Fin de vie : "Je n'ai pas envie de mal mourir", la force des mots de Charles Biétry au cœur du débat

Alors que le gouvernement présente aujourd'hui son projet de loi sur la fin de vie, les mots que Charles Biétry a écrit il y a un mois dans le journal l'Equipe, continuent de résonner fortement. Le célèbre journaliste breton, atteint de la maladie de Charcot, exprimait alors son souhait de voir cette loi aboutir, pour être libre de mourir dignement.

L'extrait tourne en boucle sur les réseaux sociaux et cumule plusieurs centaines de milliers de vues.

C'était ce mardi soir sur le plateau de l'émission Quotidien sur TMC. On y voit le journaliste Yann Barthès lire avec beaucoup d'émotion un extrait de la tribune de Charles Biétry publiée le 13 mars dernier par le journal l'Équipe. 

Charles Biétry, grand nom du journalisme sportif, qui vit à Carnac, dans le Morbihan, souffre de la maladie de Charcot. Une maladie dégénérative qui l'empêche aujourd'hui de marcher et de parler. 

"Qui peut s'arroger le droit de choisir ma mort ?" 

Dans cette tribune, Charles Biétry exprime sa gratitude sur l'initiative d'un projet de loi sur la fin de vie.

Il y explique aussi qu'en attendant cette loi en France, il a tout organisé avec sa famille pour pouvoir mourir dignement en Suisse.  

"Je n'ai pas peur de mourir, mais j'ai peur d'avoir peur pendant ce voyage qui sera difficile. Alors, j'ai reçu comme un cadeau du ciel le projet d'aide à mourir du président de la République. Plus besoin d'aller en Suisse. Plus besoin de se cacher dans le cabinet d'un médecin qui transgresserait la loi. Plus besoin de se battre pour qu'on respecte ma liberté. Parce que qui peut s'arroger le droit de choisir ma mort ? Je respecte la position de ceux, qui, en bonne santé pour la majorité, ne pensent pas comme moi, mais je leur dis : laissez-moi mourir tranquille."

Une loi pour offrir liberté et dignité

Déjà, dans un message posté le 10 mars sur Twitter, l’ancien journaliste et ancien patron des sports à Canal Plus puis à France Télévision écrivait : "J’ai réussi à bien vivre, je n’ai pas envie de mal mourir. La maladie de Charcot m’a déjà privé de l’usage des jambes et de la parole. Bientôt, ce sera la respiration accompagnée de souffrances pour moi et les miens. Cette loi, un premier pas, peut nous offrir liberté et dignité. Merci."

En avril 2023, le Breton avait annoncé dans le journal L’Équipe qu’il souffrait de la maladie de Charcot et qu’il avait planifié sa fin de vie. "Je ne veux pas être branché sur une machine pour respirer alors qu’il n’y a plus rien, plus d’avenir. Je ne veux pas souffrir et surtout faire souffrir ma famille", confiait-il alors.  

"Quand cela n'ira plus, je veux arrêter"

La sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot touche les neurones moteurs (cellules nerveuses qui commandent les mouvements volontaires). Ces cellules dégénèrent progressivement, sans en connaître encore aujourd’hui les mécanismes. En quelques années, la maladie neurodégénérative évolue vers une paralysie complète. L’espérance de vie ne dépasse pas cinq ans. 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France. La maladie touche 7 000 personnes dans notre pays.

"Les étapes, je les connais : membre inférieur, membre supérieur, gorge et larynx… J’en suis là. Ensuite, tu passes aux étapes de col de première catégorie avec la difficulté, voire l’impossibilité, d’avaler. (…) L’étape d’après, c’est l’attaque des poumons. Pour le moment ça va, mais je la guette. Et quand cela n’ira plus, je veux arrêter", insistait Charles Biétry.

Une aide active à mourir

Le projet de loi sur l’aide active à mourir, dévoilé par le président de la République, concernera uniquement les personnes majeures, à condition qu'elles soient "capables d'un discernement plein et entier", atteintes d'une pathologie "incurable" avec "pronostic vital engagé à court ou moyen terme", et subissant des souffrances "réfractaires" que l'on ne peut soulager.

Si un patient souhaite accéder à cette nouvelle "aide", il pourra en formuler la demande et recevra l'avis "collégial" de l'équipe médicale sous quinze jours.

En cas d'avis favorable, il lui sera délivré une prescription, valable pendant trois mois, d'un produit létal qu'il pourra absorber seul, ou, s’il est dans l'incapacité de le faire, avec l'assistance d'un membre du corps médical ou d'une personne volontaire qu'il aura désigné.

LIRE : Fin de vie. "Je veux maîtriser ma vie jusqu'au bout". Pourquoi Louise a choisi d'aller mourir en Suisse

"Partir en Suisse, c'est monter à l'échafaud"

Au printemps dernier, dans son interview au journal L’Équipe, le journaliste annonçait avoir planifié sa fin de vie et regrettait d’être contraint d’envisager un départ vers la Suisse. "Pour le coup, c’est monter à l’échafaud et, arrivé là-bas, tu dois prendre toi-même le dernier cachet. Ce geste-là, c’est facile de dire “Je vais le faire” quand je suis au bord de la mer à Carnac. Quand on te tend le cachet en te disant que, deux minutes après, tu seras mort, ce n’est pas si simple."

Charles Bietry termine son message par un sobre, mais vibrant "Merci." "Je ne veux pas que ma femme vienne tous les jours à l’hôpital pour voir une momie avec des tubes, qui n’aura pas un mot pour elle. Je veux bien mourir, mais je ne veux pas mal mourir."

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