Quatre familles du Morbihan, dont les enfants sont nés avec des membres supérieurs malformés, ont exprimé mercredi leur "impatience" et leur "détermination" dans une lettre ouverte. La ministre de la Santé avait parlé du 31 janvier comme date butoir pour un rapport d'étape. Ce ne sera pas respecté.
Un premier bilan de l'enquête officielle en cours concernant les enfants, non répertoriés précédemment, atteints "d'agénésie transverse des membres supérieurs" - le terme scientifique utilisé pour ces malformations - pourrait être rendu public ce jeudi. "De nombreux éléments restent pour nous source d'inquiétude et d'incompréhension", écrivent ces quatre familles qui entendent manifester leur "impatience" et leur "détermination".
"Confusion autour de l'enquête"
"Nous souhaitons de la transparence et du sérieux autour de cette 'affaire'", insistent les familles qui pointent certaines déclarations ces dernières semaines de la ministre ou d'autres personnalités impliquées dans l'enquête qui leur sont apparues imprécises, voire erronées, ou encore hors de propos. "Nous avons trouvé qu'il régnait encore une certaine confusion autour de l'enquête en cours/en préparation", estiment-elles.
Quelle échéance pour un premier bilan de l'enquête ?
La date du 31 janvier pour un premier bilan de l'enquête lancée par Santé publique France (SPF) avait été annoncée en octobre. "Mais, plus récemment, les autorités sanitaires, interrogées par les journalistes, semblent moins sûres de cette échéance. Qu'en est-il?" demandent les proches des familles, s'affirmant "très mobilisés et attentifs".
Excès de cas de ces agénésies transverses des membres supérieurs
Santé publique France avait reconnu début octobre un "excès de cas" d'agénésie transverse du membre supérieur en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013) mais pas dans l'Ain (7 cas entre 2009 et 2014). Une enquête est en cours sur onze nouveaux cas découverts depuis dans ce département. L'incidence de ces malformations est estimée en France à 1,7 cas pour 10.000 naissances, soit environ 150 cas par an.
Causes multiples possibles
Les causes possibles de malformations des membres supérieurs sont multiples. Elles peuvent être génétiques, liées à des contraintes physiques ou dues à des substances toxiques (alimentation, environnement, voire médicaments dans le cas du thalidomide, antinauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962).
