Endométriose : reconnue comme affection longue, un premier pas pour les associations

Publié le
Écrit par Romane Sabathier
L'endométriose peut se traduire par des maux de ventre et des règles douloureuses. Photo d'illustration
L'endométriose peut se traduire par des maux de ventre et des règles douloureuses. Photo d'illustration © YVES SALVAT / MAXPPP

L'endométriose a été reconnue unanimement comme affection longue durée par l'Assemblée nationale ce jeudi 13 janvier. Une première victoire pour les associations, mais le plus dur semble encore à faire.

Reconnue comme affection longue durée certes, "mais il faut garder en tête que ce n'est pas voté". Si Aude Tichand est aujourd'hui présidente d'Endo Morphoses 28, une association fondée il y a un an dans le but d'informer sur la maladie en Eure-et-Loir, c'est aussi parce qu'elle souffre, comme une femme sur dix, d'endométriose et ce, depuis ses 20 ans. "Chez moi, ça se traduisait par des douleurs chroniques et neuropathiques, de la fatigue chronique et des règles très abondantes".

C'est une maladie très difficile à vivre au quotidien, qui isole et qui est précarisante. Ce n'est pas juste une maladie de règles.

Aude Tichand, présidente de l'association Endo Morphoses 28

Sauf que faute de connaissance sur la maladie de la part des médecins qu'elle consulte et après de nombreux IRM qui ne révèlent rien, elle n'est diagnostiquée qu'à 39 ans, soit 19 années après l'apparition des premiers symptômes. "J'ai trouvé le docteur Fournier à l'Hôpital privé d'Eure-et-Loir qui est vraiment la référente départementale en matière d'endométriose. Aujourd'hui, ma prise en charge est très bonne mais c'est évident que pendant très longtemps, il y a eu défaut de diagnostic". Créatrice du réseau Endo 28, la professionnelle de santé œuvre désormais à ce que les femmes atteintes soient mieux prises en charge.

Aujourd'hui, l'association Endo Morphoses propose dans tout l'Eure-et-Loir, avec l'aide de professionnels, des ateliers bien-être, des groupes de paroles, en ligne ou en présentiel. "L'objectif, c'était d'être proche des adhérents pour apporter un soutien moral".

De la reconnaissance à la concrétisation

Yasmine Candau, la présidente d'EndoFrance, est en relation avec les équipes ministérielles depuis 2013 pour faire davantage reconnaître les personnes atteintes d'endométriose. "On a reçu des messages de femmes nous disant qu'elles étaient en larmes après avoir entendu cette reconnaissance. Je me dis "enfin" et je dis merci car les femmes souffraient de cette non reconnaissance".

A présent, la maladie doit être inscrite dans l'ALD30, une liste validée par le Haut Conseil de la santé publique qui répertorie les maladies longues sur la durée et qui nécessitent un traitement. Cela permettrait ainsi aux patientes de ne plus avoir à avancer les frais médicaux chez le médecin généraliste.

Le point d'honneur est aussi mis sur la recherche, "financée par les malades" selon la présidente de l'association. En effet, il n'existe, à ce jour, aucun traitement contre l'endométriose et il faut en moyenne sept ans pour diagnostiquer la maladie.

En partenariat avec France 3 France Bleu et Make.org

Participez à la consultation citoyenne sur la présidentielle 2022

Faites-vous entendre ! France 3 Régions s'associe à la consultation Ma France 2022, initiée par France Bleu sur la plateforme Make.org. Le but ? Vous permettre de peser dans le débat démocratique en mettant vos idées les plus plébiscitées au centre de la campagne présidentielle.