C'est ce 29 juin la journée mondiale de la sclérodermie. C'est une maladie orpheline, peu connue qui touche près de 8000 personnes en France et environ 500 en Bretagne. Un colloque s'est tenu samedi à Rennes, il rassemble des spécialistes de la maladie et des patients venus de toute la France.
La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune, rare et de cause inconnue. Son nom vient du grec "sclero" qui signifie "dur" et "derme", la peau. C’est la maladie de la "peau qui devient dure". Elle peut aussi atteindre les muqueuses, ainsi que certains organes, notamment les poumons.
La sclérodermie touche avec prédilection la femme entre 45 et 64 ans.
Ce samedi à Rennes, 300 professionnels de santé et malades se réunissent pour un colloque sur la sclérodermie. Ils échangent sur leur quotidien et sur les recherches en cours. En Bretagne, environ 500 personnes sont touchés par la maladie, nous en avons rencontrés. Ils nous ont expliqué comment ils vivent et comment ils soignent cette maladie.