Deux victimes d'une maladie orpheline s'offrent un "Clin d'oeil à la vie"

Deux jeunes femmes atteintes d'une maladie rare de la vue viennent de fonder l'association Clin d'oeil à la Vie pour informer sur les handicaps qui ne se voient pas.

Pas de statistiques, pas de données chiffrées valides sur cette maladie des yeux. Son nom ? La choroïdite multifocale bilatérale exsudative évolutive.  Amandine Marzec, jeune maman de 35 ans, est atteinte par cette pathologie dégénérescente de la vue depuis 2006. Le diagnostic a été long. Ses  lésions ophtalmologiques ressemblaient à un symptôme de la toxoplasmose.et son dossier est passé entre plusieurs praticiens avant que son cas ne soit pris en charge à l'hôpital d'Orléans. Pour éviter qu'elle ne perde totalement la vue, Armelle a déjà reçu 18 injections intravitréennes "aussi traumatisantes qu'une opération à coeur ouvert" . Les effets secondaires du traitement provoquent de l'ostéoporose - ses os sont semblables à ceux d'une femme de 85 ans. Ce à quoi s'ajoutent des douleurs musculaires, des inflammations, une grande fatigue. Autant de handicaps pour la vie quotidienne d'Armelle.   
►vidéo: Théo.Mbaka et F.Marcel sont allés à sa rencontre A Beaugency dans le Loiret

Une maladie invisible

La choroïdite multifocale est une maladie orpheline - délaissée par la recherche médicale et donc inconnue du grand public.  

Les handicaps qui ne se voient pas sont mal vus, sans mauvais jeu de mots car, pour les valides nous sommes valides et même pour les personnes dont le handicap se voient, ils ont des préjugés sur ce qu’est le handicap et imaginent que nous n’avons rien.

Pour lutter contre l'isolement et la dépression, Armelle Marzec a décidé d'agir. Elle crée son blog et fait la connaissance de Cindy, une jeune lyonnaise victime de la même maladie. Ensemble, elles viennent de fonder l'association Clin d'oeil à la vie pour faire connaître les maladies rares et orphelines de la vue auprès du grand public et améliorer les thérapies administrées.