Documentaire : une jeune femme atteinte d'une maladie rare se bat pour réaliser ses rêves de pâtisserie

Elora est une jeune femme de 21 ans, atteinte de la maladie de Wolfram. Courageuse, elle mène un lourd combat contre ses souffrances grâce au soutien indéfectible de sa maman.

Dans le documentaire "Elora, le syndrome du courage", la réalisatrice Véronique Mériadec suit une jeune femme et sa maman, pour montrer à quel point, en voulant réaliser ses rêves, il est parfois plus faciles de traverser les épreuves.

Elora vit à Dreux (Eure-et-Loir). A 21 ans, elle est un exemple pour qui la connaît, pour qui s'intéresse à elle, pour qui a la chance de croiser sa route.

Elora est atteinte de la maladie de Wolfram

Atteinte d'une maladie génétique rare, le syndrome de Wolfram, Élora a développé une dizaine de pathologies graves : diabète atypique, cécité évolutive, surdité de périphérie, diabète insipide, douleurs neurologiques, troubles sévères urologiques, non développement de la croissance, non développement de la puberté, tumeurs, etc.

"Connaître Élora, c’est entrer dans le domaine de l’extraordinaire". Comme le précise la réalisatrice du film : "Quand vous la rencontrez, c'est à peine si vous percevez ses polys-handicaps, car cette battante jolie et drôle, cuisine, lit, joue du piano, fait du breakdance, s'amuse au basket, regarde la TV, rigole, rêve, fait des projets sans jamais vous alerter sur sa condition, sans vous faire partager ses souffrances, sans vous avouer ses doutes".

Élora ne refuse pas la maladie, elle y fait face. Elle la dompte, la maîtrise et avance, sans apitoiement, avec une force tellement inouïe qu'elle change la vie de ceux qui la croisent.

Véronique Mériadec, réalisatrice

Quant à Babeth, sa mère, on ne peut qu'admirer ses sacrifices et son amour. On réagit aussi devant sa situation sociale, car si Élora se bat contre la maladie, Babeth, elle doit affronter la précarité. 

Tout au long du film, on voit évoluer ces "wonder women" entre douleurs et joies. Elora et Babeth nous font grandir au-delà de nous-mêmes et nous sommes nombreux à l'avoir compris, car peu de gens défient, comme elles, les lois de la "gravité".

Elora est une battante. Et comme vous l'avez compris, sa maman la soutient toujours. Le rêve d'Elora, c'est la pâtisserie. Le film commence quand on découvre un dérèglement hormonal chez la jeune femme, alors qu’elle devait commencer un nouveau projet de vie : celui d’ouvrir une pâtisserie à son compte. Elle aurait été la
première patiente atteinte du syndrome de Wolfram à se lancer ainsi dans la vie active.

Mais la maladie ne va pas l'empêcher de tout faire pour atteindre son but. Et ce sera pour elle l'occasion de rencontrer un grand chef pâtissier qu'elle a toujours admiré.

3 raisons de regarder "Elora, le syndrome du courage"

Élora est malade, atteinte de si nombreuses pathologies, et son combat est quotidien, mais loin de nous entraîner dans la grisâtre des épreuves à surmonter, elle nous donne une leçon de courage, d’amour et d’humilité en nous offrant son sourire radieux et sa force de vie. Élora avance, se donne les moyens de réaliser ses rêves malgré les multiples freins qui pourraient l’immobiliser. Cette jeune femme pleine d’énergie est une étoile dans la nuit pour ses amis qui la prennent en exemple quand ils doivent faire face aux difficultés et aux obstacles inhérents à la vie.

Ce documentaire est un hymne à l’amour d’une mère pour sa fille. Comment ne pas se demander où sa maman Élisabeth va puiser cette force pour accompagner sa fille sur le chemin de l’autonomie. Les bras de sa mère sont les seuls refuges où Élora se donne le droit de craquer et comme elle le dit si bien sa maman est une magicienne. Une femme d’exception qui sait si bien mettre des mots sur les maux. Des mots du cœur lus par Sandrine Bonnaire entre les pages de cette leçon de vie, de cette fenêtre ouverte sur ce journal intime recueilli en images.

Une autre raison est de pointer le doigt sur les lacunes de notre société. Ces deux femmes ne s’en sortent pas financièrement parce que les institutions ne les aident pas suffisamment. Elles doivent aller et venir entre des rendez-vous fixés par des spécialistes qui ne communiquent pas entre eux. Élisabeth est le point central de coordination, elle gère, organise et assume la charge mentale sans autre appui que celui de ses enfants et de ses amis parce qu’elle ne rentre pas dans les cases. Ce manque de prise en considération ne peut pas laisser indifférent. 

Lorsque le documentaire s’achève sur la citation d'Élisa Eden "Tout commence par un rêve et la vie nous emmène au-delà" nous ne pouvons qu’espérer que notre société trouvera les moyens de déplacer les cases pour ouvrir l’horizon à ces deux magnifiques personnes si riches d’humanité.

Un film conté par Sandrine Bonnaire

Depuis "A nos amours" de Maurice Pialat en 1983, Sandrine Bonnaire a joué avec les plus grands réalisateurs (Chabrol, Lelouch, Leconte, Rivette etc.). Comédienne radieuse et grave à la fois, elle est aussi la voix et marraine du film "Elora, le syndrome du courage".

Elle a d'ailleurs réalisé un film sur sa sœur, Sabine, dans lequel elle dénonçait le manque de structures d'accueil en France pour les personnes en situation de handicap. Une femme forte et engagée qui donnera de la voix à un
film qui lui ressemble.

Sandrine Bonnaire et la réalisatrice du film lors de l'enregistrement de la voix :

► "Elora, le syndrome du courage", un documentaire coproduit par France Télévisions, TGA et Big Bang prod. Diffusion le jeudi 19 octobre à 23h45 sur France 3 Centre-Val de Loire.