domicile pour s'occuper de Thomas, alors que cette personne devrait être embauchée pour l'accueillir en structure adaptée. Ça n'a vraiment pas de sens."
Ils portent tous leurs espoirs sur une place, au moins temporaire, en établissement pour adultes.
