Nouvelle étape dans l'affaire dite des bébés nés sans bras, avec de nouveaux cas découverts en Bretagne. Lors d'une réunion publique à Guidel (Morbihan), une des trois communes en France concernées par ces cas de malformations, les autorités sanitaires ont été interpellées par des familles.
Entre "souffrance" et "frustration", des familles ont interpellé les autorités sanitaires lors d'une réunion publique ce mardi soir organisée à Guidel dans le Morbihan, l'une des trois communes en France concernée par ces cas de malformations, dont la ou les causes sont toujours inconnues. A son issue, les parents ont salué la volonté des autorités sanitaires "d'approfondir les recherches" sur ces cas de malformations rares. "On a l'impression qu'il y a une volonté d'aller plus loin dans ce qui a été fait jusqu'à présent", a déclaré Isabelle Taymans-Grassin, médecin généraliste et mère d'une fillette née sans main en 2012.
De nouveaux cas d'agénésie à Calan
Petit coup de théâtre, lors de cette réunion, de nouveaux cas d'enfant atteint d'agénésie du membre supérieur se sont fait connaître, ils n'avaient pas été répertoriés puisque n'habitant pas Guidel. L'une de ces familles, habite Calan, à 20 km de Guidel. Des parents étonnés qu'on ne se soit jamais intéressés à eux. Leur fille, Lola est née pendant la même période que les autres cas, c'est-à-dire en 2011, les autorités sanitaires l'avaient répertoriés, mais n'ont semble-t-il pas fait le lien. Des parents somme toute déçus, puisqu'ils n'en ont pas appris beaucoup plus, et notent une certaine opacité dans les investigations."Je lui dis quoi ?" à ma petite-fille interroge un grand-père
"On a été complètement oubliés, on parle pas de nous. On ne nous a jamais posé de questions. On est juste aux alentours et on n'en parle pas", a ainsi lancé Aurélie Bingler, mère de Lola, née en 2011 avec un bras malformé, qui habite à 20 km de Guidel. "Quand ma petite-fille pose une question, je lui explique quoi, je lui dis quoi ? Personne ne s'occupe d'elle. Nous, on est un peu perdus", a demandé le grand-père d'une fillette de 3 ans atteinte de malformation. De nombreuses familles, ayant vécu à Guidel ou domiciliées non loin de là, se sont en effet pourtant manifestées au cours de la réunion, témoignant de leur inquiétude de ne pas avoir été répertoriées par les autorités sanitaires.
"Rien ne vous sera caché" assure Santé publique France
A Guidel, commune de 11.807 habitants, quatre enfants sont nés entre 2011 et 2013 avec une malformation de l'avant bras. L'incidence de ces malformations est estimée en France à 1,7 cas pour 10 000 naissances, soit environ 150 cas par an. Une réunion, organisée juste en présence de plusieurs médecins et de François Bourdillon, directeur général de l'agence Santé publique France, qui a assuré "Rien ne vous sera caché", en ouverture de séance. Aucun nouveau cas n'a été signalé à Guidel depuis 2013, selon lui. "La Bretagne se situe dans la moyenne nationale", a-t-il voulu rassurer.
Des investigation plus larges géographiquement
Les réponses, parfois très techniques, des médecins ont souvent laissé les parents à leur interrogations. "Il serait intéressant qu'à la souffrance des parents ne s'ajoutent pas la frustration", a interpellé un homme au micro Selon Isabelle Taymans-Grassin, "il y a des pistes à creuser, par exemple avec le cas de (la commune de) Calan", là où vit Lola. "Probablement qu'elles n'ont pas été creusées jusqu'au bout", a-t-elle estimé. Face au nombre de parents signalant des cas de malformations proches de Guidel, le directeur général de l'agence Santé publique France a reconnu qu'il fallait "peut-être qu'on mène des investigations plus larges géographiquement, sur la question des bassins de vie, peut-être sur la région Bretagne, pour essayer de trouver des réponses"."Les limites de nos capacités d'agence"
Il a affirmé que la réunion avait permis de "nous réinterroger sur nos méthodes" et évoqué "les limites parfois de nos études". "Parfois sur certaines interpellations, on touche aux limites de nos capacités d'agence à essayer de trouver des solutions", a reconnu François Bourdillon. "Le temps sera probablement long, les investigations difficiles et complexes", a-t-il ajouté.Santé publique France a donné rendez-vous deux fois par an aux familles pour les informer de l'enquête, la prochaine communication est prévue le 30 janvier
