Dans l’Indre, Chloé Jeanblanc s'occupe de son fils, Noé, trois ans, atteint d'amyotrophie spinale. Elle raconte son combat contre cette maladie dégénérative grâce aux avancées scientifiques permises par le Téléthon.
Le Téléthon 2024 approche ces 29 et 30 novembre. La soirée sera animée par Sophie Davant et Nagui sur France 2 dès 18h45, puis autour du parrain de cette édition 2024 sur France 3 à partir de 21h10. Enfin, à minuit, vous rejoindrez sur France 2 Samuel Etienne et 200 streamers et gamers engagés pour le "Téléthon Gaming". L'occasion de faire un don pour la recherche et d'aider, peut-être, des enfants à vivre mieux avec des maladies génétiques rares.
Un diagnostic qui bouleverse une vie
Des maladies comme l'amyotrophie spinale, avec laquelle vit Noé, qui vient d'avoir trois ans. Invité avec sa maman sur le plateau de Vous êtes formidable sur France 3 Centre-Val de Loire, Noé a pu obtenir une amélioration de ses conditions de vie grâce à la recherche.
"L’amyotrophie spinale, c’est une maladie génétique neuromusculaire qui attaque les muscles et entraîne une perte progressive de la force", explique Chloé Jeanblanc, la mère de Noé. Avant l’apparition des premiers symptômes, son fils grandissait sans signe particulier. Comme tout enfant qui apprend à marcher, il commençait à se mettre de bout, en s'appuyant sur un canapé. Mais un hiver, elle remarque une régression. L'enfant ne peut plus se lever.
"En tant que parent, on pense à de la fatigue. On ne s’alarme pas trop tout de suite", se couvient-elle. Mais ça ne revient pas. De médecin généraliste en service hospitalier, le diagnostic se dessine après une série d'examen. La maladie est grave, et souvent dégénérative.
Un traitement qui redonne de l'espoir
Pourtant, l'espoir est revenu dans la famille de Noé grâce à un traitement innovant, mis au points il y a seulement "quatre ou cinq ans", explique la maman. "On a administré à Noé le gène qui chez lui était déféctueux", ce qui ne guérit pas l'amyotrophie, mais permet de stopper son évolution. On dit que la pathologie est "neutralisée".
Le traitement n’est donc pas curatif, mais il a permis à Noé de faire "des progrès" que sa famille n'espérait plus, quelques mois auparavant. "Avant, il n’avait presque plus de force dans ses membres inférieurs. Aujourd’hui, il peut marcher à quatre pattes." Ce traitement reste rare : "Noé est le 85e enfant en France à le recevoir, et si je ne me trompe pas, le 15e de son âge", précise-t-elle. À l'origine, la thérapie est en effet réservée aux nourrissons.
Même avec l'aide du traitement, le quotidien de Noé, de ses parents et de son grand frère de quatre ans a été bouleversé. Les journées s'organisent autour des soins, avec notamment un kiné et une psychomotricienne. Chloé Jeanblanc, elle, a dû quitter son travail. "D'autres soins vont peut-être s'ajouter dans l'avenir, donc je me suis vraiment consacrée à lui pour le moment", poursuit-elle. "Si j'ai des doutes, des questions, il y a une référente du Téléthon que je peux appeler. C'est un très grand soutien."
De fait, l'avenir demeure incertain. Noé pourra-t-il marcher un jour ? La science promet d'importants progrès, mais rien n'est sûr.
Le plus important c'est qu'il arrive à être heureux, bien dans ses baskets, et qu'il arrive à être de plus en plus autonome à sa façon. C'est ce qu'on souhaite à tous les enfants !
Chloé Jeanblanc, mère de Noé
De fait, une partie des financements pour la recherche de ces maladies rares, dites "orphelines" car mobilisant peu d'études publiques ou privées, est permise par le Téléthon. La soirée de collecte sera, prédit Chloé Jeanblanc, "intense" et "poignante". "Je suis tellement reconnaissante de ce qu'a pu faire l'AFM Téléthon pour mon fils et pour tous les autres enfants."
Engagée dans plusieurs activités locales dans l’Indre, elle sera présente cette année encore pour soutenir la recherche. "Le Téléthon, c’est une grande famille. J’ai rencontré d’autres parents par les réseaux sociaux. On se comprend, on s’entraide."
La veille de cette édition 2024 marquera un moment particulier pour la famille : Noé fêtera ses trois ans. Pour ses proches, le combat continue, mais il est aujourd’hui porté par l’espoir que la recherche offre de nouvelles perspectives.
